Samedi 18 octobre 2014 : Assemblée générale et colloque médical de l'association : cliquez ici
28&29 juin 2014 : Tournoi caritatif de rugby 7 de coeur cliquez ici


  

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home.gifBienvenue sur Le site de l’Association du Syndrome de Kabuki

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Bonjour à vous, et bienvenue sur le site de l'Association Syndrome Kabuki. Ce petit endroit sur un coin de toile s'adresse à vous, médecins, parents, familles, qui désirez y voir plus clair sur un mal assez obscur. Ce syndrome au nom presque chantant est une maladie génétique rare à laquelle il faut faire face au quotidien, et par le biais de ce que vous trouverez ici, nous espérons vraiment vous apporter notre soutien et notre lumière.

Les maladies orphelines sont une réalité qui prend de plus en plus de poids, et si les médias, les gouvernements, les centres médicaux ne se sont pas sentis impliqués naguère dans cette lutte que les parents menaient, ils ont conscience aujourd'hui que le phénomène des maladies orphelines est à prendre à bras le corps.

En nous réunissant, en menant ce combat ensemble, nous pouvons faire avancer les choses. C'est cette fraternité perpétuelle qui nous a mené jusqu'ici. Et c'est déjà beaucoup! Mais cela sous-entend que ce n'est pas encore assez, et nous ne sommes qu'au bas du grand escalier qui mène au progrès.

Aussi, nous espérons que vous vous sentirez chez vous ici, et que vous pourrez y trouver des réponses, des explications, des informations, mais aussi du soutien, du partage, du réconfort, et du courage. Merci encore de nous faire confiance.

L'équipe de l'Association Syndrome Kabuki


news.gifLes 3 dernières nouvelles


"L'ASK organise son Assemblée Générale et son colloque médical le samedi 18 octobre prochain, à Lyon (8è), au CISL, 103, Bd des Etats-Unis.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le syndrome Kabuki, sur notre Association, vous trouverez, à l'aide du document ci-après, l'ensemble des informations nécessaires pour y participer. 

 

CLIQUER ICI POUR TELECHARGER LE
DOCUMENT DE PRESENTATION

 

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Marche pour l'ASK le 20 avril 2014 - par Webmaster le 16/04/2014 : 20:54

Stéphane Barsotelli et ses amis organisent ce dimanche 20 avril la marche qui précèdera le match Nice-Monaco prévu à 14h au stade Louis II.

Cette marche d'une vingtaine de kilomètre sera l'occasion de vendre des billets de tombola dont l'ensemble des bénéfices sera reversé à l'Association Syndrome Kabuki.

Le rendez-vous est fixé  à 8h30 au 14 rue Arson à Nice  pour un départ vers 9h00. Elle empreintra la basse corniche jusqu'à Monaco et se terminera dans le stade où l'OGC Nice les attendra.

Tiphaine, atteinte du syndrome Kabuki, et sa famille participeront à la marche et nous espérons que le soleil sera au rendez-vous pour ce bel évènement !

Pour plus de renseignement, vous pouvez contacter Mr Barsotelli stephane.barsotelli@laposte.net  ou consulter le site de l'OGC Nice.

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7 de coeur.jpg

Pour sa troisième édition, le tournoi caritatif de rugby, 7 de coeur, se déroulera à Versailles les 28 et 29 juin prochains.

Pour en savoir plus :

Le site : cliquez ici

Page Facebook : cliquez ici

Pour parrainer une équipe participante (les fonds collectés seront reversés à l'association syndrome Kabuki):

Equipe "7 s" : cliquez ici

Equipe "côté ouvert" : cliquez ici

TOURNOI 7 DE COEUR 2014.jpg

 


 

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