L'association est née en novembre 2004, créée par des parents d'enfants atteints du syndrome de Kabuki. Notre association est la première en France se consacrant spécifiquement à ce syndrome.
A ce jour, elle compte 61 membres répartis dans toute la France. Des parents, grands-parents, familles ou amis, des professionnels de la santé, tous associés dans un même élan d'espoir et de générosité. Le conseil d'administration est composé de 13 membres.

L'association s'est fixée deux pôles d'action:

1] Un pôle social :
  # Un lieu d'écoute et d'échange
  # Une mise en relation des familles
  # Un journal "Kabuk'infos"
  # Une amélioration des prises en charge des enfants

2] Un pôle scientifique :     
  # Une sensibilisation du corps médical, para-médical et du grand public
  # Création d'un conseil scientifique au sein de l'association regroupant des spécialistes du syndrome
  # Le financement de programme de recherche sur le syndrome

Les contacts se multiplient avec les associations européennes et canadiennes. Pour qu'ensemble, nous agissions contre la maladie! Pour qu'ensemble, nous découvrions l'origine génétique du syndrome! Pour qu'ensemble, nous illuminions leurs yeux ! Vous pouvez nous aider!!!

Date de création : 27/01/2007 : 23:04
Dernière modification : 03/10/2008 : 22:06
Catégorie : L'association

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