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Bienvenue sur Le site de l’Association du Syndrome de Kabuki

Bonjour à vous, et bienvenue sur le site de l'Association Syndrome Kabuki. Ce petit endroit sur un coin de toile s'adresse à vous, médecins, parents, familles, qui désirez y voir plus clair sur un mal assez obscur. Ce syndrome au nom presque chantant est une maladie génétique rare à laquelle il faut faire face au quotidien, et par le biais de ce que vous trouverez ici, nous espérons vraiment vous apporter notre soutien et notre lumière.

Les maladies orphelines sont une réalité qui prend de plus en plus de poids, et si les médias, les gouvernements, les centres médicaux ne se sont pas sentis impliqués naguère dans cette lutte que les parents menaient, ils ont conscience aujourd'hui que le phénomène des maladies orphelines est à prendre à bras le corps.

En nous réunissant, en menant ce combat ensemble, nous pouvons faire avancer les choses. C'est cette fraternité perpétuelle qui nous a mené jusqu'ici. Et c'est déjà beaucoup! Mais cela sous-entend que ce n'est pas encore assez, et nous ne sommes qu'au bas du grand escalier qui mène au progrès.

Aussi, nous espérons que vous vous sentirez chez vous ici, et que vous pourrez y trouver des réponses, des explications, des informations, mais aussi du soutien, du partage, du réconfort, et du courage. Merci encore de nous faire confiance.

L'équipe de l'Association Syndrome Kabuki

Les 5 dernières nouvelles

Ces nouvelles sont disponibles en format standard RSS pour publication sur votre site web.
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NOUVELLE RUBRIQUE - par master le 17/10/2009 : 22:50

Une nouvelle rubrique "Revue de presse" a été créée dans le dossier "Présentation".

Vous y trouverez tous les articles et vidéos qui traitent de l'association.

La vidéo de France 3 de l'AG 2009 à La Rochelle ainsi que le reprotage du magasine de la santé sur le syndrome vous y attendent déjà !

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ASSEMBLEE GENERALE - LA ROCHELLE 10 OCTOBRE 2009 - par master le 09/07/2009 : 23:32

La prochaine assemblée générale de l’association aura lieu le :

10 octobre 2009 à la Résidence Club Lafayette – La Rochelle (17)

Au programme :

·vendredi 9 octobre : rassemblement autour d’un diner à la résidence

·samedi 10 octobre :

-9h-12h : assemblée générale

-12h-14h : repas à la résidence

-14h-18h : interventions des médecins et spécialistes

-Pour les enfants Kabukis et leurs frères et sœurs : sortie au zoo de la Palmyre sur la journée (offerte par l’ASK et CDM)

-En soirée : apéritif offert à tous et diner à la résidence

·dimanche 11 octobre : promenade en bateau autour du Fort Boyard, des iles d’Aix et Oléron, de la rade de La Rochelle. Sortie en option de 10h30 à 12h30.

Pour tout renseignement et inscription, contacter :

Sylvia Tranquard au 05 46 83 81 29 ou

l’ASK au 03 27 45 24 62 asyndkabuki@neuf.fr

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Concert au profit de l'ASK - par Pascal le 09/06/2009 : 07:11

Pleine réussite de l'animation "pêche aux canards" lors des portes ouvertes de pentecôte 2009 au 2ième régiment du Génie de Metz ! - par pascal le 06/06/2009 : 10:18

Ce week-end avait lieu les journées portes ouvertes au 2è régiment du Génie de Metz.

Pour cette occasion, le club des Lieutenants a souhaité organiser un stand "pêche aux canards et barbe à papa" dont l'ensemble des profits réalisés sera reversé à l'Association du syndrome de Kabuki.

Nous les remercions pour cette initiative et pour leur performance car le stand a remporté un réel succés !!

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Brest : course, VTT et canoé au profit de l'ASK - par pascal le 06/06/2009 : 10:16

14 rue Emile Zola 59135 BELLAING asyndkabuki@neuf.fr

Ce week-end avait lieu les journées portes ouvertes au 2è régiment du Génie de Metz.

Pour cette occasion, le club des Lieutenants a souhaité organiser un stand "pêche aux canards et barbe à papa" dont l'ensemble des profits réalisés sera reversé à l'Association du syndrome de Kabuki.

Nous les remercions pour cette initiative et pour leur performance car le stand a remporté un réel succés !!

Ce week-end avait lieu les journées portes ouvertes au 2è régiment du Génie de Metz.

Pour cette occasion, le club des Lieutenants a souhaité organiser un stand "pêche aux canards et barbe à papa" dont l'ensemble des profits réalisés sera reversé à l'Association du syndrome de Kabuki.

Nous les remercions pour cette initiative et pour leur performance car le stand a remporté un réel succés !!

14 rue Emile Zola
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asyndkabuki@neuf.fr