A l'occasion du Marathon de Paris, dimanche 7 avril 2013, l'association sera représentée par plusieurs coureurs dont Benjamin (le frère d'Etienne) qui porteront le nouveau maillot de l'ASK.
Bonne course à tous. 

Pour sa seconde édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 15 et 16 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

Equipe "Riviera HRC" : cliquez ici

Vidéo de présentation du tournoi :

Samedi 2 mars 2013 se tient à Montpellier la journée des maladie rares
Cliquez sur l'affiche ci-dessous pour accéder aux informations sur cet évènement :

Grande nouvelle !!!! Etienne et sa famille participeront samedi 8 décembre à la marche des maladies rares à Paris. Et cerise sur le gâteau ... ils feront partie de la délégation qui ira sur le plateau TV de France 2.

Alors à vos télécommandes :la marche sera retransmise à partir de 14 h sur France 2, puis France 3 et la question des maladies rares sur France 2 vers 21h30.

Claude PONCIN, Président de la toute jeune association Belge sur le Syndrome Kabuki était l'invité de CanalC le 14 novembre dernier pour présenter son association AKABE et ses projets.

Cliquez sur l'image ci-dessous pour revoir l'émission en différé :

A l'occasion du Téléthon, Alliance Maladies Rares organise la 13^ème marche des maladies rares qui se déroulera à Paris le 8 décembre.
Cliquez sur l'affiche ci-dessous pour accéder aux informations sur cet évènement :

Et voila , le cross du courrier de l'ouest terminé dans la joie et la bonne humeur Avec les couleurs de l'ASK "kabuki".
Le lien de mon blog pour y voir les photos de cet évènement : LIEN 
J'ai réalisé la boucle de 5980 m en 25.25 min Je l' ai amélioré de 2.24 min par rapport à l'année dernière. 
Comme quoi , courir pour l' ASK me donne des ailes.
Allez, je vous donne RDV le 22/12/2012 au soir  18 h 00 pour  la 13^ème édition de la Ronde de Noël  à LA MEIGNANNE 49770 LIEN 
Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne semaine.
Ciao a+ @susu 

Mardi 23 octobre,  c'est la journée internationale du Kabuki !!

Cette journée est à l'initiative de l'Association Australienne du syndrome kabuki (SAKKS) depuis 2010.

Nous avons pensé que ce serait bien de participer également à cette action. C'est une occasion d'en parler, de diffuser l'information autour de nous.

Les enfants de l'association sont invités à porter le tee-shirt avaient reçu en cadeau à Senones ou un cliptous (nouvel objet publicitaire).

C'est l'occasion de distribuer des plaquettes, des affiches, de faire connaitre le site...

JOURNEE DES FAMILLES

VENDREDI 28 au DIMANCHE 30 SEPTEMBRE 2012

SIX FOURS LES PLAGES DANS LE VAR

Vendredi 28 : arrivée possible dès 16h à la Résidence Mer et Montagne

Samedi 29 septembre :

• 9h15 : départ des enfants pour la journée au Parc OK Corral
• 9h30 : Assemblée générale de l'ASK
• 11h30 : Présentation de la nouvelle association belge
• 12h00 : repas au restaurant
• 13h30 : colloque autour du syndrome
• 18h00 : clôture du colloque et retour des enfants

Dimanche 30 septembre :

• 9h15 : visite de la Rade de Toulon
• 12h00 : repas sur le port du Brusc pour découvrir l'Aioli.

Pour plus d'informations : asyndkabuki@neuf.fr