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A.S.L / HSP-FRANCE : Association concernée par la Maladie de Strümpell-Lorrain, ou
Paraplégie
Spastique
Héréditaire (
HSP), qui se manifeste par des troubles de la marche, parfois associés à d'autres symptômes. L'Association fondée depuis 1992 est animée par des personnes elles-mêmes atteintes, afin d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles, permettant de vivre au mieux avec cette maladie génétique invalidante.
L'A.S.L soutient également la recherche et noue des contacts étroits auprès de diverses Associations, dont : l'Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, Orphanet, Eurordis et EURO-HSP.
"Maladies évolutives, vivre et non survivre: LE SENS DE LA VIE, QUÊTE et CONQUÊTE". Actes de la Journée du 6.10.12.
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Nous pouvons je crois, sans fausse modestie, nous réjouir, participants et organisateurs d’avoir réussi une très belle Assemblée Générale qui fut aussi l'occasion de célébrer festivement le 20ème anniversaire de l'ASL/HSP-FRANCE.
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