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	Journée des Maladies Rares le 29 février - par francine le 12/01/2012 @ 11:41 EURORDIS nous informe que la Journée des maladies rares tombera cette année un jour "rare", le 29 février. "Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est « Rares mais forts ensemble » Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays." Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/ Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu. ^... / ... EURORDIS nous informe que la Journée des maladies rares tombera cette année un jour "rare", le 29 février. "Ce jour-là et autour de cette date, la communauté mondiale des maladies rares est invitée à unir ses forces pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les millions de personnes qui en sont atteintes. Le slogan de la Journée des maladies rares 2012 est « Rares mais forts ensemble » Pour sa cinquième édition, la Journée des maladies rares attirera l'attention sur l'importance de la SOLIDARITÉ. Ce thème a été choisi afin de mettre en avant la nécessité d’une collaboration et d’un soutien mutuel entre les malades, les parties prenantes et les pays." Vous trouverez sur le site Eurordis tous les renseignements concernant cette manifestation. www.rarediseaseday.org/ Nous vous invitons vivement à témoigner sur l'espace mis à votre disposition afin de faire connaître l'A.M.S. dont on parle trop peu. Colloque EUROBIOMED sur les maladies rares - par francine le 12/01/2012 @ 11:10 Le deuxième Colloque Eurobiomed Rare 2011 a fait le point sur le développement de nouvelles thérapeutiques pour les maladies rares. Vous trouverez ci-après le lien pour consulter le compte rendu de cette manifestation. www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/111202.html#23804 Le deuxième Colloque Eurobiomed Rare 2011 a fait le point sur le développement de nouvelles thérapeutiques pour les maladies rares. Vous trouverez ci-après le lien pour consulter le compte rendu de cette manifestation. www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/111202.html#23804 Inauguration d'une Plateforme Maladies Rares au CHU de Nantes - par fm le 27/12/2011 @ 15:56 Stéphanie Darsconnat vous informe de l'inauguration le 29 février 2012, d'une Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des maladies rares" qui portera le nom de PRIOR. A son tour, le CHU de Nantes va permettre à des malades d'être mieux accompagnés et mieux orientés dans la prise en charge de leur maladie. A noter qu'une telle plateforme existe déjà à Angers. Stéphanie Darsconnat vous informe de l'inauguration le 29 février 2012, d'une Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des maladies rares" qui portera le nom de PRIOR. A son tour, le CHU de Nantes va permettre à des malades d'être mieux accompagnés et mieux orientés dans la prise en charge de leur maladie. A noter qu'une telle plateforme existe déjà à Angers. 4ème Congrès International sur l'AMS - par Francine le 11/12/2011 @ 20:07 Le 4ème Congrès International sur l'Atrophie Multisystématisée se déroulera les 19 et 20 Mars 2012, à Toulouse L'objectif de ce congrès est de réunir des cliniciens et des scientifiques nationaux et internationaux afin de faire le point sur les différentes avancées dans le domaine et de définir de nouvelles recherches dans cette pathologie longtemps négligée. Des experts nord américains, japonais et européens participeront à ce Congrès. Pour en savoir plus : www.msa.univ-tlse3.fr/ Le 4ème Congrès International sur l'Atrophie Multisystématisée se déroulera les 19 et 20 Mars 2012, à Toulouse L'objectif de ce congrès est de réunir des cliniciens et des scientifiques nationaux et internationaux afin de faire le point sur les différentes avancées dans le domaine et de définir de nouvelles recherches dans cette pathologie longtemps négligée. Des experts nord américains, japonais et européens participeront à ce Congrès. Pour en savoir plus : www.msa.univ-tlse3.fr/ Création d'une banque d'ADN pour l'AMS - par Francine le 05/12/2011 @ 21:53 ARAMISE et l'INSERM ont signé une convention ayant pour objet la "Constitution d'une banque d'ADN des patients atteints d'Atrophie Multisystématisée". Grâce à la générosité de ses donateurs, ARAMISE s'engage à assurer le financement de ce projet qui comporte : - Le transport des échantillons sanguins des Centres de Compétence et de Référence de Bordeaux au Centre de Référence de Toulouse ; - Le traitement de l'ensemble de ces échantillons comprenant l'extraction et la mise en banque de l'ADN ; - Le conditionnement des échantillons d'ADN pour l'analyse au niveau européen. Cette banque d'ADN des patients atteints d'AMS permettra d'identifier si cette pathologie rare a des déterminants génétiques pour lesquels une thérapie génique pourrait être envisagée comme pour d'autres maladies neurodégénératives. ARAMISE et l'INSERM ont signé une convention ayant pour objet la "Constitution d'une banque d'ADN des patients atteints d'Atrophie Multisystématisée". Grâce à la générosité de ses donateurs, ARAMISE s'engage à assurer le financement de ce projet qui comporte : - Le transport des échantillons sanguins des Centres de Compétence et de Référence de Bordeaux au Centre de Référence de Toulouse ; - Le traitement de l'ensemble de ces échantillons comprenant l'extraction et la mise en banque de l'ADN ; - Le conditionnement des échantillons d'ADN pour l'analyse au niveau européen. Cette banque d'ADN des patients atteints d'AMS permettra d'identifier si cette pathologie rare a des déterminants génétiques pour lesquels une thérapie génique pourrait être envisagée comme pour d'autres maladies neurodégénératives. Marche des Maladies Rares - par fm le 24/11/2011 @ 12:30 Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l'Alliance des Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares à Paris. Rendez-vous le 3 Décembre à 13h 30 Quai de Seine - Promenade Signoret-Montand (Paris 19ème) Pour en savoir plus : www.alliance-maladies-rares.org/article/marche-des-maladies-rares-2011-99 Comme tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l'Alliance des Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares à Paris. Rendez-vous le 3 Décembre à 13h 30 Quai de Seine - Promenade Signoret-Montand (Paris 19ème) Pour en savoir plus : www.alliance-maladies-rares.org/article/marche-des-maladies-rares-2011-99 Une parution locale concernant l'AMS - par fm le 23/11/2011 @ 17:07 Une action de notre correspondante des Pays de Loire, Stephanie Darsconnat Stephanie est très impliquée dans sa région pour faire connaître l' A.M.S. Vous pourrez prendre connaissance de l'article (pages 6-7) qu'elle a fait paraitre dans le journal de sa commune en indiquant dans votre navigateur "Saint-Herblain Magazine n°91 Novembre-Décembre". N'hésitez pas à faire de même dans votre région. Toute action dans ce sens ne peut que contribuer à porter à la connaissance de chacun ce qu'est l' A.M.S. Une action de notre correspondante des Pays de Loire, Stephanie Darsconnat Stephanie est très impliquée dans sa région pour faire connaître l' A.M.S. Vous pourrez prendre connaissance de l'article (pages 6-7) qu'elle a fait paraitre dans le journal de sa commune en indiquant dans votre navigateur "Saint-Herblain Magazine n°91 Novembre-Décembre". N'hésitez pas à faire de même dans votre région. Toute action dans ce sens ne peut que contribuer à porter à la connaissance de chacun ce qu'est l' A.M.S. Journée Mondiale AMS le 3 octobre 2011 - par laura le 12/08/2011 @ 05:50 Actions autour du Monde pour cette Journée Marcher 1 km 600 (1 mile) à n'importe quel moment de la journée, seul(e) ou en famille, entre ami(es), et allumer une bougie chez vous, tous à l'unisson, de 20h à 21h (heure locale). La population dans le monde est estimée à 6 952 785 870 habitants (Statistique du 1er Août 2011). Avec ces chiffres, on peut estimer le nombre de cas AMS dans le monde à près de 347 635 personnes, c'est à dire environ 5 cas pour 100.000 personnes Nous souhaitons allumer une bougie pour chaque patient atteint d'AMS et pour tous les êtres chers qui ont perdu leur combat par le passé. Ces bougies constitueront une vague virtuelle qui brillera de fuseau horaire en fuseau horaire et unira patients, familles et amis pour lutter contre l' AMS. Vous pouvez également vendre des bougies lors de manifestations organisées pour cette journée et/ou trouver des sponsors pour les km/mile parcourus et reverser les sommes récoltées aux associations. Nous comptons sur votre implication si petite soit-elle pour que cette journée soit une réussite. ^... / ... Actions autour du Monde pour cette Journée Marcher 1 km 600 (1 mile) à n'importe quel moment de la journée, seul(e) ou en famille, entre ami(es), et allumer une bougie chez vous, tous à l'unisson, de 20h à 21h (heure locale). La population dans le monde est estimée à 6 952 785 870 habitants (Statistique du 1er Août 2011). Avec ces chiffres, on peut estimer le nombre de cas AMS dans le monde à près de 347 635 personnes, c'est à dire environ 5 cas pour 100.000 personnes Nous souhaitons allumer une bougie pour chaque patient atteint d'AMS et pour tous les êtres chers qui ont perdu leur combat par le passé. Ces bougies constitueront une vague virtuelle qui brillera de fuseau horaire en fuseau horaire et unira patients, familles et amis pour lutter contre l' AMS. Vous pouvez également vendre des bougies lors de manifestations organisées pour cette journée et/ou trouver des sponsors pour les km/mile parcourus et reverser les sommes récoltées aux associations. Nous comptons sur votre implication si petite soit-elle pour que cette journée soit une réussite. l' Atrophie Multisystématisée - par FM le 17/04/2011 @ 19:16 l' Atrophie Multisystématisée Nous vous recommandons la lecture de cette publication de la "Société Parkinson Canada" remarquable par sa présentation pédagogique, même si il n'y a pas de faits nouveaux à souligner. AMS "Parkinson Society Canada".pdf l' Atrophie Multisystématisée Nous vous recommandons la lecture de cette publication de la "Société Parkinson Canada" remarquable par sa présentation pédagogique, même si il n'y a pas de faits nouveaux à souligner. AMS "Parkinson Society Canada".pdf le t’chat Maladies Rares - par fm le 07/04/2011 @ 12:40 Maladies Rares Info Services propose un nouveau service Internet : le t'chat spécialisé dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 18h à 19h, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l'équipe de Maladies Rares Info Services. Chaque session de t'chat portera sur un thèse particulier. Pour en savoir plus : Communique tchat Maladies Rares Info Services 150311.pdf Maladies Rares Info Services propose un nouveau service Internet : le t'chat spécialisé dans les maladies rares. Le premier lundi de chaque mois, de 18h à 19h, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l'équipe de Maladies Rares Info Services. Chaque session de t'chat portera sur un thèse particulier. Pour en savoir plus : Communique tchat Maladies Rares Info Services 150311.pdf


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