4 coureurs porteront les couleurs de l'ASK au prochain marathon de Paris : CLiquez ici

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home.gifBienvenue sur Le site de l’Association du Syndrome de Kabuki

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Bonjour à vous, et bienvenue sur le site de l'Association Syndrome Kabuki. Ce petit endroit sur un coin de toile s'adresse à vous, médecins, parents, familles, qui désirez y voir plus clair sur un mal assez obscur. Ce syndrome au nom presque chantant est une maladie génétique rare à laquelle il faut faire face au quotidien, et par le biais de ce que vous trouverez ici, nous espérons vraiment vous apporter notre soutien et notre lumière.

Les maladies orphelines sont une réalité qui prend de plus en plus de poids, et si les médias, les gouvernements, les centres médicaux ne se sont pas sentis impliqués naguère dans cette lutte que les parents menaient, ils ont conscience aujourd'hui que le phénomène des maladies orphelines est à prendre à bras le corps.

En nous réunissant, en menant ce combat ensemble, nous pouvons faire avancer les choses. C'est cette fraternité perpétuelle qui nous a mené jusqu'ici. Et c'est déjà beaucoup! Mais cela sous-entend que ce n'est pas encore assez, et nous ne sommes qu'au bas du grand escalier qui mène au progrès.

Aussi, nous espérons que vous vous sentirez chez vous ici, et que vous pourrez y trouver des réponses, des explications, des informations, mais aussi du soutien, du partage, du réconfort, et du courage. Merci encore de nous faire confiance.


L'équipe de l'Association Syndrome Kabuki


news.gifLes 3 dernières nouvelles


Dimanche 13 mai : quatre marches au profit de l'ASK dans le Nord - par master le 11/05/2012 : 22:28

Dimanche 13 mai 2012, la Fondation Groupama pour la Santé vous invite à découvrir 4 sites ( Cassel, Bousbeque, Berlaimont et Vaucelles) et à marcher au profit de l'Association Syndrome Kabuki.
Pour plus d'informations :  http://www.fondation-groupama.com

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Le PACTE du Marathon de PARIS - par susugenie le 16/04/2012 : 13:51

          Bonjour à tous et à toutes                           "Moi SUSU aprés course"                          
   Voila le grand événement tant attendu par Moi-même ainsi que mes "trois compagnons de route ou de Running" est fait.v*C'est à dire faire le Marathon de Paris sans ABANDONNER et pour certain  de le réaliser en moins de 4 heures .*C'est fait et nous en sommes tous très très fières.*Nous quatre; Militaires du 6 ème Régiment du Génie à ANGERS, c'était notre tout premier marathon?*Nous avons réalisénotre Pacte !!!!!     "pari tenu en Opération Extérieur, au LIBAN en septembre 2011"  *Cette aventure a commencé il y a un peu près huit semaines par de durs entraînements Marathonien; et je dirais sans trop de douleurs car ce fut pour la bonne cause !!*car nous avons couru pour une très belle association. *Puis Samedi 14/04/2012 nous avons commencé notre périple  par une longue attente pour avoir axé à notre dossard au Parc expo du Running à PARIS. Ensuite vient le jour "J" tant attendu : le 15/04/2012 sur l'avenue des Champs Elysées à 8h20; 25 min avant le coup d'envoi.  Le grand coup d'envoi par le Maire de PARIS 07 H 4et la photo après course voila nos résultats : Notre winner dossard N° 3808 "medhi dit pascal" en   3 h28.03 classé 5320 / 32980 participant dossard N° 7363      " stephane dit susu"   en 3 h 35.57 classé 7707 / 32980 dossard N° 7321      " sebastien dit seb"    en 3 h 49.48 classé 11047 / 32980 dossard N° 50658    " brunos dit bruno"     en 5 h 01.01 classé 30025 / 32980 une pensé particulière pour notre pote "seb" qui fête ses 30 printemps aujourd'hui 16/04/2012 le lendemain du Marathon , quel beau cadeau. Je vais terminer cet article ;en vous disant que c'est vraiment une superbe aventure que de participer à cette épreuve. Que la course par elle même et pas trop trop dure, si on tient bien compte des entraînements et surtout le mental pour supporter + facilement le fameux Mur des 30 / 35 kms. Qu'il y a une organisation du tonnerre  et une telte ferveur tout au long de cette course.Avec les encouragements de supporters que l'on connaît même pas ,mais qui réconforte et donne du baume au coeur pour terminer cette course la tête haute.Merci aussi à nos Familles et Amis qui nous ont supporté et poussé dans cette aventure et à mais trois potosses.Voilà je vous dit à bientôt pour éventuellement d' autre course Running. A bientôt ciao @susususugenie@hotmail.fr     SUEUR Stéphane    

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Fin des entraînements - par susugenie le 10/04/2012 : 13:02

Bonjour à tous et à toutes,
eUn petit kikou du Maine et Loire, je termine cette semaine mes derniers entraînements pour le "MARATHON de PARIS".
Je peux vous dire que moi-même, ainsi que mes 3 collègues, sommes fières de courir avec votre maillot qui contribuera à faire connaitre un peu + votre association .
Nous sommes sur la dernière ligne droite : + que 4 jours avant le jour "J" . 
Je dois vous avouer que c'est mon premier Marathon et que j'ai hâte, pour ma part, d'y hêtre.
Voila, comme on dit y a + qu'à !!!!
Aller je vous donne rdv le 14/05 09h30 pour le marathon avec ma fille Élisa et 15/04 matin 8 h00 pour la photo avant départ avec les maillots de l'association.
A bientôt pour + de news ciao
a+ @susu      l                                                                                                                                                                       
SUEUR Stéphane 

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