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Jean-Charles CLERC fait partie de cet évènement, il a proposé généreusement de profiter de cette opportunité pour faire connaître l'Atrophie Multisystématisée AMS donc notre association ARAMISE qui continue à se battre.

Jean-Charles très motivé, suite à cette pathologie qui a atteint une amie, pense que profiter d'évènements sportifs est un bon moyen pour informer sur cette maladie rare neurodégénérative. Il a déjà demandé à des amis de l'aider dans ce projet.
Cette initiative inclut évidemment qu'ARAMISE accompagne avec des bénévoles et de la documentation.
La décision pour le Marathon de Paris 2013 a été prise tardivement.

Jean-Charles porte un tee-shirt avec au dos de brèves informations, il s'est chargé de tout. Qu'il en soit remercié au nom de tous les patient(e)s et proches touchés par cette maladie invalidante et incurable.

Souhaitons tous qu'ARAMISE se motive et aide bénévolement
car nous sommes assez nombreux avec nos amis et proches
pour faire beaucoup. Notre handicap est d'être ou malades ou proches, mais la générosité, la solidarité peuvent soulever des montagnes.

Que Jean-Michel CLERC soit remercié pour son initiative solidaire.
Bonne chance à lui. Des photos suivront.

07.04. 2013                        &n bsp;                    Alberte BONNET

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Pourquoi devons-nous continuer à nous battre pour maintenir l'association AMS-ARAMISE en France? Alberte BONNET

Pour assurer un de nos objectifs qui est d'apporter notre soutien  aux PATIENTS et à leurs proches..

Voilà un témoignage d'un patient . Nous devons y répondre, continuer à y répondre..

Témoignage d'un malade nouvellement diagnostiqué AMS

Bonjour, une AMS vient de m'être diagnostiquée le 29 décembre dernier et mon moral n'est pas de la partie. Je suis extrêmement fatigué. Je ressens, malgré les médicaments, des douleurs à partir de la base de la nuque, progressant en intensité jusqu'aux jambes. Pour l'instant je me bat pour continuer à travailler à 100% mais passé midi, je déambule dans les couloirs sous les regards des collègues en me tenant aux murs pour pouvoir me rendre aux toilettes que je ne cesse de visiter en raison de graves dysfonctionnements urinaires. Avec des malaises importants dus aux chutes de tension, mon médecin traitant m'a mis en arrêt pour 15j mais je ne sais pas si je vais avoir la force de reprendre tant la fatigue et la douleur se font présentes à partir de la fin de matinée.Je ne comprends pas ce qui m'arrive et cela me perturbe beaucoup moralement. Mon épouse qui travaille en hospitalisation à domicile et sort tout juste  d'un cancer est très affectée. Je me sens terriblement coupable de lui infliger ça !

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JOURNÉE MONDIALE AMS 2012

Ceux qui se joignent à nous à l'action dans le monde entier:
 Un Mile (ou Km) et Une Bougie pour MSA, 

L'action mondiale se tiendra le 3 Octobre (Journée Mondiale AMS).

 Allumez une bougie à 20:00H / 8:00 pm heure locale pendant une heure

La population de la Terre est estimée à 7.044.688.950 personnes (au 1er juin 2012). Cela signifie que, statistiquement, on peut estimer que 347.635 personnes * à travers le monde peuvent être affectées par MSA en ce moment. (5 cas pour 100.000 habitants).
Nous voulons avoir une bougie allumée pour tous ceux qui peuvent être affectés par la MSA et pour tous ces êtres chers qui ont perdu leur bataille dans le passé.
Une bougie: Vous pouvez allumer votre bougie à la maison seul, ou avec des amis et la famille, ou pendant votre activité locale qui est prévue pendant la Journée Mondiale MSA.
Comme les bougies sont allumées partout dans le monde, une vague virtuelle de 24 heures de lumière sera créée et se déplacera de la zone le temps du fuseau horaire. S'il vous plaît allumez vos bougies à 20:00 hrs / 8 h dans votre fuseau horaire local pour une heure.La flamme des bougies réunira famille et amis partout dans le monde et fera prendre conscience de MSA. Si vous organisez un événement, vous pouvez vendre des bougies à tous les participants et envoyer les sommes recueillies au bénéfice et au soutien des groupes locaux MSA. ARAMISE pour la France.
.1 KILOMETRE (Mile): Vous pouvez vous promener seul ou avec votre famille, amis et voisins. Chaque étape, chaque kilomètre ou mile, nous les compterons ensemble. L'objectif est de tenter de marcher autour de la terre (40.075 kilomètres ou 24,901 miles autour de la Terre à l'équateur).Voyons quelle distance nous parcourrons cette année. Envoyez votre kilométrage pour être compté. Si vous êtes en mesure de trouver des sponsors pour vos étapes, votre distance en fauteuil roulant, vos miles ou kilomètres, s'il vous plaît faites parvenir les sommes recueillies à ARAMISE pour la France.
Un Mile et Une Bougie Veuillez en faire autant que vous êtes en mesure de faire, à chaque étape, chaque pouce ou centimètre est un début pour les 40.075 kilomètres ou 24,901 miles nécessaires. 
Merci à tous ceux qui sont prêts à faire prendre conscience de l'AMS.1 Kilometre (Mile) et une bougie..
Passez une excellente journée et encore merci pour votre soutien  Ritje  

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L'action mondiale se tiendra le 3 Octobre (Journée Mondiale AMS).

 Allumez une bougie à 20:00H / 8:00 pm heure locale pendant une heure

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COMPTE RENDU DU IVe CONGRES SUR L'AMS

TOULOUSE 19 et 20 mars 2012

  Résumé

Environ une centaine de participants dont deux seules associations de patients représentées: ARAMISE (France) et MSA-AMS.be (Belgique).

Le professeur RASCOL, responsable du Centre de Référence AMS de TOULOUSE remercie les deux associations de leur présence.

                                                            ***

La première matinée : la genèse de la maladie.

L'après-midi : la présentation clinique de la maladie.

La deuxième matinée : Imagerie et biomarqueurs - Traitements de la maladie -

L'après-midi : rencontre annuelle de tous les centres de Compétence français et Centre de    Référence-

                                                            ***

Les recherches actuelles dans les différents pays et leurs chercheurs passionnés (dont de très jeunes)  forment une remarquable synergie.

Aucun médicament ne peut guérir, à ce jour, l’AMS mais il est évident que les recherches actuelles sur les modèles souris AMS et le rassemblement de multiples données engrangées avec les patients devraient aboutir rapidement à des résultats.

L'utilisation des médicaments tels que la RIFAMPICINE, la RASAGILINE et le LITHIUM se poursuit.

                                                            ***

GENESE DE LA MALADIE

- Janice HOLTON (Royaume-Uni)

            "Mise à jour de la neuropathologie dans l’AMS" 

- Thomas GASSER (Allemagne)

            "Variantes du gène SNCA dans l’AMS"

- Elodie ANGOT (Suède)

             “ Les alpha-synucléopathies sont-elles des dysfonctionnements tels ceux liés
  aux prions?”

- Nadia STEFANOVA (Autriche)

            "Dysfonctionnement  automatique dans les modèles animaux AMS"

- Ikuru YAZAWA (Japon) ou Yasuyo SUZUKI (Japon)

                         "l’alpha-synucléine neuronale se lie à la beta-III tubuline pour s’accumuler
               (observations sur un modèle murin AMS) " 

- Eduardo BENARROCH (USA)

" Les substrats d’insuffisance respiratoire dans l’AMS "

- Pierre-Olivier FERRNAGUT (France)

            " Dysfonctionnement respiratoire dans un modèle animal AMS"

               Remerciements à ARAMISE pour aide financière

PRESENTATION CLINIQUE DE LA MALADIE

- Richard BROWN (Royaume Uni)

            "Symptômes cognitifs"

- Thomas KLOCKGETHER  (Allemagne)

            "Diagnostics différentiels avec les ataxies cérébelleuses"

- Carlo COLOSIMO  (Italie)

            "Symptômes non moteurs: l’étude Priamo"

- Anette SCHRAG (Royaume Uni)

            "Qualité de vie avec l’AMS"

- Anne PAVY-LE TRAON (France)

            "La cohorte de patients du Centre de Référence Maladie Rare               AMS  de Toulouse"
               Remerciements à AMS-ARAMISE pour aide financière

- G. SOBUE (Japan)

            "La cohorte japonaise de patients AMS"

- Gregor WENNING (Autriche)

            "Actualisation de la cohorte de patients de l’EMSA-SG"

IMAGERIE ET BIOMARQUEURS

- Klaus SEPPI (Autriche)

            "Actualisation de l’imagerie médicale dans l’AMS"

- Wassilios MEISSNER (France)

            "Actualisation des biomarqueurs pour le diagnostic de l’AMS"

- Patrice PERAN (France)

            "Approche multimodale de l’IRM: un marqueur d’importance pour l’AMS ?"

- Maria Teresa PELLECCHIA (Italie)

           "L’insuline tel le système du facteur de croissance dans l’AMS "

 TRAITEMENT

- Jean-Michel SENARD (France)

            "Gestion du dysfonctionnement autonomique: aspects cardiovasculaires "

- Alex IRANZO (Espagne)

            "Gestion du sommeil:perturbations respiratoires"

- Bastiaan BLOEM (Hollande)

            "Gestion de la phase finale de la pathologie"

- Sid GILMAN (USA)

            "Essai clinique: la RIFAMPICINE"

- Werner POEWE (Autriche)

            "Résultats de l’essai clinique : RASAGILINE et AMS "

- Olivier RASCOL (France)

            "Avancées et futur essais pour l’AMS: agents émergents et cibles"

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       Remarques sur essais cliniques en cours ou en prévision

G. SOBUE :  La MSA-C est prédominante au Japon et très importante également en                                      ESPAGNE

SHRAG :      Traitement  MINOCYCLINE

SENARD :    Traitement EPO - DROXIDOPA – MIDODRINE

TRANZO :   CPAP nasal : appareil pour mieux respirer
                     Traitement CLONAZEPAM – MELATONINE

BLOEM :     Activité physique - brochures à demander le 24/03/12 par e-mail.

  -------          Voir l’essai RIFAMPICINE  aux USA : 2 cachets de 150mg - 12 mois
                     sur 100 patients. L'étude se poursuit encore pendant 2 ans.

POEWE :     RASAGILINE. 1mg par jour sur 140 patients.

                     En cours RASAGILINE - RIFAMPICINE-LITHIUM
                     (oligo-élément alcalin)

    -------       PAROXETINE améliore les symptômes pour MSA-P

                     FLUOXETINE pour MSA- P

                                                            *****

 Les traductions n'étant pas terminées, nous avons décidé de vous mettre ce résumé des interventions. Nous vous informerons dès que un texte complet sera à votre disposition en français.

Annie CHAREYRE
Représentante d'ARAMISE au Congrès International AMS
de Toulouse le 19-20 mars 2012
Alberte BONNET Traduction 

EURORDIS nous informe que la Journée des maladies rares tombera cette année un jour "rare", le 29 février.
"Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes.

 Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est

« Rares mais forts ensemble »

Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays."
Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/

Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu.

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 Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est

Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays."
Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/

Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu.