Bonjour,

Je m’appelle Sandra et je suis la marraine de Camille, petit bout de 3 ans atteinte du syndrome de kabuki. Camille nous accueille pour une semaine de vacances (pâques 2009), c’est l’occasion pour elle de revoir ses cousins, Alexandre et Julien, et sa cousine Zoé. Camille a développé un lien particulier avec Julien, ils passent beaucoup de temps ensemble à jouer, à regarder des photos, à se rouler sur le lit. Ils sont très complices.

Quant à moi je suis très fière et heureuse de l’entendre m’appeler « tata ». Il s’agit là du 4ème mot qu’elle arrive à prononcer et il est pour moi. Bien sûr ses parents diront que peut-être, pour elle, ce mot englobe d’autres significations mais bon je veux croire que c’est à moi qu’elle s’adresse et en plus cela me fait plaisir.

Camille est une enfant hyper attachante, et drôle. Je la trouve un peu moins « scotchée » à sa maman que d’habitude. Il faut savoir que nous ne la voyons que 3 fois dans l’année, sur des périodes d’une semaine à peu près. Du fait, nous trouvons à chaque fois que les progrès qu’elle fait sont immenses.

Elle est très dégourdie, elle sait ce qu’elle veut, et elle sait nous dire quand elle est d’accord ou non. Elle a une façon de croiser ses bras et de tourner la tête pour nous dire qu’elle n’est pas contente qui est très claire et très drôle à la fois.

Voilà, tout ça pour vous dire que Camille est le rayon de soleil de toute sa famille, qu’elle est aimée et qu’elle nous le rend bien.

A bientôt