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| Le Tremblement
Essentiel (TE) | |
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|  Bienvenue sur le site du TREMBLEMENT ESSENTIEL | |
Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel (APTES)
Qui sommes-nous? Nous sommes un groupe de personnes atteintes ou concernées de près par cette affection neurologique dont souffre en silence et dans l’ignorance générale une partie de la population : le Tremblement Essentiel. Même si elle ne tue pas, cette affection n'en demeure pas moins invalidante physiquement et psychologiquement. Les personnes atteintes sont socialement incomprises, en particulier lorsque leurs difficultés se manifestent par l’impossibilité de réaliser des gestes de la vie courante. (rédiger et signer un document, tenir un verre, manger correctement). Ces difficultés les poussent à s'isoler socialement. En 2003, des victimes du TE ont brisé leur isolement en créant un site Internet et un Groupe de Discussion. Cette expérience nous a montré que le soutien entre des personnes concernées par les mêmes difficultés est psychologiquement très positif : les problèmes partagés sont moins lourds à porter... De ce partage est né le désir profond d'aller plus loin encore en créant une association. Cette structure nous permet d'agir afin de sensibiliser la population, le corps médical et les pouvoirs publics aux problèmes qui sont les nôtres. L'Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel (APTES) veut défendre les intérêts de ses membres et contribuer, avec l'aide des médias, à informer le grand public. Votre soutien nous est précieux et faire connaître notre existence à votre entourage contribue également au soulagement de nos difficultés. Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre cause. Vous pouvez aussi nous contacter par téléphone au 0 970 407 536 (prix d'un appel local _____________________ Faire un don à l'association APTES pour le financement des projets de recherche :
Un reçu fiscal est envoyé systématiquement. Le montant de la réduction d'impôt est égal, en France, à 66% du montant des sommes versées APTES, association loi 1901 reconnue association de bienfaisance (voir arrêté préfectoral)
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|  Les 10 dernières nouvelles | |
 Délégation régionale en Rhône-Alpes
- par APTES le 09/02/2010 @ 14:25
L'association APTES est heureuse d'annoncer l'implantation d'une nouvelle délégation en Rhône-Alpes. Pour la contacter, vous pouvez utiliser l'adresse e-mail suivante :
- Rhône-Alpes :
(adresse à recopier dans votre logiciel de courrier électronique)
LangDetecten>fr YahooC Poitou .../...
L'association APTES est heureuse d'annoncer l'implantation d'une nouvelle délégation en Rhône-Alpes. Pour la contacter, vous pouvez utiliser l'adresse e-mail suivante :
- Rhône-Alpes :
(adresse à recopier dans votre logiciel de courrier électronique)
LangDetecten>fr YahooC Poitou 
 Lettre d'information n° 12
- par APTES le 09/02/2010 @ 14:17
La Lettre d'information n°12 est en cours de diffusion à tous les adhérents. Vous pouvez retrouver l'éditorial et le sommaire en cliquant ici
Etude Prise de décision et reconnaissance des émotions dans le tremblement essentiel
- par APTES le 12/01/2010 @ 14:07
Le résumé de l'étude du projet N° 3, financé par APTES au titre de l'appel d'offres 2009, est maintenant disponible. Pour le lire, cliquer iciLes personnes de la région Aquitaine peuvent se porter candidates pour la participation à cette étude. Pour plus d'information, contacter directement Wassilios Meissner par téléphone ou par e-mail. Voir les coordonnées indiquées dans le résumé. .../...
Le résumé de l'étude du projet N° 3, financé par APTES au titre de l'appel d'offres 2009, est maintenant disponible. Pour le lire, cliquer iciLes personnes de la région Aquitaine peuvent se porter candidates pour la participation à cette étude. Pour plus d'information, contacter directement Wassilios Meissner par téléphone ou par e-mail. Voir les coordonnées indiquées dans le résumé.
Appel à participer à une étude génétique
- par Aptes le 12/01/2010 @ 09:13
Dans le cadre d'un projet soutenu par l'association APTES, nous relayons l'appel lancé par le Département Génétique de l'hôpital de La Pitié Salpêtrière à Paris. Pour plus d'informations voir le document rédigé par les docteurs Mathieu Anheim et Alexandra Durr, ( cliquez ici) Pour plus de renseignements vous pouvez téléphoner au 01 42 16 14 78 .../...
Dans le cadre d'un projet soutenu par l'association APTES, nous relayons l'appel lancé par le Département Génétique de l'hôpital de La Pitié Salpêtrière à Paris. Pour plus d'informations voir le document rédigé par les docteurs Mathieu Anheim et Alexandra Durr, ( cliquez ici) Pour plus de renseignements vous pouvez téléphoner au 01 42 16 14 78
Résultats de l'appel d'offres 2009 pour le soutien de proje
- par APTES le 04/12/2009 @ 12:42
L'association APTES assistée par son Conseil Scientifique, et après avis de deux expert pour chacun des six projets présentés, a retenu trois candidats:
- Dr. Mathieu ANHEIM (Paris), subvention de 14 000 €, permettant le financement partiel du sujet suivant : "identification des bases moléculaires impliquées dans le tremblement essentiel familial " Il s'agit d'une étude de la génétique du tremblement essentiel à l'intérieur de familles déjà répertoriées. Cliquez ici pour voir le résumé du projet
- Dr. David GRABLI (Paris), subvention de 13 000 €, permettant le financement partiel du sujet suivant :: "dysfonctionnement cérébelleux dans le tremblement essentiel, étude oculomotrice" Cette étude originale applique pour la première fois, chez des patients atteints de tremblement essentiel, l'observation des mouvements oculaires. Cette technique pourrait permettre de diagnostiquer plusieurs formes cliniques de tremblement essentiel.
Cliquez ici pour voir le résumé du projet.
- Dr. Wassilios MEISSNER ( Bordeaux), subvention de 8 580 €, pour financer totalement le sujet suivant : "évaluation des fonctions cognitives dépendant du cortex orbito-frontal dans le tremblement essentiel" La valeur scientifique des travaux antérieurs du candidat est excellente et ce projet original vise à évaluer les troubles comportementaux commandés par le cortex orbito-frontal et pouvant apparaître aussi avec le tremblement essentiel. Nous attendons de ces études une meilleure connaissance de l'origine du tremblement essentiel. Elles devraient permettre d'aboutir , à plus long terme, à des traitements spécifiques de cette pathologie Cliquez ici pour voir le résumé du projet. .../...
L'association APTES assistée par son Conseil Scientifique, et après avis de deux expert pour chacun des six projets présentés, a retenu trois candidats:
- Dr. Mathieu ANHEIM (Paris), subvention de 14 000 €, permettant le financement partiel du sujet suivant : "identification des bases moléculaires impliquées dans le tremblement essentiel familial " Il s'agit d'une étude de la génétique du tremblement essentiel à l'intérieur de familles déjà répertoriées. Cliquez ici pour voir le résumé du projet
- Dr. David GRABLI (Paris), subvention de 13 000 €, permettant le financement partiel du sujet suivant :: "dysfonctionnement cérébelleux dans le tremblement essentiel, étude oculomotrice" Cette étude originale applique pour la première fois, chez des patients atteints de tremblement essentiel, l'observation des mouvements oculaires. Cette technique pourrait permettre de diagnostiquer plusieurs formes cliniques de tremblement essentiel.
Cliquez ici pour voir le résumé du projet.
- Dr. Wassilios MEISSNER ( Bordeaux), subvention de 8 580 €, pour financer totalement le sujet suivant : "évaluation des fonctions cognitives dépendant du cortex orbito-frontal dans le tremblement essentiel" La valeur scientifique des travaux antérieurs du candidat est excellente et ce projet original vise à évaluer les troubles comportementaux commandés par le cortex orbito-frontal et pouvant apparaître aussi avec le tremblement essentiel. Nous attendons de ces études une meilleure connaissance de l'origine du tremblement essentiel. Elles devraient permettre d'aboutir , à plus long terme, à des traitements spécifiques de cette pathologie Cliquez ici pour voir le résumé du projet.
Réaction de la présidente de la FMO à la polémiqu lancée par Pierre Bergé
- par APTES le 27/11/2009 @ 23:09
Voici le message envoyé par la présidente de la FMO aux associations adhérentes, message reproduit avec son autorisation.
Chers amis, Ce week-end, M. Pierre Bergé, président du Sidaction, a créé la polémique autour du Téléthon en dénonçant la canibalisation de la générosité publique par l'AFM. A travers ses interventions, il s'est inquiété notamment des moyens disproportionnés dont dispose l'AFM au regard des autres associations et du poids considérable donné à cette association dans les grands choix d'orientation de la recherche en France. La FMO, parmi d'autres associations, a été sollicitée pour réagir à la controverse. En tant que présidente de la FMO, j'ai été interviewée hier par I Télé, ainsi que par Le Figaro (dans un article paru ce jour). Je vous rapporte ci-après les positions que j'ai défendues. Saluant le travail remarquable effectué par l'AFM dans la lutte contre les myopathies, ainsi que la mobilisation collective que cette association a su créer autour de son combat, je pense que l'on peut néanmoins s'interroger sur le poids comme sur la situation de monopole acquis par cette association, qui fait figure d'exception dans le paysage caritatif français. Le soutien médiatique offert au Téléthon pose tout d'abord la question de l'équité par rapport aux autres causes associatives. La puissance financière de l'AFM lui donne par ailleurs une influence considérable dans les choix d'orientation de la recherche en France. Enfin, la communication lors du Téléthon laisse à penser que les dons sont entièrement consacrés à la lutte contre les maladies rares. Cela crée une confusion préjudiciable*, l'AFM, seule association bénéficiaire du Téléthon, ayant pour vocation première de lutter contre les maladies neuromusculaires. Le Téléthon a rencontré un succès fabuleux qui a permis à l'AFM de mener de grands projets. Ce succès ne doit pas interdire aujourd'hui la réflexion et les échanges sur la répartition de la générosité publique. Bien amicalement à tous,
Marie-Christine Louppe Présidente
* Nous vous rappelons que la FMO ne bénéficie d'aucun soutien financier du Téléthon. --
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie
75015 Paris
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Voici le message envoyé par la présidente de la FMO aux associations adhérentes, message reproduit avec son autorisation.
Chers amis, Ce week-end, M. Pierre Bergé, président du Sidaction, a créé la polémique autour du Téléthon en dénonçant la canibalisation de la générosité publique par l'AFM. A travers ses interventions, il s'est inquiété notamment des moyens disproportionnés dont dispose l'AFM au regard des autres associations et du poids considérable donné à cette association dans les grands choix d'orientation de la recherche en France. La FMO, parmi d'autres associations, a été sollicitée pour réagir à la controverse. En tant que présidente de la FMO, j'ai été interviewée hier par I Télé, ainsi que par Le Figaro (dans un article paru ce jour). Je vous rapporte ci-après les positions que j'ai défendues. Saluant le travail remarquable effectué par l'AFM dans la lutte contre les myopathies, ainsi que la mobilisation collective que cette association a su créer autour de son combat, je pense que l'on peut néanmoins s'interroger sur le poids comme sur la situation de monopole acquis par cette association, qui fait figure d'exception dans le paysage caritatif français. Le soutien médiatique offert au Téléthon pose tout d'abord la question de l'équité par rapport aux autres causes associatives. La puissance financière de l'AFM lui donne par ailleurs une influence considérable dans les choix d'orientation de la recherche en France. Enfin, la communication lors du Téléthon laisse à penser que les dons sont entièrement consacrés à la lutte contre les maladies rares. Cela crée une confusion préjudiciable*, l'AFM, seule association bénéficiaire du Téléthon, ayant pour vocation première de lutter contre les maladies neuromusculaires. Le Téléthon a rencontré un succès fabuleux qui a permis à l'AFM de mener de grands projets. Ce succès ne doit pas interdire aujourd'hui la réflexion et les échanges sur la répartition de la générosité publique. Bien amicalement à tous,
Marie-Christine Louppe Présidente
* Nous vous rappelons que la FMO ne bénéficie d'aucun soutien financier du Téléthon. --
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique
6 rue Sainte-Lucie
75015 Paris
 Nouvelle délégation en région Nord-Pas de Calais
- par APTES le 19/11/2009 @ 20:57
L'association APTES est heureuse d'annoncer l'implantation d'une nouvelle délégation dans la région Nord-Pas de Calais. Pour la contacter, vous pouvez utiliser l'adresse e-mail suivante :
- Nord-Pas de Calais :
(adresse à recopier dans votre logiciel de courrier électronique)
.../...
L'association APTES est heureuse d'annoncer l'implantation d'une nouvelle délégation dans la région Nord-Pas de Calais. Pour la contacter, vous pouvez utiliser l'adresse e-mail suivante :
- Nord-Pas de Calais :
(adresse à recopier dans votre logiciel de courrier électronique)
Reportage télévisé sur le tremblement essentiel
- par APTES le 09/11/2009 @ 22:34
Un reportage sur le tremblement essentiel sera diffusé dans le Magazine de la santé sur France 5 à 13h30, probablement le mardi 24 novembre prochain.
Article sur l'association APTES
- par APTES le 21/10/2009 @ 14:06
Le bulletin du conseil national de l'ordre des médecins a publié un article sur l'association APTES dans le numéro de septembre-octobre 2009. Nous remercions l'éditeur du bulletin qui a bien voulu nous autoriser à mettre cet article en ligne sur notre site internet. Pour le lire, cliquer ici .../...
Le bulletin du conseil national de l'ordre des médecins a publié un article sur l'association APTES dans le numéro de septembre-octobre 2009. Nous remercions l'éditeur du bulletin qui a bien voulu nous autoriser à mettre cet article en ligne sur notre site internet. Pour le lire, cliquer ici
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