Le rôle d'une association de malades

	La découverte d'une maladie génétique rare, peu connue du grand public et même du milieu médical, plonge les familles dans l'angoisse. Faute d'obtenir des informations sur la réalité de la maladie, sur les possibilités de traitement palliatif, les familles et les patients risquent de se replier sur eux-mêmes et de vivre leurs souffrance dans l'isolement; telle cette famille qui a dû déménager trois fois devant les réactions agressives et de rejet dont son enfant faisait l'objet de la part des autres enfants et de leurs parents. L' association s'efforce de :  Regrouper les malades, les sortir de leur isolement, de leur ignorance sur la maladie, les informe sur les possibilités de soins, sur les médecins connaissant bien cette maladie; elle assure un soutien utile et constitue un relais indispensable entre le malade et le monde médical.  Les soutenir psychologiquement notamment lorsque des parents découvrent l'existence de la maladie surtout si à la naissance leur enfant présente le syndrome du bébé collodion; la discussion avec d'autres parents ayant vécu ce problème permet d'en comprendre l'importance mais aussi d'éviter le désespoir.  Les informer en diffusant de nombreuses publications et mailings, en participant à des salons médicaux, à des réunions en apportant un autre regard sur notre pathologie, en améliorant la relation avec les autre dans la vie quotidienne (intégration scolaire, insertion professionnelle, relations humaines, etc..).  Les mettre en contact avec les équipes soignantes spécialisées. L'association organise :  Des réunions entre adhérents qui favorisent l'échange d'idées et de "trucs" facilitant les soins.  Un journal trimestriel diffusant des informations pratiques, l'état de la recherche vulgarisant des articles scientifiques.  Des publications expliquant notre pathologie (exemple : l'ichtyose à l'école), les objectifs de notre association. L' association aide les patients à faire valoir leurs droits et à obtenir :  Le remboursement de leurs soins.  Des aides financières diverses (allocation à l'éducation spécialisée, fonds d'actions sanitaires et sociales de divers organismes sociaux,etc..).  Des échantillons de la part de laboratoires pharmaceutiques afin d'alléger les coûts des soins, d'autant que les problèmes se cumulent parfois, plusieurs adhérentes ont été abandonnées par leur conjoint à la suite de la naissance d'un enfant atteint et se retrouvent seules pour affronter l'éducation d'un ou plusieurs enfants posant des problèmes psychologiques et nécessitant une grande disponibilité du fait du temps nécessaire aux soins tout en devant assurer un travail qui constitue les seuls revenus de la famille et le seul moyen de payer les soins. Mais au-delà de cette information sur la maladie ou de l'assistance individualisée, on se rend compte dans une société qui accorde une place croissante aux problèmes de santé et avec l'émergence de nouvelles thérapeutiques que le malade s'interroge sur les rapports que les citoyens entretiennent avec la médecine. Le malade traditionnellement résigné à la fatalité de la génétique décidée par son médecin souhaite participer aux choix thérapeutiques, s'impliquer dans des essais, participer au débat public sur la recherche et la politique de santé. Ainsi le statut du malade évolue-t-il, de patient le malade est devenu grâce aux associations porteuses de revendications sociales, un acteur ayant un rôle actif à jouer tant à l'égard de son médecin que dans les choix de la société. Se battre pour soi et pour les autres victimes d'une même pathologie est l'un des moyens de dépasser sa propre souffrance, sa propre maladie et assumer pleinement son destin.