Lancement de l’élaboration du 2ème Plan national maladies rares
Le professeur Gil Tchernia a été missionné par Xavier Darcos, ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie, pour piloter l’élaboration du deuxième plan national maladies rares.
Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en mai 2009 seront :
- observation (épidémiologie, recueil de données, évaluation) ;
- prise en charge financière et remboursement ;
- information et formation ;
- organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;
- médicaments spécifiques ;
- recherche ;
- coopération européenne et internationale.
Un groupe de travail a été mis en place pour chaque axe. L’Alliance Maladies Rares co-présidera avec Orphanet le groupe de travail « information et formation » et représentera les malades et leurs familles dans les autres groupes.
À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008.
Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.
Retrouvez toutes les
informations sur le site du Ministère de la Santé.
L'ACTUEL DE L'ALLIANCE - octobre 2009
Alliance des Maladies Rares
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Lancement de l’élaboration du 2ème Plan national maladies rares
Le professeur Gil Tchernia a été missionné par Xavier Darcos, ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, Valérie Pécresse, ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, et Christian Estrosi, ministre chargé de l’industrie, pour piloter l’élaboration du deuxième plan national maladies rares.
Il présidera le comité d’élaboration de ce plan interministériel dont les sept axes, définis en mai 2009 seront :
- observation (épidémiologie, recueil de données, évaluation) ;
- prise en charge financière et remboursement ;
- information et formation ;
- organisation du diagnostic, des soins et de la prise en charge médico-sociale ;
- médicaments spécifiques ;
- recherche ;
- coopération européenne et internationale.
Un groupe de travail a été mis en place pour chaque axe. L’Alliance Maladies Rares co-présidera avec Orphanet le groupe de travail « information et formation » et représentera les malades et leurs familles dans les autres groupes.
À la mi-novembre, le comité d’élaboration se réunira afin de valider les propositions des groupes de travail, et de les intégrer au plan qui sera publié à la fin décembre 2009, suivant en cela la volonté du Président de la République, telle qu’il l’a exprimée le 10 octobre 2008.
Le Pr Gil Tchernia sera ensuite amené à prendre la présidence du comité de suivi et de labellisation du deuxième plan national maladies rares qui couvrira la période 2010-2014.
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