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L'association a été créée en mémoire de Paulette, décédée le 18 août 1994 des suites de la maladie génétique rare nommée Amylose. Les statuts officiels ont été déposés à la Préfecture de Marseille, le 25 août 1994.

Régie par la loi de 1901, association de bienfaisance, ses buts déclarés sont :

favoriser la recherche médicale pour lutter contre l'Amylose
améliorer la connaissance de cette maladie auprès des publics concernés (médecins, malades, organismes divers),
développer les synergies avec des associations existantes traitant des maladies génétiques,
contribuer au "confort" des malades en "brisant" leur solitude face à la maladie (communication entre malades, informations sur l'avancement de la recherche).

Notre association est membre de l'AFRG

Isolées, avec de petits moyens, les Associations du type de la nôtre, plafonnent très vite et n'ont pas les moyens d'assumer leur mission.

Nous avons appris en 96 l'existence de l'Association Française de Recherche Génétique et nous nous sommes empressés d'y adhérer.