A la base, le Kabuki est une forme théatrale japonaise datant de 1601. Grâce à une prêtresse portant le joli nom d'O.Kuni, la classicité du théâtre japonais a pu se coiffer d'un élément qui a donné son nom au Kabuki: la danse. En japonais Ka est la musique, Bu est la danse, et Ki est le jeu de scène. La particularité du Kabuki est que le masque n'est pas utilisé... mais un maquillage assez singulier vient parer les acteurs de l'identité qu'ils incarnent.

C'est ce même maquillage qui a donné naissance au nom du syndrôme dont il est question ici. Le syndrôme du "Kabuki-make up" a été décrit pour la première fois en 1980 par deux médecins japonais travaillant indépendamment. Depuis peu, l'on a tendance à délaisser le "make-up", qui est jugé trop péjoratif.

Le syndrôme de Kabuki est une maladie orpheline... Qui dit orpheline dit très peu répandue. Il est donc peu aisé pour les familles des malades de trouver des réponses à leur questions. Nous avons tous traversé des moments difficiles pétris d'incompréhension, mais grâce à des médecins compétents, à des parents déjà informés, mais aussi grâce à nos propres enfants, nous avons pu surmonter cette difficulté à cerner les manifestations, les origines et les contraintes quotidiennes de cette maladie. Aussi, nous menons un combat journalier, qui, comme toute lutte, nous arrache des larmes, des perditions mais aussi d'innombrables moments de joie et de partage.

Date de création : 27/01/2007 : 23:01
Dernière modification : 10/01/2008 : 21:39
Catégorie : La maladie

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