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Plus l'information sera précoce, mieux elle sera acceptée. Le mensonge est aussi redoutable que la révélation brutale. Papa ou Maman porteur et bien équilibré seront un modèle positif.
Il existe dans le monde de nombreuses associations : 27 associations au total, dont une fondation Marfan aux USA. Ces associations contribuent à l'information des patients et de leurs familles, notamment par l'édition de fascicules sur la maladie.
Elles aident les familles à résoudre les problèmes pratiques qui peuvent se poser pour le patient.
En France, l'Association Syndrome de Marfan Amis d'Antoine (ASMAA), créée en 1989, réunit 300 familles adhérentes (environ 2000 malades) et agit avec dynamisme dans le domaine de la documentation et de l'information.
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