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Le but de cette association, dont les Membres fondateurs sont presque tous des Scientifiques, est bien sûr de mieux faire connaître et reconnaître ce type de maladie, mais aussi de réunir les moyens suffisants pour subventionner un groupe de recherche. Celui-ci aura pour objectif de faire progresser nos connaissances pour lutter contre la maladie dans le domaine métabolique et génétique, afin d'isoler le gène responsable avec, en ligne de mire, la mise au point d'une thérapeutique génique.
L'analyse approfondie de ces observations pourra par ailleurs avoir des retombées dans d'autres domaines de la pathologie en général.
Les membres du conseil scientifique
- Mr BURTSCHER Alain, Pédiatre à MUNSTER
- Mme BOYER NEUMANN, Médecin hématologiste à PARIS, Serv. Hémat. Biolog. (Pf. Meyer), Hôp. Béclère à CLAMART
- Mme CHADEFAUX VEKEMANS, Maître de conf. et Praticien hosp. à PARIS, Hop. Necker, Bioch. Méd. B (Pf. Kamoun)
- Mr CHAIGNE Denys, Neuro-pédiatrie, Clinique Sainte-Odile à STRASBOURG
- Mme DIVRY Priscille, Biochimiste, Praticien hospitalier, Service de Biochimie à l'Hôpital Debrousse à PARIS
- Mr J.P. DOMMERGUES, Professeur en pédiatrie Générale, C.H.U de Bicêtre - LE KREMLIN-BICETRE
- Mr DUBOUSSET Jean, Praticien hosp. et univers. en chérurgie orthopédique infantile, Hôpital Saint-Vincent de Paul à PARIS
- Mr DUFIER Jean Louis, Professeur en médecine, Chef du Service d'ophtalmologie à l'Hôpital Necker à PARIS
- Mr FISCHER Alain, Médecin en Immuno-hématologie à l'Hôpital Necker Enfants Malades à PARIS
- Mr GUIBAUD Pierre, Professeur en pédiatrie génétique, Service pédiatrie à l'Hôpital Debrousse à PARIS
- Mr GOBRY et Madame, Professeur en philosophie à l'université de Reims
- Mme GODON-HARDY Sandrine, Masseur-kinésithérapeute à STRASBOURG
- Mr HAMM Jacky, Médecin généraliste à ROHRWILLER
- Mr JAMAIN B., Professeur en médecine à PARIS
- Mr JUIF Jean Georges, Professeur de Médecine Emérite à STRASBOURG
- Mr KAMOUN Pierre, Professeur des Univers., Médecin des hôp. à PARIS, Hôp. Necker Enfants Malades - Biochimie Médicale B
- Mr LANDRIEU Pierre, Professeur en Médecine, Service de Neurologie Pédiatrique Hôpital Bicêtre - LE KREMLIN-BICETRE
- Mr LEFRANC, Professeur en Médecine à NANTES
- Mme LOIRAT Chantal, Professeur des Univers. à PARIS, Praticien hospit. Serv. de Nephrologie pédiatrique, Hôp. Robert-Debré
- Mme LONDON Jacqueline, Professeur des Univers. à PARIS, Hôp. Necker Enfants Malades, Bioch. Médicale B (Pf. Kamoun)
- Mr MARTIN Fernand, Retraité et Trésorier de l'association.
- Mr MARTIN Jean-Pierre, Ingénieur Chef de Service et Secrétaire général de l'association.
- Mr MENGUS Laurent, Médecin pédiatre à STRASBOURG
- Mr MESSER Jean, Professeur des univers., praticien hosp. à STRASBOURG, Serv. de Néo-natologie Pédiat. 2, CHU Hautepierre
- Mme MEYER Dominique, Professeur en hématologie à PARIS, Chef de labo. Hémobiologie et Hémostase à l'hôp. Béclère
- Mr de MONTIS Guy, Professeur des universités à PARIS, praticien hospitalier à l'hôpital Saint-Vincent de Paul
- Mr MUNNICH Arnold, Professeur en Médecine à PARIS, Hôpital Necker-Enfants Malades - Service de Génétique
- Mr ODIEVRE Michel, Professeur en Médecine à CLAMART, Service de Pédiatrie à l'hôpital A-Béclère
- Mme OGIER de BAULNY Hélène, Praticien hospitalier à PARIS
- Mr PAULY, Pédiatre au CHU de Hautepierre
- Mr PIERSON Michel, Professeur de pédiatrie à NANCY
- Mr RABIER Daniel, Professeur biochimiste à PARIS
- Mr RAUBER, Professeur en Médecine à NANCY
- Mme ROLLAND Marie-Odile, Biochimiste à l'hôpital Debrousse à LYON
- Mme SABAN Christine, Biochimiste, Pratic. hôspitalier à l'hôp. Debrousse à LYON, au Centre d'étude Maladies Métaboliques.
- Mr SAUDUBRAY J.M., Prof. de Pédiat. Génét. à PARIS, Chef de serv. à l'hôp. Necker, Animateur du Conseil scientifique.
- Mr TAIMI Abdelilah, Pédiatre, assistant Chef Clinique, CHU de Hautepierre - Service de Pédiatrie 1 (Pf Geisert)
- Mr THIEFFRY, Médecin pédiatre, Chef du Service Pédiatrique à l'hôpital d'Orléans
- Mr TREMBLAY, Méd. Hématol., interniste, retraité, ancien chef de clinique fac. méd. Paris, Présid. fondateur de l'association.
- Mr VIDAILHET Michel, Professeur en pédiatrie, Hôpital d'enfants Service de médecine infantile Illo à NANCY
- Mr VIGNES P., Gynécologue à PARIS
- Mr WILLARD Daniel, Professeur en Médecine, CHU de Strasbourg
- Madame ZITTOUN Jacqueline, Maître conf. des Universités, Pratic. hospitalier à CRETEIL, Chef de Labo. à l'hôp. Henri-Mondor
Cette association, à but non lucratif, a besoin de votre aide pour financer les recherches.
Rien n'effacera jamais ce que vous aurez permis de réaliser pour nos enfants et en leur nom, nous vous adressons l'expression de toute notre gratitude.
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