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COMPTE RENDU DU IVe CONGRES SUR L'AMS

TOULOUSE 19 et 20 mars 2012

  Résumé

Environ une centaine de participants dont deux seules associations de patients représentées: ARAMISE (France) et MSA-AMS.be (Belgique).

Le professeur RASCOL, responsable du Centre de Référence AMS de TOULOUSE remercie les deux associations de leur présence.

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La première matinée : la genèse de la maladie.

L'après-midi : la présentation clinique de la maladie.

La deuxième matinée : Imagerie et biomarqueurs - Traitements de la maladie -

L'après-midi : rencontre annuelle de tous les centres de Compétence français et Centre de    Référence-

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Les recherches actuelles dans les différents pays et leurs chercheurs passionnés (dont de très jeunes)  forment une remarquable synergie.

Aucun médicament ne peut guérir, à ce jour, l’AMS mais il est évident que les recherches actuelles sur les modèles souris AMS et le rassemblement de multiples données engrangées avec les patients devraient aboutir rapidement à des résultats.

L'utilisation des médicaments tels que la RIFAMPICINE, la RASAGILINE et le LITHIUM se poursuit.

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GENESE DE LA MALADIE

- Janice HOLTON (Royaume-Uni)

            "Mise à jour de la neuropathologie dans l’AMS" 

- Thomas GASSER (Allemagne)

            "Variantes du gène SNCA dans l’AMS"

- Elodie ANGOT (Suède)

             “ Les alpha-synucléopathies sont-elles des dysfonctionnements tels ceux liés
  aux prions?”

- Nadia STEFANOVA (Autriche)

            "Dysfonctionnement  automatique dans les modèles animaux AMS"

- Ikuru YAZAWA (Japon) ou Yasuyo SUZUKI (Japon)

                         "l’alpha-synucléine neuronale se lie à la beta-III tubuline pour s’accumuler
               (observations sur un modèle murin AMS) " 

- Eduardo BENARROCH (USA)

" Les substrats d’insuffisance respiratoire dans l’AMS "

- Pierre-Olivier FERRNAGUT (France)

            " Dysfonctionnement respiratoire dans un modèle animal AMS"

               Remerciements à ARAMISE pour aide financière

PRESENTATION CLINIQUE DE LA MALADIE

- Richard BROWN (Royaume Uni)

            "Symptômes cognitifs"

- Thomas KLOCKGETHER  (Allemagne)

            "Diagnostics différentiels avec les ataxies cérébelleuses"

- Carlo COLOSIMO  (Italie)

            "Symptômes non moteurs: l’étude Priamo"

- Anette SCHRAG (Royaume Uni)

            "Qualité de vie avec l’AMS"

- Anne PAVY-LE TRAON (France)

            "La cohorte de patients du Centre de Référence Maladie Rare AMS
             de Toulouse"

              Remerciements à ARAMISE pour aide financière

- G. SOBUE (Japan)

            "La cohorte japonaise de patients AMS"

- Gregor WENNING (Autriche)

            "Actualisation de la cohorte de patients de l’EMSA-SG"

IMAGERIE ET BIOMARQUEURS

- Klaus SEPPI (Autriche)

            "Actualisation de l’imagerie médicale dans l’AMS"

- Wassilios MEISSNER (France)

            "Actualisation des biomarqueurs pour le diagnostic de l’AMS"

- Patrice PERAN (France)

            "Approche multimodale de l’IRM: un marqueur d’importance pour l’AMS ?"

- Maria Teresa PELLECCHIA (Italie)

            "L’insuline tel le système du facteur de croissance dans l’AMS "

TRAITEMENT

- Jean-Michel SENARD (France)

            "Gestion du dysfonctionnement autonomique: aspects cardiovasculaires "

- Alex IRANZO (Espagne)

            "Gestion du sommeil:perturbations respiratoires"

- Bastiaan BLOEM (Hollande)

            "Gestion de la phase finale de la pathologie"

- Sid GILMAN (USA)

            "Essai clinique: la RIFAMPICINE"

- Werner POEWE (Autriche)

            "Résultats de l’essai clinique : RASAGILINE et AMS "

- Olivier RASCOL (France)

            "Avancées et futur essais pour l’AMS: agents émergents et cibles"

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       Remarques sur essais cliniques en cours ou en prévision

G. SOBUE :  La MSA-C est prédominante au Japon et très importante également en                                      ESPAGNE

SHRAG :      Traitement  MINOCYCLINE

SENARD :    Traitement EPO - DROXIDOPA – MIDODRINE

TRANZO :   CPAP nasal : appareil pour mieux respirer
                     Traitement CLONAZEPAM – MELATONINE

BLOEM :     Activité physique - brochures à demander le 24/03/12 par e-mail.

  -------          Voir l’essai RIFAMPICINE  aux USA : 2 cachets de 150mg - 12 mois
                     sur 100 patients. L'étude se poursuit encore pendant 2 ans.

POEWE :     RASAGILINE. 1mg par jour sur 140 patients.

                     En cours RASAGILINE - RIFAMPICINE-LITHIUM
                     (oligo-élément alcalin)

    -------       PAROXETINE améliore les symptômes pour MSA-P

                     FLUOXETINE pour MSA- P

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 Les traductions n'étant pas terminées, nous avons décidé de vous mettre ce résumé des interventions. Nous vous informerons dès que un texte complet sera à votre disposition en français.

Annie CHAREYRE
Représentante d'ARAMISE au Congrès International AMS
de Toulouse le 19-20 mars 2012
Alberte BONNET Traduction 

EURORDIS nous informe que la Journée des maladies rares tombera cette année un jour "rare", le 29 février.
"Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.

 Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est

« Rares mais forts ensemble »

Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays."
Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/

Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu.

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 Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est

Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays."
Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/

Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu.

Stéphanie Darsconnat vous informe de l'inauguration le 29 février 2012, d'une Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des maladies rares" qui portera le nom de PRIOR.

A son tour, le CHU de Nantes va permettre à des malades d'être mieux accompagnés et mieux orientés dans la prise en charge de leur maladie.

A noter qu'une telle plateforme existe déjà à Angers.

Une action de notre correspondante des Pays de Loire, Stephanie Darsconnat