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Bienvenue sur Le site de l’Association du Syndrome de Kabuki |
Bonjour à vous, et bienvenue sur le site de l'Association Syndrome Kabuki. Ce petit endroit sur un coin de toile s'adresse à vous, médecins, parents, familles, qui désirez y voir plus clair sur un mal assez obscur. Ce syndrome au nom presque chantant est une maladie génétique rare à laquelle il faut faire face au quotidien, et par le biais de ce que vous trouverez ici, nous espérons vraiment vous apporter notre soutien et notre lumière.
Les maladies orphelines sont une réalité qui prend de plus en plus de poids, et si les médias, les gouvernements, les centres médicaux ne se sont pas sentis impliqués naguère dans cette lutte que les parents menaient, ils ont conscience aujourd'hui que le phénomène des maladies orphelines est à prendre à bras le corps.
En nous réunissant, en menant ce combat ensemble, nous pouvons faire avancer les choses. C'est cette fraternité perpétuelle qui nous a mené jusqu'ici. Et c'est déjà beaucoup! Mais cela sous-entend que ce n'est pas encore assez, et nous ne sommes qu'au bas du grand escalier qui mène au progrès.
Aussi, nous espérons que vous vous sentirez chez vous ici, et que vous pourrez y trouver des réponses, des explications, des informations, mais aussi du soutien, du partage, du réconfort, et du courage. Merci encore de nous faire confiance.
L'équipe de l'Association Syndrome Kabuki

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Les 5 dernières nouvelles |
Ces nouvelles sont disponibles au format standard RSS pour publication sur votre site web.
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LE KABUK' INFOS
- par catherine
le 13/11/2007 : 13:10 | Le numéro 6 de notre journal, le "kabuk'infos" est imprimé! C'est un numéro entièrement relooké avec des nouvelles rubriques. (N'hésitez pas à nous donner votre avis) Et surtout surveillez vos boites aux lettres !

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SEMI MARATHON A PLOUGUIN
- par master
le 11/11/2007 : 22:32 | L’ASK était bien représentée au semi marathon sous le soleil(encore !) aujourd’hui à Plouguin (Finistère) avec 5 coureurs qui étaient loin d’être ridicules (temps entre 1h39 et 1h48)!Léa est très fière de sa dream team de course. Merci et encore bravo aux coureurs ! 

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CALENDRIER 2008
- par master
le 11/11/2007 : 08:19 | Le calendrier 2008 est arrivé !!!- Très coloré, il présente une partie des activités de l’ASK. Etant plastifié, vous pouvez l’utiliser en sous-main !- Vous pouvez le commander au prix de 5 € - par téléphone auprès de Fabienne 05 53 93 17 32 N’hésitez pas !

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