|
Précautions générales
- éviter de soulever des poids très lourds, de pratiquer des exercices violents ou nécessitant des sauts brusques.
- antibiotiques avant extraction dentaire et toute infection.
- visites annuelles chez les divers spécialistes pour une bonne prévention.
Choix du métier
Toutes les carrières, à l'exception de celles demandant de grands efforts physiques. Tenir compte de l'atteinte de la vue.
Avoir des enfants ?
La vie sexuelle doit être parfaitement normale. Lors de la formation d'un couple et que se pose la question d'avoir un enfant, il faudra recourir au conseil génétique afin de poser au généticien toutes les questions qui préoccupent le futur couple.
Quand on a le syndrome de Marfan, le risque d'avoir un enfant Marfan est de 50%. De plus une jeune femme ayant la maladie de Marfan devra s'informer sur les risques liés à la grossesse, sur les complications cardiaques possibles et sur l'évolution des autres localisations, surtout de la vue. Cette surveillance se poursuivra tout au long de la grossesse. La rupture d'anévrisme est redoutable lors d'un accouchement par voies basses et dans les suites de couches.
Les problèmes psychologiques
- Il faut de bonnes explications et des réponses claires
- Le jeune doit comprendre que seul le hasard est en cause. Ce hasard malheureux est souvent mal compris.
Si un enfant est atteint, il peut être jaloux d'un frère ou d'une soeur qui ne l'a pas. Il peut aussi en vouloir à celui de ses parents qui lui a transmis le gène. Il y a là des occasions de conflit, d'incompréhension. Il faut, à défaut de pouvoir en parler, faire appel à un psychologue.
- Dès que la maladie est connue, l'enfant doit être informé avec doigté.
A noter qu'il y a des célébrités suspectées de Marfan : Paganini, Liszt, Abraham Lincoln, qui fut Président des Etats-Unis...
Les associations de familles touchées par la Maladie de Marfan peuvent être d'un grand secours pour aider à résoudre tous les problèmes qui se posent dans une famille dont un ou plusieurs membres ont cette maladie.
|
