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CSC est née en juin 1995 de la volonté d’une personne malade aidée de son époux et de son meilleur ami, dont les médecins ne portaient aucun diagnostic précis si ce n’est le nom de « syndrome cérébelleux » ; toutefois, encouragée par eux et les médias sur le bien-fondé d’une telle initiative. Rapidement une ancienne présidente de l’AFAF (Association Française contre l’Ataxie de Friedreich : www.afaf.asso.fr), très impliquée pour les services de l’AFM (Association Française contre les Myophaties : afm-France.org), l’a rejointe.

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L'atrophie multisystématisée
Encyclopédie Orphanet Grand Public
Nombreuses fiches techniques

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Le groupe européen de recherche sur l'atrophie multisystématisée entretient des relations étroites avec ARAMISE .

Les relations s'établissent d'autant plus facilement que Olivier RASCOL, François TISON et Niall QUINN , membres d' EMSA-SG, sont également membres du Conseil scientifique d'ARAMISE.

En octobre 2004, EMSA-SG a invité ARAMISE à participer à une des réunions du groupe à Salzburg (Autriche) ce qui a permis à ARAMISE de se présenter et de prendre connaissance des recherches en cours.

Le partenariat entre EMSA-SG et ARAMISE est centré sur les points suivants :
  • Aide à la recherche
  • Informations des patients, de leurs proches et des médecins
  • Incitation au don de cerveau

Ces trois points font partie intégrante des objectifs d'ARAMISE.

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EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe. Eurordis a été fondée en 1997. Elle est financée par ses membres et par l’Association française contre les myopathies (AFM), la Commission Européenne, certaines fondations privées et le secteur de la santé.

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Association loi 1901 créée en octobre 2001, « Maladies Rares Info Services » est un dispositif de téléphonie en santé dédié aux maladies rares. Il est destiné aux malades, à leurs proches, ainsi qu’aux professionnels de santé.

Maladies Rares Info Services, soutenue par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon et par l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter toutes les personnes concernées par les maladies rares.

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Qui est l'IMSO ?

L'IMSO est une association fondée en 1980 à la Clinique de Melsbroek. Elle réunit des patients, des membres de leurs familles, et des bénévoles et amis qui sont concernés directement ou indirectement par la SEP.

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