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Nouvelles |
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ARAMISE au MARATHON de PARIS 07 avril 2013
- par albertebonnet
le 07/04/2013 @ 03:30 Jean-Charles CLERC fait partie de cet évènement, il a proposé généreusement de profiter de cette opportunité pour faire connaître l'Atrophie Multisystématisée AMS donc notre association ARAMISE qui continue à se battre.
Jean-Charles très motivé, suite à cette pathologie qui a atteint une amie, pense que profiter d'évènements sportifs est un bon moyen pour informer sur cette maladie rare neurodégénérative. Il a déjà demandé à des amis de l'aider dans ce projet.
Cette initiative inclut évidemment qu'ARAMISE accompagne avec des bénévoles et de la documentation.
La décision pour le Marathon de Paris 2013 a été prise tardivement.
Jean-Charles porte un tee-shirt avec au dos de brèves informations, il s'est chargé de tout. Qu'il en soit remercié au nom de tous les patient(e)s et proches touchés par cette maladie invalidante et incurable.
Souhaitons tous qu'ARAMISE se motive et aide bénévolement
car nous sommes assez nombreux avec nos amis et proches
pour faire beaucoup. Notre handicap est d'être ou malades ou proches, mais la générosité, la solidarité peuvent soulever des montagnes.
Que Jean-Michel CLERC soit remercié pour son initiative solidaire.
Bonne chance à lui. Des photos suivront.
07.04. 2013 &n bsp; Alberte BONNET
ARAMISE a une nouvelle Presidente
- par albertebonnet le 15/01/2013 @ 02:21 A tous les adhérents d'ARAMISE,
C' est avec un grand plaisir, bonheur que j'annonce cette nouvelle:
RITA SCHOUPPE-MOONS a eu la générosité d'accepter la fonction de Présidente.
Courant Novembre 2012, elle a éte cooptée au Conseil d' Administration suite à une
démission.
Le Conseil d'Administration l'a élue Présidente, fonction dont j'étais démissionnaire.
Nous lui souhaitons le plus de mobilisation autour d' elle pour les années à venir.
beaucoup de satisfactions dans cette fonction.
Veuve d'un patient AMS, elle connaît la pathologie.
Présidente de l'association belge, elle connait la fonction.
Je précise qu'il n'y pas fusion des associations qui gardent chacune leur spécificité.
Elle suit l'évolution de l' AMS-MSA au niveau européen, international étant multilingue.
Notre nouvelle webmaster mettra un texte plus complet à son sujet, article que la nouvelle Présidente m'a remis depuis plus d'un mois...
Je remercie tous les bénévoles en place ou qui ont dû démissionner pour tout le travail accompli. Personnellement, je me consacrerais au soutien et à l'écoute de patients qui ont plus que jamais besoin de l'association.
ARAMISE va reprendre souffle avec Rita SCHOUPPE-MOONS qui a tout le courage du monde. Qu' elle en soit remerciée.
Alberte BONNET
Membre du CA d'ARAMISE
Vaccination contre la grippe saisonnière
- par albertebonnet
le 29/09/2012 @ 00:42 IMPORTANT pour les patients atteints par l'AMS
Vaccin disponible en pharmacie en France depuis le 28:09.2012
Voir Question-Réponses
La Lettre de la présidente
- par albertebonnet
le 29/09/2012 @ 00:29
Nouveau malade
- par g53 le 28/09/2012 @ 20:05 Pourquoi devons-nous continuer à nous battre pour maintenir l'association AMS-ARAMISE en France? Alberte BONNET
Pour assurer un de nos objectifs qui est d'apporter notre soutien aux PATIENTS et à leurs proches..
Voilà un témoignage d'un patient . Nous devons y répondre, continuer à y répondre..
Témoignage d'un malade nouvellement diagnostiqué AMS
Bonjour, une AMS vient de m'être diagnostiquée le 29 décembre dernier et mon moral n'est pas de la partie. Je suis extrêmement fatigué. Je ressens, malgré les médicaments, des douleurs à partir de la base de la nuque, progressant en intensité jusqu'aux jambes. Pour l'instant je me bat pour continuer à travailler à 100% mais passé midi, je déambule dans les couloirs sous les regards des collègues en me tenant aux murs pour pouvoir me rendre aux toilettes que je ne cesse de visiter en raison de graves dysfonctionnements urinaires. Avec des malaises importants dus aux chutes de tension, mon médecin traitant m'a mis en arrêt pour 15j mais je ne sais pas si je vais avoir la force de reprendre tant la fatigue et la douleur se font présentes à partir de la fin de matinée.Je ne comprends pas ce qui m'arrive et cela me perturbe beaucoup moralement. Mon épouse qui travaille en hospitalisation à domicile et sort tout juste d'un cancer est très affectée. Je me sens terriblement coupable de lui infliger ça !
g53
JOURNÉE MONDIALE AMS 2012 le 3 Octobre
- par Ritje le 14/08/2012 @ 19:37 JOURNÉE MONDIALE AMS 2012
Ceux qui se joignent à nous à l'action dans le monde entier:
Un Mile (ou Km) et Une Bougie pour MSA,
L'action mondiale se tiendra le 3 Octobre (Journée Mondiale AMS).
Allumez une bougie à 20:00H / 8:00 pm heure locale pendant une heure
La population de la Terre est estimée à 7.044.688.950 personnes (au 1er juin 2012). Cela signifie que, statistiquement, on peut estimer que 347.635 personnes * à travers le monde peuvent être affectées par MSA en ce moment. (5 cas pour 100.000 habitants).
Nous voulons avoir une bougie allumée pour tous ceux qui peuvent être affectés par la MSA et pour tous ces êtres chers qui ont perdu leur bataille dans le passé.
Une bougie: Vous pouvez allumer votre bougie à la maison seul, ou avec des amis et la famille, ou pendant votre activité locale qui est prévue pendant la Journée Mondiale MSA.
Comme les bougies sont allumées partout dans le monde, une vague virtuelle de 24 heures de lumière sera créée et se déplacera de la zone le temps du fuseau horaire. S'il vous plaît allumez vos bougies à 20:00 hrs / 8 h dans votre fuseau horaire local pour une heure.La flamme des bougies réunira famille et amis partout dans le monde et fera prendre conscience de MSA. Si vous organisez un événement, vous pouvez vendre des bougies à tous les participants et envoyer les sommes recueillies au bénéfice et au soutien des groupes locaux MSA. ARAMISE pour la France.
. 1 KILOMETRE (Mile): Vous pouvez vous promener seul ou avec votre famille, amis et voisins. Chaque étape, chaque kilomètre ou mile, nous les compterons ensemble. L'objectif est de tenter de marcher autour de la terre (40.075 kilomètres ou 24,901 miles autour de la Terre à l'équateur).Voyons quelle distance nous parcourrons cette année. Envoyez votre kilométrage pour être compté. Si vous êtes en mesure de trouver des sponsors pour vos étapes, votre distance en fauteuil roulant, vos miles ou kilomètres, s'il vous plaît faites parvenir les sommes recueillies à ARAMISE pour la France.
Un Mile et Une Bougie Veuillez en faire autant que vous êtes en mesure de faire, à chaque étape, chaque pouce ou centimètre est un début pour les 40.075 kilomètres ou 24,901 miles nécessaires.
Merci à tous ceux qui sont prêts à faire prendre conscience de l'AMS.1 Kilometre (Mile) et une bougie..
Passez une excellente journée et encore merci pour votre soutien  Ritje
Etat_des_lieux_2012 en Recherche
- par albertebonnet
le 11/04/2012 @ 03:24 COMPTE RENDU DU IVe CONGRES SUR L'AMS
TOULOUSE 19 et 20 mars 2012
Résumé
Environ une centaine de participants dont deux seules associations de patients représentées: ARAMISE (France) et MSA-AMS.be (Belgique).
Le professeur RASCOL, responsable du Centre de Référence AMS de TOULOUSE remercie les deux associations de leur présence.
***
La première matinée : la genèse de la maladie.
L'après-midi : la présentation clinique de la maladie.
La deuxième matinée : Imagerie et biomarqueurs - Traitements de la maladie -
L'après-midi : rencontre annuelle de tous les centres de Compétence français et Centre de Référence-
***
Les recherches actuelles dans les différents pays et leurs chercheurs passionnés (dont de très jeunes) forment une remarquable synergie.
Aucun médicament ne peut guérir, à ce jour, l’AMS mais il est évident que les recherches actuelles sur les modèles souris AMS et le rassemblement de multiples données engrangées avec les patients devraient aboutir rapidement à des résultats.
L'utilisation des médicaments tels que la RIFAMPICINE, la RASAGILINE et le LITHIUM se poursuit.
***
GENESE DE LA MALADIE
- Janice HOLTON (Royaume-Uni)
"Mise à jour de la neuropathologie dans l’AMS"
- Thomas GASSER (Allemagne)
"Variantes du gène SNCA dans l’AMS"
- Elodie ANGOT (Suède)
“ Les alpha-synucléopathies sont-elles des dysfonctionnements tels ceux liés
aux prions?”
- Nadia STEFANOVA (Autriche)
"Dysfonctionnement automatique dans les modèles animaux AMS"
- Ikuru YAZAWA (Japon) ou Yasuyo SUZUKI (Japon)
"l’alpha-synucléine neuronale se lie à la beta-III tubuline pour s’accumuler
(observations sur un modèle murin AMS) "
- Eduardo BENARROCH (USA)
" Les substrats d’insuffisance respiratoire dans l’AMS "
- Pierre-Olivier FERRNAGUT (France)
" Dysfonctionnement respiratoire dans un modèle animal AMS"
Remerciements à ARAMISE pour aide financière
PRESENTATION CLINIQUE DE LA MALADIE
- Richard BROWN (Royaume Uni)
"Symptômes cognitifs"
- Thomas KLOCKGETHER (Allemagne)
"Diagnostics différentiels avec les ataxies cérébelleuses"
- Carlo COLOSIMO (Italie)
"Symptômes non moteurs: l’étude Priamo"
- Anette SCHRAG (Royaume Uni)
"Qualité de vie avec l’AMS"
- Anne PAVY-LE TRAON (France)
"La cohorte de patients du Centre de Référence Maladie Rare AMS de Toulouse"
Remerciements à AMS-ARAMISE pour aide financière
- G. SOBUE (Japan)
"La cohorte japonaise de patients AMS"
- Gregor WENNING (Autriche)
"Actualisation de la cohorte de patients de l’EMSA-SG"
IMAGERIE ET BIOMARQUEURS
- Klaus SEPPI (Autriche)
"Actualisation de l’imagerie médicale dans l’AMS"
- Wassilios MEISSNER (France)
"Actualisation des biomarqueurs pour le diagnostic de l’AMS"
- Patrice PERAN (France)
"Approche multimodale de l’IRM: un marqueur d’importance pour l’AMS ?"
- Maria Teresa PELLECCHIA (Italie)
"L’insuline tel le système du facteur de croissance dans l’AMS "
TRAITEMENT
- Jean-Michel SENARD (France)
"Gestion du dysfonctionnement autonomique: aspects cardiovasculaires "
- Alex IRANZO (Espagne)
"Gestion du sommeil:perturbations respiratoires"
- Bastiaan BLOEM (Hollande)
"Gestion de la phase finale de la pathologie"
- Sid GILMAN (USA)
"Essai clinique: la RIFAMPICINE"
- Werner POEWE (Autriche)
"Résultats de l’essai clinique : RASAGILINE et AMS "
- Olivier RASCOL (France)
"Avancées et futur essais pour l’AMS: agents émergents et cibles"
****
Remarques sur essais cliniques en cours ou en prévision
G. SOBUE : La MSA-C est prédominante au Japon et très importante également en ESPAGNE
SHRAG : Traitement MINOCYCLINE
SENARD : Traitement EPO - DROXIDOPA – MIDODRINE
TRANZO : CPAP nasal : appareil pour mieux respirer
Traitement CLONAZEPAM – MELATONINE
BLOEM : Activité physique - brochures à demander le 24/03/12 par e-mail.
------- Voir l’essai RIFAMPICINE aux USA : 2 cachets de 150mg - 12 mois
sur 100 patients. L'étude se poursuit encore pendant 2 ans.
POEWE : RASAGILINE. 1mg par jour sur 140 patients.
En cours RASAGILINE - RIFAMPICINE-LITHIUM
(oligo-élément alcalin)
------- PAROXETINE améliore les symptômes pour MSA-P
FLUOXETINE pour MSA- P
*****
Les traductions n'étant pas terminées, nous avons décidé de vous mettre ce résumé des interventions. Nous vous informerons dès que un texte complet sera à votre disposition en français.
Annie CHAREYRE
Représentante d'ARAMISE au Congrès International AMS
de Toulouse le 19-20 mars 2012
Alberte BONNET Traduction
Campagne NEURODON et semaine du CERVEAU
- par Francine le 12/03/2012 @ 13:31 
La campagne du NEURODON a débuté ce jour, lundi 12 et se poursuivra toute la semaine avec un temps fort Samedi 17 Mars.
Cette collecte* a pour but de contribuer au financement de la Recherche sur le Cerveau, pour une meilleure connaissance des pathologies et l'élaboration de traitements spécifiques.
Cette campagne se déroule en synergie avec la Semaine du Cerveau organisée par la Société des Neurosciences. www.semaineducerveau.fr/2012/
* Magasins Carrefour et Carrefour Market
Journée des Maladies Rares le 29 février
- par Francine
le 22/02/2012 @ 12:47
Ce jour là à travers le monde, tous les acteurs des Maladies Rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour le pays, afin de démontrer que nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble.
www.rarediseaseday.org/solidarity
à Paris, l'Alliance des Maladies Rares vous donne rendez-vous le
29 février à 13h le Parvis des Droits de l'Homme - Place du Trocadéro - Face à la Tour Eiffel.
à Montpellier, l'Association Nephropolis, vous donne rendez-vous le
3 mars à 10h, Place de la Comédie (en écho à la journée du 29 février).
Programme Journee Maladies Rares du 3 mars 2012.pdf
Parce que la France a donné l'impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons le plus nombreux possible.
Journée des Maladies Rares le 29 février
- par francine
le 12/01/2012 @ 11:41
EURORDIS nous informe que la Journée des maladies rares tombera cette année un jour "rare", le 29 février.
"Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.
Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est
« Rares mais forts ensemble »
Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays."
Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/
Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu.
Colloque EUROBIOMED sur les maladies rares
- par francine le 12/01/2012 @ 11:10 Le deuxième Colloque Eurobiomed Rare 2011 a fait le point sur le développement de nouvelles thérapeutiques pour les maladies rares.
Vous trouverez ci-après le lien pour consulter le compte rendu de cette manifestation.
www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/111202.html#23804
Inauguration d'une Plateforme Maladies Rares au CHU de Nantes
- par fm le 27/12/2011 @ 15:56 Stéphanie Darsconnat vous informe de l'inauguration le 29 février 2012, d'une Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des maladies rares" qui portera le nom de PRIOR.
A son tour, le CHU de Nantes va permettre à des malades d'être mieux accompagnés et mieux orientés dans la prise en charge de leur maladie.
A noter qu'une telle plateforme existe déjà à Angers.
4ème Congrès International sur l'AMS
- par Francine
le 11/12/2011 @ 20:07
Le 4ème Congrès International sur l'Atrophie Multisystématisée se déroulera
les 19 et 20 Mars 2012, à Toulouse
L'objectif de ce congrès est de réunir des cliniciens et des scientifiques nationaux et internationaux afin de faire le point sur les différentes avancées dans le domaine et de définir de nouvelles recherches dans cette pathologie longtemps négligée.
Des experts nord américains, japonais et européens participeront à ce Congrès.
Pour en savoir plus : www.msa.univ-tlse3.fr/
Création d'une banque d'ADN pour l'AMS
- par Francine
le 05/12/2011 @ 21:53 ARAMISE et l'INSERM ont signé une convention ayant pour objet la "Constitution d'une banque d'ADN des patients atteints d'Atrophie Multisystématisée".
Grâce à la générosité de ses donateurs, ARAMISE s'engage à assurer le financement de ce projet qui comporte :
- Le transport des échantillons sanguins des Centres de Compétence et de Référence de Bordeaux au Centre de Référence de Toulouse ;
- Le traitement de l'ensemble de ces échantillons comprenant l'extraction et la mise en banque de l'ADN ;
- Le conditionnement des échantillons d'ADN pour l'analyse au niveau européen.
Cette banque d'ADN des patients atteints d'AMS permettra d'identifier si cette pathologie rare a des déterminants génétiques pour lesquels une thérapie génique pourrait être envisagée comme pour d'autres maladies neurodégénératives.
Une parution locale concernant l'AMS
- par fm
le 23/11/2011 @ 17:07 Une action de notre correspondante des Pays de Loire, Stephanie Darsconnat
Stephanie est très impliquée dans sa région pour faire connaître l' A.M.S.
Vous pourrez prendre connaissance de l'article (pages 6-7) qu'elle a fait paraitre dans le journal de sa commune en indiquant dans votre navigateur "Saint-Herblain Magazine n°91 Novembre-Décembre".
N'hésitez pas à faire de même dans votre région. Toute action dans ce sens ne peut que contribuer à porter à la connaissance de chacun ce qu'est l' A.M.S.
Journée Mondiale AMS le 3 octobre 2011
- par laura
le 12/08/2011 @ 05:50 Actions autour du Monde pour cette Journée
Marcher 1 km 600 (1 mile) à n'importe quel moment de la journée, seul(e) ou en famille, entre ami(es), et allumer une bougie chez vous, tous à l'unisson, de 20h à 21h (heure locale).
La population dans le monde est estimée à 6 952 785 870 habitants (Statistique du 1er Août 2011). Avec ces chiffres, on peut estimer le nombre de cas AMS dans le monde à près de 347 635 personnes, c'est à dire environ 5 cas pour 100.000 personnes
Nous souhaitons allumer une bougie pour chaque patient atteint d'AMS et pour tous les êtres chers qui ont perdu leur combat par le passé.
Ces bougies constitueront une vague virtuelle qui brillera de fuseau horaire en fuseau horaire et unira patients, familles et amis pour lutter contre l' AMS.
Vous pouvez également vendre des bougies lors de manifestations organisées pour cette journée et/ou trouver des sponsors pour les km/mile parcourus et reverser les sommes récoltées aux associations.
Nous comptons sur votre implication si petite soit-elle pour que cette journée soit
une réussite.
Vous pouvez allumer une bougie seul ou entouré de vos amis ou familles ou bien pendant une activité que vous aviez programmé durant cette journée AMS
Du fait que les bougies vont briller et brûler à l unisson ce jour là autour du monde, cela va créer une vague virtuelle de bougies qui va passer de fuseau horaire en fuseau horaire tout autour du globe.
Il est important d allumer votre bougie à 20.00 précises à l endroit où vous vous trouvez ( heure locale)
Les flammes des bougies vont unir les patients les familles et les amis tout autour du monde et apporter soutien pour l’ AMS
Si vous décidez ce jour là d organiser un évènement vous pouvez même vendre des bougies aux participants
Les sommes récoltées peuvent être versées à des associations soutenant la lutte contre l ams
MARCHER UN MILE
Vous pouvez parcourir ce 1.6 km seul ou en famille ou avec des amis ou voisins. Chaque pas chaque mètre chaque km viendront s ajouter et s unir
Le challenge serait à nous tous de parcourir le tour de la terre soit 40.075 km.
On verra ce que cela va donner cette année
Si vous arrivez à avoir des sponsors pour vos pas votre distance en fauteuil roulant, vos miles ou vos km n hésitez pas à les renvoyer vers les divers centres ams
Un km et une bougie …
Essayez de faire du mieux que vous pouvez autant que vous pouvez
Chaque pas chaque effort seront un mettre de plus à additionner pour arriver à faire le tour de la terre.
Chaque petite bougie compte pour rejoindre le nombre de 347635 !!!!
MERCI D ETRE NOMBREUX A PARTICIPER AFIN DE CREER UN EVENEMENT AUTOUR DE L AMS
CETTE DATE DU 3 OCT EST IMPORTANTE ELLE SERA DESORMAIS DANS LE MONDE RECONNUE CHAQUE ANNEE COMME JOURNEE MONDIALE DE A M S
MEME SI NOUS NE PARLONS PAS LA MEME LANGUE
SI NOUS NE SOMMES PAS DE LA MEME COULEUR DE LA MEME RACE DE LA MEME CULTURE
NOUS NOUS BATTONS ENSEMBLE POUR LUTTER CONTRE L AMS ET FAIRE CONNAITRE NOTRE PATHOLOGIE ET NOUS CROYONS DANS L UNITE AUX MIRACLES
UN JOUR PROCHAIN ILS TROUVERONT COMMENT NOUS GUERIR
FAITES CONNAITRE CETTE DATE AUPRES DE VOS MEDECINS VOS CENTRES DE REFERENCE VOS AIDES SOIGNANTS TOUT LE PERSONNEL MEDICAL VOS AMIS VOS FAMILLES
NOUS AVONS BESOIN DE VOUS TOUS ENSEMBLE
l' Atrophie Multisystématisée
- par FM
le 17/04/2011 @ 19:16 l' Atrophie Multisystématisée
Nous vous recommandons la lecture de cette publication de la "Société Parkinson Canada" remarquable par sa présentation pédagogique, même si il n'y a pas de faits nouveaux à souligner.
AMS "Parkinson Society Canada".pdf
le t’chat Maladies Rares
- par fm
le 07/04/2011 @ 12:40
Maladies Rares Info Services propose un nouveau service Internet : le t'chat spécialisé dans les maladies rares.
Le premier lundi de chaque mois, de 18h à 19h, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l'équipe de Maladies Rares Info Services. Chaque session de t'chat portera sur un thèse particulier.
Pour en savoir plus :
Communique tchat Maladies Rares Info Services 150311.pdf
Campagne NEURODON
- par FM
le 21/03/2011 @ 19:35 Campagne NEURODON du 21 au 27 mars 2011
Priorité à la recherche sur le cerveau
et les maladies neurologiques
A l'occasion de "La Semaine du Cerveau" du 21 au 27 mars organisée par son partenaire la Société des Neurosciences, la FRC lance sa campagne annuelle du Neurodon.
Depuis 10 ans la FRC encourage et soutient la recherche sur le cerveau et les maladies neurologiques dans toute la France.
A fin 2010 elle avait atteint son objectif : depuis sa création en 2000 plus de 10 Millions d’euros ont été investis par son intermédiaire dans la recherche en neurosciences.
Après ces dix années de sensibilisation et d’information, la FRC souhaiterait passer à une vitesse supérieure et mobiliser le public afin que la recherche sur le cerveau soit enfin considéré comme une priorité nationale.
Nous vous invitons à participer aux nombreuses manifestations organisées par la FRC.
N'hésitez pas à consulter le site de la FRC http://www.frc.asso.fr/
ASSEMBLEE GENERALE ARAMISE
- par FM
le 21/03/2011 @ 10:48 Nous vous rappelons que notre Assemblée Générale se tiendra
Samedi 2 Avril 2011 à Paris
Au cas où vous ne pourriez pas y assister vous pouvez nous adresser votre pouvoir.
Lancement du 2ème Plan Maladies Rares
- par FM
le 02/03/2011 @ 09:43 Le 2ème Plan National Maladies rares enfin lancé
Les grandes lignes du 2ème Plan National Maladies Rares ont été dévoilées par La Secrétaire d'Etat à la Santé, Mme Nora Berra, et par la Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche, Mme Valérie Pécresse, le 28 Février, à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Ce deuxième plan sera doté d'un peu plus de 180 Millions d'Euros pour la période 2011-2014, soit 86,4 Millions de plus que le précédent, afin de financer des mesures nouvelles, les autres actions étant reconduites.
Mme Berra a salué cette nouvelle étape dans la définition d'une politique de santé et de recherche ambitieuse, pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ces maladies. Elle a été élaborée sur la base de "l'excellent rapport du Pr Gil Tchernia, et sur l'implication de tous les acteurs dans l'élaboration du Plan". Elle a souligné l'implication exemplaire des associations.
Orphanews 2 Mars 2011
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/110302.html#20338
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/doc/Plan_national_maladies_rares.pdf
Journée Internationale des Maladies Rares
- par FM
le 09/02/2011 @ 12:09
Journée Internationale des Maladies Rares le
28 février 2011
focus sur les inégalités de santé
Depuis 2008, le dernier jour de février est une journée dédiée aux maladies rares. Organisée par EURORDIS – la fédération d’associations européennes de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares – cette journée internationale des maladies rares a impliqué 46 pays l’année dernière, tous les continents étant représentés. A l’échelle nationale, les actions menées sont coordonnées par les alliances nationales (l’Alliance maladies rares en France).
Pour cette édition 2011, l’accent sera mis sur les inégalités en termes d’accès à la santé dans le cadre des maladies rares. Des inégalités dues à une méconnaissance des maladies rares et des réponses voire des soins adaptés à des situations très diverses et souvent complexes.
Tout le monde peut participer, d’une manière ou d’une autre, à cette journée internationale ; il suffit pour cela de devenir un « ami de la journée internationale des maladies rares » en postant par exemple le logo de la journée sur un site internet ou blog et/ou d’ajouter un lien vers le site de la journée : www.rarediseaseday.org.
L’actualité de l’évènement pourra être suivie sur Facebook et Twitter.
Orphanews - 2 février 2011
Plan Maladies Rares 2
- par FM
le 18/01/2011 @ 23:01
Information du Pr Odile Kremp - Direction Générale de la Santé
à l'attention des Médecins Généralistes
INVITATION au Webjournal sur les maladies rares du Ministère de la Santé et de Preuves & Pratiques du jeudi 20 janvier 2011
"En attendant la sortie (qui se rapproche) du Plan maladies rares 2, l'information continue...
En collaboration avec Preuves et Pratiques, nous organisons jeudi soir une web conférence destinée aux médecins généralistes autour des maladies rares
Pour y assister et participer, il faut s'inscrire préalablement sur le site de Preuves et Pratiques
Il est nécessaire d'être inscrit au conseil de l'Ordre des médecins
Merci de transmettre l'information dans vos réseaux, notamment aux médecins généralistes
Bien cordialement
Pr Odile Kremp
Chef du bureau "cancer, maladies chroniques et vieillissement"
Direction Générale de la Santé - Secrétariat d'Etat à la Santé
Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé
14 avenue Duquesne - 75 007 Paris
tel : 01 40 56 53 63 fax : 01 40 56 40 44 "
Adhésion 2011
- par fm
le 16/01/2011 @ 20:12
ARAMISE remercie ses adhérents de leur confiance au cours de ces années.
Nous remercions également vivement tous les donateurs qui ont permis de faire avancer la Recherche.
En ce début d'année, nous nous permettons à nouveau de faire appel à votre générosité.
Vous trouverez ci-après le Bulletin Adhesion 2011.doc à adresser, comme indiqué sur celui-ci, directement à notre Trésorier
Inutile de vous rappeler que sans ses Adhérents ARAMISE n'existerait pas.
Merci d'avance pour votre soutien.
Bonnes Fêtes
- par AB le 25/12/2010 @ 01:55 ARAMISE vous souhaite à toutes et tous un Noël serein et joyeux.
Proches et malades que vous soyiez heureux. Vous n'êtes pas seul-es.
La Recherche a tellement avancé dans la décennie qui s'achève.
le Pr Derkinderen lauréat des Victoires de la Médecine
- par FM
le 14/12/2010 @ 23:54 Pascal DERKINDEREN,
Lauréat des Victoires de la Médecine
Ouest France
Pascal Derkinderen, Neurologue au CHU de Nantes, a reçu le jeudi 2 décembre à Paris, une Victoire de la Médecine pour ses recherches sur « le tube digestif, une fenêtre ouverte sur le cerveau dans la maladie de Parkinson ». Avec son équipe, il a démontré qu’à partir de prélèvement du côlon, on peut déduire l’importance des lésions dans le cerveau.
« C’est une reconnaissance pour le CHU de Nantes. Localement et nationalement, c’est important. En terme d’appel d’offres et de financement de cette technique de biopsie digestive, ça nous aidera. »
Les adhérents d'ARAMISE sont très impatients de connaître les résultats des recherches effectuées avec la subvention de 25 850 Euros remise en novembre 2009 au Professeur DERKINDEREN, Inserm 913, dans le cadre de l'appel d'offre lancée par l'association ARAMISE en relation avec la Fondation MSA sous l'égide de la Fondation de France pour le projet intitulé
"Etude comparative du système nerveux entérique dans l'Atrophie Multisystématisée et la maladiee de Parkinson"
Suivant le document INSERM, il semble que pour la maladie de Parkinson des résultats ont été donnés.
Les patients AMS et les donateurs attendent des résultats avec impatience.
Alberte BONNET
Co-Présidente ARAMISE
Participation de la Délégation Pays de Loire au Téléthon
- par fm
le 11/12/2010 @ 19:04
Le Samedi 4 décembre, la Délégation Régionale Pays de Loire, en la personne de Stéphanie Darsconnat, a participé au Téléthon. Elle a pu, à cette occasion, faire connaître l'A.M.S. ainsi que l'Association Aramise.
Vous trouverez son compte rendu ci-après :
Delegation Regionale Pays de Loire.doc
Merci à Stéphanie d'avoir pris cette initiative.
Liste des Centres de Compétences A.M.S.
- par fm
le 09/12/2010 @ 23:48 Nous avons le plaisir de vous communiquer la liste à jour au 10 décembre 2010, des Centres de Compétences Maladie Rare A.M.S.
Centre de competence au 10 dec 2010.pdf
Rappel - Conférences Téléphoniques
- par fm
le 03/12/2010 @ 18:49
L'Association a mis en place pour ses adhérents,
des conférences téléphoniques qui leur permettent d'échanger entre eux librement ou sur un thème choisi.
A noter que la communication est facturée au tarif local.
Comment participer ?
Pour connaître les modalités pratiques, prenez contact avec Simone Brieckler
- par téléphone : 03.87.52.13.24
les Mardi et Vendredi de 15h à 17h
En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser
vos coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler
Prévalence de l'A.M.S.
- par fm
le 26/11/2010 @ 00:08 Orphanews vient de publier la prévalence de l' Atrophie Multisystématisée: 4,6 cas sur 100 000 personnes
Pour en savoir plus
Vous trouverez également le classement des maladies rares
par prévalence décroissante
Si vous êtes intéressé, abonnez vous à la Newsletter d'Orphanet France
Alberte BONNET
Co-Présidente ARAMISE
Vous souhaitez échanger avec un autre malade ?
- par fm
le 22/11/2010 @ 10:52 Vous souhaitez échanger avec un autre malade ?
Contacter Simone BRIECKLER :
- par téléphone : 03.87.52.13.24
les Mardi et Vendredi de 15h à 17h
En cas d'absence, n'oubliez-pas de laisser vos
coordonnées afin que l'on puisse vous rappeler
Marche des Maladies Rares
- par fm
le 19/11/2010 @ 23:33 Message de l'Alliance des Maladies Rares :
"Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la Marche des maladies rares à Paris.
Cette année, la Marche des maladies rares est prévue le
samedi 4 décembre 2010
Le rassemblement est prévu vers 13h30 sur la Plateforme Maladies Rares à l'hôpital Broussais (96 rue Didot, Paris 14ème) devant les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares.
Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres
Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies rares qui tuent, blessent, handicapent.
La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant."
Pour celles et ceux qui le peuvent ARAMISE vous invite à participer à cette manifestation.
www.alliance-maladies-rares.org/ezine/article/-/id/55
Assemblée Générale 2011
- par fm le 12/11/2010 @ 23:24 Vous voudrez bien noter que notre prochaine
Assemblée Générale se tiendra les 2 et 3 Avril 2011 à Paris.
Vaccination contre la Grippe
- par fm
le 24/10/2010 @ 11:11 ATTENTION
Vaccination contre la grippe saisonnière en 2010
Nous avons interrogé le Professeur Rascol sur la question de cette vaccination en 2010 dans la mesure où la souche H1N1 a été incorporée au vaccin annuel.
Le Professeur Rascol a répondu qu'il n'y avait "aucune contre-indication
à cette vaccination".
Nous rappelons les consignes sur la vaccination grippale pour les personnes malades fragilisées.
Effectuer le vaccin contre la grippe saisonnière le plus précocement possible pour :
- les personnes âgées de plus de 65 ans l
- les personnes atteintes de certaines maladies chroniques
- Maladies neurologiques et musculaires ayant de sévères répercussions
- Maladies respiratoires provoquant une insuffisance respiratoire etc.
Attention
L’immunisation par le vaccin est assurée au bout de 15 jours
Première Journée Mondiale pour l'Atrophie Multisystématisée
- par ab le 28/09/2010 @ 20:15
Les associations mondiales pour l'AMS (associations médicales, associations de patients) ont fixé
Le 3 octobre 2010
Journée Mondiale pour l'AMS
Chaque année, cette date sera dédiée mondialement à l' Atrophie Multisystématisée.
Elle sera l'occasion de fixer un évènement pour chaque pays. En France, pour cette année,
nous pouvons envisager une campagne d'informations sur l'Atrophie Multisystématisée :
c'est un minimum que nous pouvons faire.
http://www.world-msa-day.org/World-MSA-Day/Welcome.html.html
Site du centre de référence de Toulouse
- par chris le 15/07/2010 @ 15:20 NOUVEAU SITE INTERNET AMS A L'ATTENTION DES PATIENTS ET DES PROFESSIONNELS DE SANTE
Le centre de référence de Toulouse vient de créer un site internet pour permettre aux patients de poser des questions spécifiques l'AMS et d'avoir une réponse rapidement.
http://www.cr-ams.net/
Ce site est en cours de construction. A terme, il a pour objectif d'informer sur la recherche en cours.
La FRC fête ses 10 ans
- par as
le 01/04/2010 @ 16:34 Dans son édition " Recherche en tête" de 2010, la FRC fait le bilan d'une décennie de recherche sur le cerveau, avec un bref état des lieux des différentes maladies dont les associations sont membre de la FRC (dont Aramise).
Témoignez
- par as le 01/04/2010 @ 16:08 Eurordis vous invite à témoigner pour partager votre lutte, vos
incertitudes, vos espoirs, vos peines et vos réussites.
Témoignez en envoyant vos photos, vos vidéos et votre récit !
Des malades et des familles ont déjà confié leur histoire à Eurordis.
Vous pouvez retrouverune sélection de ces témoignages dans la nouvelle rubrique de
notre site Internet « Témoignages », ainsi que sur YouTube et sur Flickr.
Vous aussi, témoignez en envoyant vos photos, vos vidéos et votre récit !
Participez au Concours photo et vidéo 2010 ! Partagez votre lutte, vos
incertitudes, vos espoirs, vos peines et vos réussites.
Lire la newsletter d'Eurordis (mars 2010)
Neurodon 2010
- par as le 09/03/2010 @ 15:07 La campagne du neurodon 2010 est lancée.
A quoi sert le neurodon ?
Assemblée générale d'ARAMISE
- par as
le 24/02/2010 @ 13:04 l' Assemblée Générale de l'association se tiendra
le samedi 10 avril à partir de 14 h
et le dimanche11 avril 2010
Voir les modes d'accès
Voir le plan
2ème Plan national maladies rares
- par as
le 17/10/2009 @ 11:18 Lancement de l’élaboration du 2ème Plan national maladies rares
Le professeur Gil Tchernia a été missionné par Xavier Darcos, ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie, pour piloter l’élaboration du deuxième plan national maladies rares.
Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en mai 2009 seront :
- observation (épidémiologie, recueil de données, évaluation) ;
- prise en charge financière et remboursement ;
- information et formation ;
- organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;
- médicaments spécifiques ;
- recherche ;
- coopération européenne et internationale.
Un groupe de travail a été mis en place pour chaque axe. L’Alliance Maladies Rares co-présidera avec Orphanet le groupe de travail « information et formation » et représentera les malades et leurs familles dans les autres groupes.
À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008.
Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.
Retrouvez toutes les informations sur le site du Ministère de la Santé.
L'ACTUEL DE L'ALLIANCE - octobre 2009
Alliance des Maladies Rares
Nouvelle rubrique
- par as
le 17/10/2009 @ 08:35 Bonjour,
Vous trouverez dans la partie "L'AMS" une nouvelle rubrique "Questions-Réponses".
Les adhérents nous posent souvent des questions auxquelles nous pouvons apporter une réponse et/ou que nous transmettons à nos interlocuteurs du monde médical.
Dès que nous avons une réponse, nous la plaçons dans cette rubrique.
Assemblée générale d'ARAMISE
- par as
le 18/09/2009 @ 07:45 l' Assemblée Générale de l'association se tiendra
le samedi 19 septembre à partir de 14 h
et le dimanche 20 septembre 2009
Programme :
- Samedi :
- 14h : accueil
- Rapport d'activité, rapport financier, débats
- Election des membres du Conseil d'administration
- Remise des bourses de recherche aux équipes sélectionnées
- Dimanche :
- Exposé sur l'avancement de la recherche
- Exposé sur le rôle d'un Centre de compétences
- Débats
- L'assemblée se terminera après le déjeuner.
Voir les modes d'accès
Voir le plan
Neurodon 2009
- par as
le 09/02/2009 @ 09:11
La prochaine campagne neurodon se déroulera du 9 au 15 mars 2009.
Elle sera orientée autour du thème "comment notre cerveau fait-il pour apprendre", tourné autour de 3 axes, la musique, les mathématiques et la lecture.
La campagne du neurodon est une collecte nationale de fonds organisée chaque année par la FRC pour sensibiliser à la nécessité de contribuer au financement de la recherche sur le cerveau. ces fonds ont pour but de :
>> Financer un plus grand effort de recherche,
>> Elargir le champ des connaissances sur ces pathologies,
>> Trouver des traitements pour ces différentes maladies.
La FRC organise à cette occasion des opérations d'appel à don de grande envergure grâce aux nombreux partenaires entreprise et aux initiatives des bénévoles partout en France.
Elle a été reconnue d'intérêt général en 2002 par le Premier Ministre et est organisée par la FRC.
Elle se déroule en synergie avec la Société des Neurosciences et la Société Française de Neurologie.
Tous autour des neurosciences
- par as
le 09/02/2009 @ 08:42
Samedi 14 mars 2009, à partir de 15h
à Bordeaux, Montpellier, Paris et Strasbourg
Pour la première fois en France, une occasion inédite de rencontre entre chercheurs,
enseignants, étudiants, associations, malades, familles, proches et média, à l’issue d’une
marche amicale, simultanément dans plusieurs grandes villes.
Imaginée et organisée conjointement par la Fédération de la Recherche sur le Cerveau
(FRC), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et la Société des
Neurosciences, cette opération doit permettre d’informer le grand public sur les résultats
de la recherche en neurosciences ainsi que sur ses enjeux dans notre pays.
Paris Accompagnement Mobilité
- par as
le 31/01/2009 @ 18:00 En Ile-de-France il existe des dispositifs appelés "PAM 75, PAM78, PAM92...." organisés par département sous l'égide des conseils généraux et qui viennent en aide aux personnes à mobilité réduite pour leurs déplacements à des prix défiant toute concurrence.
A titre d'exemple allez voir le PAM 75 pour connaître les conditions d'inscriptions, les tarifs etc.
Il existe d'autres services PAM dans les différents départements de l'Ile de France.
Adressez-vous à celui de votre lieu de résidence.
Vous trouverez les liens dans la rubrique L'AMS>Aides et Prestations>Transports en IdF
Information transmise par Sylvie Fournier
Rappel : Essai thérapeutique AMS
- par as
le 17/12/2008 @ 17:38
Le centre de Référence Maladie Rare sur les Atrophies MultiSytématisées (AMS) des CHU de Toulouse et de Bordeaux coordonne un essai thérapeutique pour les patients atteints de cette maladie. Cette étude est multicentrique. Elle se déroulera dans 15 centres hospitalo-universitaires en France.( voir liste jointe)
Cet essai thérapeutique se fonde sur la mise en évidence d’anomalies sérotoninergiques dans le cerveau de malades atteints d’AMS et sur les résultats encourageants d’une étude préliminaire récente menée sur un petit nombre de malades en Allemagne avec un médicament sérotoninergique (fluoxétine).
En savoir plus sur les conditions de participation à l'essai.
Liste des 15 centres
Envoyé par Alberte Bonnet
9ème marche des maladies rares
- par as
le 30/11/2008 @ 21:53 9ème Marche des maladies rares :
samedi 6 décembre 2008
Samedi 6 décembre 2008, une fois encore, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, vont se retrouver et témoigner ,dans les rues de Paris, de l’existence des nombreuses maladies rares (6 000 à 7 000) et du nombre de personnes qui en sont atteintes (3 millions de malades en France et 25 millions en Europe).
Cette année, le rassemblement est prévu à 14 heures à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15 heures.
Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis.
Aides financières pour l'amélioration de l'habitat
- par as
le 30/11/2008 @ 15:50
L'équipe Aquitaine, qui travaille manifestement d'arrache pied, nous livre un guide des aides financières pour l'amélioration de l'habitat .
Sommaire :
- organismes pouvant vous conseiller
- tableau des aides, organismes, conditions
Voir le document
Essai thérapeutique AMS
- par as
le 30/11/2008 @ 06:48 Le centre de Référence Maladie Rare sur les Atrophies MultiSytématisées (AMS) des CHU de Toulouse et de Bordeaux coordonne un essai thérapeutique pour les patients atteints de cette maladie. Cette étude est multicentrique. Elle se déroulera dans 15 centres hospitalo-universitaires en France.( voir liste jointe)
Cet essai thérapeutique se fonde sur la mise en évidence d’anomalies sérotoninergiques dans le cerveau de malades atteints d’AMS et sur les résultats encourageants d’une étude préliminaire récente menée sur un petit nombre de malades en Allemagne avec un médicament sérotoninergique (fluoxétine).
En savoir plus sur les conditions de participation à l'essai.
Liste des 15 centres
Envoyé par Alberte Bonnet
capacité du cerveau à s'auto-réparer
- par as
le 28/11/2008 @ 06:57 Des chercheurs de l'Institut Pasteur et du CNRS viennent d'identifier une nouvelle source de production de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Journal of Neuroscience, apportent la preuve des capacités intrinsèques du cerveau à s'auto-réparer. Ils ouvrent ainsi des perspectives inattendues pour le développement de thérapies, notamment pour le traitement des pathologies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson ou la Chorée de Huntington.
 Site du CNRS
 Article dans Sud-Ouest du 25 nov 2008
Envoyé par F. de Pourquery
Table ronde "Aides sociales" à Bordeaux
- par as le 25/11/2008 @ 07:22 La délégation de l'Aquitaine, en partenariat avec la CRAMA, invite à une table ronde le 11 décembre 2008 à Bordeaux sur le thème des aides sociales.
Voir l'affiche
Envoyé par Christine Amizet.
étude clinique sur les troubles du sommeil au cours de l'AMS
- par as
le 01/11/2008 @ 10:19 "J'ai été convoqué le mardi 21 Octobre dernier par le Docteur MEISSNER du Centre
de Référence de Bordeaux, pour débuter une étude clinique sur les troubles du
sommeil au cours de l'AMS, troubles dont je n'ai pas conscience.
J'ai donc subi un examen clinique en bonne et dûe forme, surtout pour ce qui
concerne la tension, qui ne serait pas stable selon que l'on est en position
allongée ou debout.
Le reste des examens doit se passer au cours de deux hospitalisations les 26
Novembre et 22 Décembre prochains.
Je vous tiendrai bien sûr informés du déroulement de ces expérimentations.
Cordialement.
François de Pourquery
Président d'ARAMISE "
Réductions SNCF
- par as
le 01/11/2008 @ 10:16 Information Générale pour toutes les personnes ayant un handicap (tout type de handicap) : La SNCF a mis en place un nouveau service gratuit qui s'appelle Accès Plus, pour réserver le billet et la prise en charge( simultanément) dans la gare de départ et d'arrivée.
Tel : 0890 640 650 (o,11 centimes la minute)
Mail : accesplus@sncf.fr
Une fois les renseignements pris sur le type de handicap de la personne qui souhaite réserver un billet, la prise en charge se fera automatiquement pour toutes les autres réservations.
De plus en utilisant ce service, le controleur du train est averti de la présence de la personne handicapée et connait la destination. Plus de risque d'oubli.
Service pratique et de qualité.
Autre point important : une personne qui a une carte d'invalidité à un taux supérieur à 80 % peut demander à la MDPH de faire figurer sur la carte la mention "tierce personne", cette mention permet à l'accompagnateur d'avoir un billet à prix réduit, ce qui est loin d'être négligeable.
Christine AMIZET (délégation Aquitaine)
Livret d'accueil Aquitaine
- par as
le 01/11/2008 @ 09:43
La délégation Aquitaine, dans le cadre du projet SAMSA, a édité un livret d'accueil à destination des patients.
Voir le livret
Plan Maladies rares
- par as
le 19/10/2008 @ 12:17 La pétition que la FMO a lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
Aramise a participé à cette mobilisation avec efficacité. Le résultat est là.
Le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d' un second Plan Maladies Rares en 2010.
Lire la lettre adressée par Madame Bachelot, ministre de la Santé, à la FMO :
www.fmo.fr/petition/lettre_roselyne_bachelot.pdf
Alberte BONNET
 Spectacle" Patrice BODART"
- par Guy platel
le 10/10/2008 @ 13:35
Le spectacle de " Patrice BODART" organisés par ses amis au bénéfice d'ARAMISE
Fin du Plan Maladies Rares
- par Guy platel
le 10/10/2008 @ 00:04
Comptes Membres
- par admin
le 06/10/2008 @ 14:11
Bonjour à tous et à toutes.
Suite à la réception de nombreux emails de tentative de connexion au site d'Aramise, je vous informe qu'au sujet des comptes membres, il n'est pas possible que je vous redonne votre mot de passe si vous l'avais perdu.
Votre mot de passe lors de votre inscription est crypté ou hasché dans la base de données.
En revanche je peux vous redonner votre pseudo et éventuellement votre adresse email.
Si vous éprouvez des difficultés avec votre compte, suite à la perte de votre mot de passe, vous pouvez m'écrire via le site.
Je vous proposerais de supprimer votre compte et d'en recréer un nouveau, ceci afin d'éviter les doublons dans la base de données.
Sur ce nouveau site il est impératif d'avoir un compte membres pour poster des messages dans le livre d'or et le Forum.
Si vous avez des questions ou des difficultés je vous répondrais dans les plus bref délais.
Cordialement
Reynald Administrateur du site.
Dernières nouvelles sur la recherche sur le cerveau
- par Guy platel
le 21/08/2008 @ 13:52 Un article est paru dans le Journal le Monde daté du 19/08/2008.
Cet article titre "Des cellules souches embryonnaires de souris ont été transformées en cellules neuronales"
Vous trouverez cet article dans le menu AMS (à gauche) dans la Recherche -> RECHERCHE SUR LE CERVEAU 'Dernières nouvelles'.
Alberte BONNET
Présidente ARAMISE
Lettre d'informations d'Août 2008
- par Guy platel
le 21/08/2008 @ 13:39 Nous vous informons que la lettre d'informations du mois d'Août 2008 est mise en ligne.
Vous trouverez cette lettre dans le menu "Activités d'Aramise" puis "Informations" -> Lettres d'informations.
Alberte BONNET
Présidente ARAMISE
Liste des centres de compétence Maladie Rare
- par Guy platel
le 04/08/2008 @ 13:39 Un article est mis en ligne sur la liste des centres de compétence Maladie Rare qui pourrait être connu début septembre 2008.
Pour plus d'informations vous trouverez dans ce document un lien vers le site web hopital.fr
Nous vous invitons à lire cet article soit par le lien ci-dessous
Les centres de competence
Ou
Dans le menu AMS -> Centres de compétences
Alberte BONNET
Présidente ARAMISE
ARAMISE et la Fondation MSA
- par Guy platel
le 08/07/2008 @ 15:08
La dotation de 150 000 Euros est apportée par la Fondation MSA sous l'égide de la Fondation de France.
La Fondation MSA a été créé par un adhérent d'ARAMISE.
La gestion de l'appel d'offres a été confiée ARAMISE par convention entre la Fondation MSA et ARAMISE.
Dans le menu Recherche, sont mis à disposition des cliniciens et chercheurs les documents permettant de déposer leur candidature.
Vous trouverez ces trois documents dans le menu L'AMS (à gauche) sous l'item La Recherche.
Alberte BONNET
Présidente ARAMISE
JOURNEES de NEUROLOGIE
- par Guy platel
le 17/04/2008 @ 13:27 Les JOURNEES de NEUROLOGIE en LANGUE FRANCAISE se tiendront à Bordeaux du 23 au 26 avril 2008. La délégation Aquitaine représentera ARAMISE et sera présente sur un stand de 10 h à 18 h30 du mercredi au vendredi soir. Lien vers le site de ces journées http://www.jnlf.fr/ Cliquer ici pour lire le programme au format pdf Par : Christine Amizet Secrétaire de la Délégation Aquitaine
Le groupe d'études fête ses 5 ans
- par Guy platel
le 17/04/2008 @ 10:48 Le groupe d'études maladies orphelines de l'assemblée nationale fête ses 5 ans Il y a 5 ans, Marc Laffineur fondait le groupe d'études « maladies orphelines » à l'Assemblée Nationale. Ce groupe réunit une quarantaine de députés, toutes sensibilités politiques confondues. Son ambition est d'impulser une prise de conscience auprès des décideurs afin que des réponses politiques soient apportées sous forme législative ou autre. Consulter la liste des députés siégeant au groupe d'études La Présidente A.Bonnet
Fiches Ergothérapie
- par Guy platel
le 02/04/2008 @ 18:32 Nous vous informons de la mise ligne de deux fiches sur l'ergothérapie. Ces fiches sont consultables à cette adresse Par : Christine Amizet Secrétaire de la Délégation Aquitaine
Consultation publique de la Commission Européenne sur les Maladies Rares
- par Guy platel
le 11/02/2008 @ 22:45 L’Alliance des Maladies Rares nous rappelle que nous avons jusqu’au 14 février pour envoyer nos réponses. Tous les documents (texte de la communication, guide des réponses) sont à votre disposition dans l'espace membres du site de l'Alliance. Cependant, l'adresse mail qui figure sur ces documents, y compris sur le document original fourni par la Commission européenne, est erronée. Merci d'envoyer vos réponses à l'adresse mail suivante : sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu
Par : Francine Monticelli
29 février 2008 : première Journée européenne des maladies rares
- par Guy platel
le 30/01/2008 @ 11:35 Une journée entièrement consacrée aux maladies rares ? C’est enfin une réalité ! Le 29 février 2008, on célèbrera la première Journée européenne des maladies rares : une journée particulière pour des personnes très spéciales. L’organisation de cette journée de sensibilisation est coordonnée par Eurordis au niveau européen et par les alliances nationales à l’échelle des différents pays. De nombreux événements sont prévus dans toute l’Europe. Cette Journée sera dorénavant un rendez-vous annuel...Eurordis La Présidente A.Bonnet
Consultation publique de la Commission Européenne sur les Maladies Rares
- par Guy platel
le 29/01/2008 @ 16:49 Nous sommes sollicités par l’Alliance des Maladies Rares pour participer individuellement ou à travers notre Association, à la Consultation Publique de la Commission Européenne sur les Maladies Rares.
Il s’agit là d’un enjeu important pour l’avancement de la Recherche sur les Maladies Rares. C’est pourquoi nous vous invitons à consulter les documents dont il est fait état et à vous manifester avant le 14 février 2008, auprès de la Commission Européenne comme indiqué dans les documents ci-dessous. Lettre de l'AMR - Cliquer ici
Position de l'AMR - Cliquer ici Nous vous remercions par avance de faire parvenir à l’Association copie de votre courrier, par e-mail ou par la poste, afin de faire une synthèse des interventions individuelles.»
Par : Francine Monticelli
Fin du Plan Maladies Rares
- par Guy platel
le 25/01/2008 @ 20:43
Lettre d'information Orphanews du 03 Janvier 2008
- par reynald
le 03/01/2008 @ 17:05 Pour consulter les dernières informations d'Orphanews, cliquer sur le lien ci-dessous. Lettre d'information Orphanews
Commission Information. Aux adhérents de l'Association ARAMISE :
- par bardescours
le 02/01/2008 @ 18:52 La dernière Assemblée générale ayant décidé que les adhésions se feraient dorénavant en année civile (du 1er janvier au 31 décembre), il convient de renouveler votre adhésion (30 euros) pour 2008 dès maintenant auprès du trésorier. Cliquez ici.
Promesses de dons en baisse au dernier Téléthon.
Les organisateurs annoncent le chiffre de 96 228 136 euros, contre 106,7 millions d'euros recueillis l'année dernière.
Une émission de télévision par Internet
- par reynald
le 12/12/2007 @ 11:21 Une émission de télévision par Internet, avec la participation de certaines associations, va être organisée sur le thème "Recherche et associations de malades : comment travailler ensemble ?" le lundi 17 décembre 2007, de 14h à 14h45, à l'occasion de la 5ème Journées de présentation des nouvelles structures Inserm en Ile-de-France. Pour voir cette émission en direct, nous vous invitons, à vous connecter directement sur le web à l'adresse suivante : http://webcast.in2p3.fr/JNS
Lettre d'information Orphanews du 12 Décembre 2007
- par reynald
le 12/12/2007 @ 11:17 Pour consulter les dernières informations d'Orphanews, cliquer sur le lien ci-dessous. Lettre d'information Orphanews
Lettre d'information Orphanews du 28 Novembre 2007
- par reynald
le 08/12/2007 @ 10:22 Pour consulter les dernières informations d'Orphanews,
cliquer sur le lien ci-dessous. Lettre d'information Orphanews
Le Téléthon se déroule cette année les 7 et 8 décembre. De grandes avancées de la recherche ont lieu grâce à vos dons, et pas seulement en matière de maladies d'origine génétique.
Un document très intéressant, à consulter absolument
- par reynald
le 07/11/2007 @ 18:10 La dernière publication des Cahiers d'Orphanet, qui s'intitule "Vivre avec une maladie rare en France".
Cliquer sur l'intitulé pour lire le document..
Mise en ligne de la lettre n° 7
- par reynald
le 07/10/2007 @ 19:07
ARAMISE MEMBRE D'EURORDIS
- par reynald
le 03/10/2007 @ 16:02 
Le conseil d'administration d'EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) a approuvé l'adhésion d'ARAMISE. Avec plus de 300 associations membres, EURORDIS est aujourd'hui l'association de malades touchés par des maladies rares la plus importante d'Europe. Cette adhésion permettra à ARAMISE d'avoir accès sans restriction à tous les CHU pour faire passer une plus grande information sur l'AMS. EURORDIS fournira par ailleurs de nombreux renseignements sur l'état d'avancement de la recherche. Cette reconnaissance d'ARAMISE est un grand pas pour nous tous.
www.eurordis.org
Nuit des Chercheurs
- par reynald
le 25/09/2007 @ 11:52 L'INSERM organise Vendredi 28 septembre à partir de 18h "La nuit des chercheurs" place de la Victoire, à Bordeaux. Vers 19h - 19h30 aura lieu un cocktail avec des prises de paroles de l'INSERM et de la FRC. Elisabeth Ilinski, Directeur Délégué de la FRC participera à la soirée et présentera l'exposition "Le Cerveau dans tous ses éclats"
Inauguration du Centre de référence AMS
- par reynald
le 25/09/2007 @ 11:14 Inauguration du Centre de référence AMS, site de Bordeaux-Pessac, le JEUDI 18 OCTOBRE au CHU, Hôpital Haut-Levêque.
Aramise sera représentée par sa Présidente, Alberte BONNET.
APPEL D'OFFRE EXCEPTIONNEL 2007
- par reynald
le 25/09/2007 @ 10:08 La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau lance un appel d’offres exceptionnel visant à soutenir des projets de recherche portant sur des questions générales en neurosciences. Pour lire l'appel d'offres cliquer ICI
Un voyage au coeur du cerveau
- par reynald
le 25/09/2007 @ 09:56
| Dans le cadre de la campagne nationale du neurodon 2007, la FRC a conçu et réalisé à partir de la collection photographique de l'Inserm et avec le soutien de sanofi-aventis, la Société des neurosciences et Publicis Dialog, une exposition pour sensibiliser le grand public à la nécessité de contribuer au financement de la recherche sur le cerveau.
Face aux succès de l’exposition à Bordeaux, Nantes et Paris (près de 10 000 visiteurs), la FRC a rédigé une convention de partenariat qui précise les conditions de prêt de l’exposition Le cerveau dans tous ses éclats, en espérant que d’autres pourront ainsi profiter de cet incroyable voyage au cœur du cerveau.
Pour recevoir des informations sur le prêt de l’exposition, contacter Elisabeth Ilinski. |
Revue de presse du Journal Républicain lorrain consacré à l'AMS et à Aramise
- par reynald
le 22/09/2007 @ 17:13 Un article consacré à l'AMS et à Aramise par le Journal Républicain lorrain paru le mercredi 19 septembre 2007. Vous pouvez voir cet article en cliquant ICI
Parution de la circulaire sur les centres de compétences
- par reynald
le 10/09/2007 @ 11:39 La filière de soins des maladies rares se compose des centres de référence et de centres de compétences, au plus près des malades. En effet, les centres de référence n’ont pas vocation à prendre en charge tous les malades, mais à organiser le maillage territorial. Alors que 132 centres de référence sont désormais labellisés, la circulaire N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007( que vous trouverez ICI) organise la procédure de désignation des centres de compétences, procédure qui devrait être achevée en mars 2008.
Mémoire de Magali Martineau
- par bardescours
le 26/08/2007 @ 09:41 Vous trouverez le Mémoire de Magali Martineau "Evaluation des troubles de la parole et du langage dans l'AMS" dans la rubrique Infos médicales "Orthophonie".
Revue de presse Journal le Monde
- par RM
le 16/08/2007 @ 10:14 Revue de presse du journal le Monde Voici un article interessant paru dans le Monde le 15août 2007. "Internet, un lien entre personnes atteintes de maladies rares.
Cet article est un journal électronique, vous trouverez ce dernier grâce au lien ci-dessous, l'article se trouve dans la deuxième page à droite.
Lire l'article
Orphanet - 2éme Nouvelle recherche clinique
- par RM
le 12/07/2007 @ 23:18 Une nouvelle recherche clinique recrutant des volontaires est mise en ligne sur le site ORPHANET et concerne : Atrophie multisystématisée. Pour participer à la recherche clinique "Utilité de la polygraphie nocturne en association avec deux questionnaires validés dans le dépistage des troubles du sommeil chez des patients atteints d'une atrophie multisystématisée", votre médecin traitant doit se mettre en contact avec l'investigateur principal afin de soumettre votre candidature. Ses coordonnées sont :
Pr François TISON
wassilios.meissner@chu-bordeaux.fr
Service associé au centre de référence de l'atrophie multisystématisée
CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque
Avenue Magellan
33604 PESSAC
FRANCE
Orphanet - Nouvelle recherche clinique
- par RM
le 11/07/2007 @ 15:27 Une nouvelle recherche clinique recrutant des volontaires est mise en ligne sur le site ORPHANET et concerne (cliquer sur le lien ci-contre) : Atrophie multisystématisée. Pour participer à la recherche clinique "Exploration morphologique et fonctionnelle du système sérotoninergique au cours de l'Atrophie Multi-Systématisée : Etude en imagerie par TEP et 18F-MPPF", votre médecin traitant doit se mettre en contact avec l'investigateur principal afin de soumettre votre candidature. Ses coordonnées sont :
Pr François TISON
wassilios.meissner@chu-bordeaux.fr
Service associé au centre de référence de l'atrophie multisystématisée
CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque
Avenue Magellan
33604 PESSAC
FRANCE
Changement de présentation
- par RM
le 29/06/2007 @ 18:40 Le site ARAMISE a changé de présentation pour faciliter
l'utilisation, ne soyez pas surpris
Magali Martineau vient d'obtenir son diplôme d'orthophoniste
- par RM
le 29/06/2007 @ 18:34 Magali Martineau vient d'obtenir son diplôme d'orthophoniste sur présentation de son mémoire "Evaluation des troubles de la parole etdu langage dans l'AMS".
Elle a été reçue brillamment avec mention Honorable.
Elle remercie les patients AMS, adhérents d'ARAMISE, qui l'ont aidée par leur implication.
Son mémoire sera publié par ARAMISE prochainement.
Circulaire de l'Assurance Maladie
- par RM
le 21/06/2007 @ 17:04 Pour vous informer de la parution d'une circulaire de l'Assurance Maladie sur la prise en charge et les dispositions à prendre pour les malades atteints de maladie rare. Vous trouverez cette circulaire à cette adresse au format PDF
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/palliatif/circ21_2003.pdf
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Article dans Sud-Ouest du 25 nov 2008
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