http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/ site d'aide et d'informations pour les familles ayant des enfants atteint du syndrome de kabuki et pour les médecins voulant en savoir plus sur cette maladie génétique rare fr http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss GuppY v4.0 webmaster.ask@gmail.com (master) webmaster.ask@gmail.com (master) http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=150 LE CALENDRIER 2009 EST ARRIVE !Il est très coloré et cette année nos enfants sont en photo...Etant plastifié vous pouvez aussi l'utiliser en sous main.Vous pouvez le commander au prix de 5€                                       par email : asyndkabuki@neuf.fr par téléphone : 03  27 45 24 62 http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=147 Bonjour à tous,Samedi 04 octobre a lieu le 2ième TRAIL au profit de l'ASK à partir de 15h00 à Guipronvel (près de Brest).Venez nombreux c'est pour la bonne cause!+ d'infos :http://www.brest.maville.com/actualite/2008/09/16/guipronvel/guipronvel-animation-un-trail-le-4-octobre-mercredi-soir-les-coureurs-75096445.html http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=87 Les nouveaux pots de crayons aux couleurs de l’ASK sont arrivés.Pour passer commande, il suffit de nous envoyer un mail :lecalve.patrick@wanadoo.fr ou asyndkabuki@neuf.fr Prix de vente : 3 euros mini  http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=84 Le numéro 6 de notre journal, le "kabuk'infos"  est imprimé! C'est un numéro entièrement relooké  avec des nouvelles rubriques. (N'hésitez pas à nous donner votre avis)Et surtout surveillez vos boites aux lettres ! http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=83 L’ASK était bien représentée au semi marathon sous le soleil(encore !) aujourd’hui à Plouguin (Finistère) avec 5 coureurs qui étaient loin d’être ridicules (temps entre 1h39 et 1h48)!Léa est très fière de sa dream team de course.  Merci et encore bravo aux coureurs !  http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/news.php?lng=fr&pg=81 Le compte rendu de la journée des familles 2007, qui s'est déroulée à Brest, est en ligne dans la rubrique "L'association". Vous pouvez y accéder directement en cliquant sur le lien ci après : http://asso.orpha.net/ASK/cgi-bin/articles.php?lng=fr&pg=80