Vendredi 28/02/2014 : JOURNEE INTERNATIONALE des MALADIES RARES cliquez ici
28&29 juin 2014 : Tournoi caritatif de rugby 7 de coeur cliquez ici


  

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Association Belge :

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home.gifBienvenue sur Le site de l’Association du Syndrome de Kabuki

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Bonjour à vous, et bienvenue sur le site de l'Association Syndrome Kabuki. Ce petit endroit sur un coin de toile s'adresse à vous, médecins, parents, familles, qui désirez y voir plus clair sur un mal assez obscur. Ce syndrome au nom presque chantant est une maladie génétique rare à laquelle il faut faire face au quotidien, et par le biais de ce que vous trouverez ici, nous espérons vraiment vous apporter notre soutien et notre lumière.

Les maladies orphelines sont une réalité qui prend de plus en plus de poids, et si les médias, les gouvernements, les centres médicaux ne se sont pas sentis impliqués naguère dans cette lutte que les parents menaient, ils ont conscience aujourd'hui que le phénomène des maladies orphelines est à prendre à bras le corps.

En nous réunissant, en menant ce combat ensemble, nous pouvons faire avancer les choses. C'est cette fraternité perpétuelle qui nous a mené jusqu'ici. Et c'est déjà beaucoup! Mais cela sous-entend que ce n'est pas encore assez, et nous ne sommes qu'au bas du grand escalier qui mène au progrès.

Aussi, nous espérons que vous vous sentirez chez vous ici, et que vous pourrez y trouver des réponses, des explications, des informations, mais aussi du soutien, du partage, du réconfort, et du courage. Merci encore de nous faire confiance.

L'équipe de l'Association Syndrome Kabuki


news.gifLes 3 dernières nouvelles


7 de coeur.jpg

Pour sa troisième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 28 et 29 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

TOURNOI 7 DE COEUR 2014.jpg

 


 

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Vendredi 28 février 2014 : journée internationale des maladies rares
JIMR_2014.jpg

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Samedi c'est le téléthon !

Etienne, Françoise, Syphax et leurs familles participeront à la marche des maladies rares organisée par l'Alliance maladies rares.

Le parcours long de 8km les mènera du Jardin du Luxembourg jusqu'à la Porte de St Cloud.

Ils partiront ensuite sur le plateau télé avec Sophie Davant, Naguy et Patrick Bruel pour l'émission de France2.

Sylvie et Etienne participeront au reportage vidéo concernant les maladies rares qui sera diffusé le soir.


TELETHON2013.jpg
 

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