(2000) Elizabeth, la maman de Louise
Je suis la maman d'une petite fille, qui a 5ans et qui est tombé malade il y a presque un an.
Je m'inquiète assez car son Syndrome néphrotique semble vraiment fort :
Depuis 1 an, elle a passé seulement deux semaines sans prendre de cortisone. En janvier dernier, la cortisone ne faisant plus assez effet, le pédiatre Néphrologue, qui la suit, a été obligé de la mettre sous Endoxan (cyclophosphamide). C'est un traitement très fort puisque chaque enfant ne peut le faire que 2 x 12 semaines dans sa vie entière risques de cancer, stérilité..).
Malheureusement, ce traitement là n'a pas fonctionné sur elle. Or, dans la liste des médicaments possibles : il n'en reste plus que 3 dont 1 de non agrée par les autorités de santé (il est à l'état d'étude sur les enfants qui n'ont plus d'autre choix).
Cette maladie ne se voit pas, aussi elle paraît anodine, pourtant entre la maladie et les médicaments, l'enfant est rongé de l'intérieur.
Cette première année a été très dure psychologiquement et physiquement. Et, je me demande si, avec le temps, on s'habitue ou si on s'use nerveusement. A l'automne, j'étais chaque semaine chez le médecin, je téléphone encore très souvent à l'hôpital, et ma fille y effectue régulièrement des hospitalisations de jour. Il faut beaucoup de disponibilité de la part des parents.
Cette maladie est en dents de scie, et c'est éprouvant. Je m'explique, dès qu'il n'y a plus de protéines dans les urines (visible grâce à l'analyse quotidienne) on souffle, et on ne peut s'empêcher d'espérer que ?Äöcela ne revienne pas. Et à chaque rechute, c'est comme si le ciel vous tombait sur la tête.
C'est d'autant plus difficile psychologiquement, que notre enfant est méconnaissable : il est très fatigué par la maladie, et cette fatigue additionnée à l'excitation provoquée par la cortisone donne un vrai cocktail molotoff. Au début, notre fille grimpait partout, sur les meubles etc... ce qu'elle n'avait jamais fait. Les soirées ont longtemps été infernales car le sommeil ne venait pas, et les réveils en pleine nuit sont courants. C'est dur de ne plus reconnaîre son enfant. Enfin, avec le temps, elle réagit mieux à la cortisone, et ?Äö?????àö?ºa devient vivable pour l'entourage.
Une autre contrainte du quotidien, c'est le régime sans sel. La plus part du temps, elle l'accepte très bien, et y fait même attention d'elle-même car elle sait que cela la fait gonfler. Mais quand elle n'a pas droit au goûter d'anniversaire d'un camarade, à l'école, ce sont les pleurs assurés.
Pour la maman, c'est assez contraignant : il faut cuisiner tout le temps, faire les courses à 3 endroits différents pour trouver quelques produits sans sel. Dès que l'on dîne à l'extérieur, il faut prévoir son repas. Il n'est plus possible de manger à la cantine. Enfin, je sais que ce n'est rien par rapport à des enfants qui ont un gros handicap, et qui ne peuvent même plus aller à l'école.
Mais en tant que parent, surtout en tant que Maman, on angoisse pour son enfant car il faut vérifier son état de santé en permanence, ne pas oublier le traitement, l'analyse des urines ; En période de rechute, il faut regarder s'il y a des oedèmes (ce qui est difficile pour un néophyte en médecine), appeler l'hôpital si besoin, contrôler l'eau ingurgité et l'eau évacuée. Quand les oedèmes sont là, on est sur le qui-vive, car si une des extrémités devient bleue, les médecins doivent agir dans l'heure qui suit. Mais ce scénario catastrophe est rare, car on s'inquiète avant, et l'on fait des piqûres d'anti-coagulants : j'ai même appris à les faire.
La gestion de cette maladie devient une priorité de la vie, car on a un enfant plus fragile que les autres.
Heureusement, à notre époque, on a un très bon suivi médical. Le pédiatre Néphrologue qui s'occupe de notre fille, à l'hôpital des enfants de TOULOUSE, est vraiment à notre écoute. Mais, je m'en remets à la recherche, car les traitements ne guérissent nos enfants, et l'avenir de nos petits malades semble bien sombre pour le moment.
(La maman de Louise a organisé une manifestation festive au profil de l'AMSN et elle a écrit ce témoignage lors de cet évènement)
Je vous remercie vous qui lisez ces lignes, vous qui êtes venus nous soutenir. Cette journée est un grand moment de joie pour moi, une belle flamme d'espoir est en train de naître.
Merci, merci infiniment d'être là. Et que la fête soit belle, amusez vous bien !
Depuis qu'on a accepté sa maladie, notre enfant l'accepte mieux.

(1969) Jean-Luc, adulte
Mon syndrome néphrotique contracté depuis Juillet 2004 est pour l'instant en bonne voie de "guérison", le traitement (Solupred, Rénitec) a mis longtemps à se mettre en place mais depuis cet été je n'ai pratiquement plus d'albumine (13g le 7/2004), moins de fatigue, plus d'oedème et mon néphrologue est en train de m'arrêter la cortisone.
Je suis assez optimiste et je dis à tous les malades qu'il faut avoir de l'espoir même si ce n'est pas la guérison totale.
Bon ! j'ai quand même toujours mon régime sans sel et toujours en longue maladie mais j'ai espoir de pouvoir reprendre le travail sous quelques mois.

 

(2000) Les parents d'Etienne
Etienne est à première vue un petit garçon comme les autres, sauf qu'il a une épée de Damoclès sur la tête. En effet il est atteint d'un Syndrome néphrotique qui est une maladie rare qui atteint les reins.

Certes aujourd'hui tout va bien, les traitements sont actuellement stoppés car il n'a plus de protéines dans les urines (ce que nous contrôlons quotidiennement avec des bandelettes urinaires). Mais tous les jours nous vivons dans l'angoisse de la rechute ;7 enfants sur 10 rechutent dans les 2 ans qui suivent l'arrêt du traitement (Etienne a stoppé le traitement il y a 4 mois et demi). Nous pouvons donc recommencer le traitement de cortisone du jour au lendemain avec tous les effets secondaires et les contraintes que cela comporte ; régime sans sel strict, sans sucre, excitation, insomnie, gonflement sous cutané, fatigue due à la maladie, fragilité osseuse... sont le lot quotidien des enfants sous cortisone à très forte dose. Sans parler des bouleversements psychologiques que cela peut avoir sur l'enfant et sa famille

Notre lutte nous la faisons aussi pour Louise , Dorian , Jean et les autres qui comme Etienne sont atteints d'un Syndrome néphrotique. Certains d'entre eux ont dû entamer des traitements plus "agressifs" faute d'action de la cortisone. Il faut savoir que les traitements actuels "masquent" la maladie mais ne la guérissent pas.

Nos vies sont chamboulées par cette maladie qui ne se voit pas mais engendre beaucoup d'angoisse .Mais nous avons confiance en l'avenir grâce entre autres à l'AMSN (Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique) avec qui nous essayons d'obtenir le maximum de financements pour aider la recherche. Dans ce but une journée d'action sera organisée sur Montgiscard au printemps prochain. Ce sera l'occasion de passer un bon moment, avec vous, nous l'espérons.

Nous voulions juste rajouter que malgré tout nous gardons une joie de vivre et une pêche d'enfer, tout comme Etienne et sa petite soeur Emilie, et que parfois les coups durs sont des moteurs de la vie !!!!

Nous vous sommes très reconnaissants d'avoir pris le temps de nous lire et vous disons à bientôt.
LAURE et LAURENT - Parents d'Etienne et Emilie

 

!-----Esteban, les parents ------------>

(1994) Esteban
Notre fils Esteban (né le 08/02/1994 ) est atteint depuis Novembre 2001 d'un Syndrome Nephrotique cortico-résistant , il a suivi au départ un traitement de 1 mois de cortisone sans succès sur le S.N ensuite 3 bolus de Méthylprednisolone pendant 3 jours également sans succès , delà mise en route du traitement sous Ciclosporine(Néoral) à partir du 08/02/2002. Le 21/02/2002 notre fils à fait une toxicité a la ciclosporine c'est à dire accident ischémique avec impossibilité de la marche, chute difficulté de langage ayant régressé en moins d'une heure. Les examens (angio-IRM cérébral) montrait des lésions étendues (de type Oedème) évocatrice d' une toxicité de la ciclosporine. Il a fallu diminué les doses de moitié. Pas de mutation de gêne NPHS2 ET WT1.
Esteban a subi 2 ponctions biopsie rénale une 19/12/2001 et 11/12/2002.
Depuis 2001 très gros traitement sans vous parler des problèmes à l'école avec ses camarades (pousse de poils ) moqueries des enfants, suivi chez un psychologue, régime sans sel donc pas de cantine etc etc ....

• cortisone
• Néoral
• Rénitec
• Aprovel
• Vasten
• Calcium etc...

Depuis le 01/03/2005 arrêt de la cortisone. Bien évidemment ralentissement de la croissance, à ce jour nous avons bien diminué les doses seulement voilà que notre fils nous fait des allergies maintenant : poussières et poils d' animaux et c' est vrai que depuis ces résultats d'Albustix sont irréguliers.
A ce jour il est en 6ème , il prend sa maladie un peu mieux même si cela est difficile parfois, ce qui est normal !
Ce n' est qu' un enfant de 12 ans qui demande souvent à ses parents quand est-ce qu' il va guérir mais cela est difficile d' y répondre mais nous gardons espoir.
Voilà j' espère que notre témoignage aura apporté quelques réponses pour certains parents.

 

!-----Yasmine ---------------------------->

(1994) Yasmine notre fille,
Son syndrome néphrotique a été découvert en mars 1999 (j'était alors enceinte de mon 3ème enfant). Elle a subit une ponction car le cortancyl n'a pas agit tout de suite. Enfin, son état s'est stabilsé avec ce traitement (40 mg par jour pendant 1 mois, ensuite passage à 40 mg 1 jour/2, puis baisse par palier de 10 toutes les 3 semaines, suivi à l'hôpital de jour tous les 15 jours (urines de 24h + prise de sang qui la mettait dans un sacré état). Elle fait deux rechutes en fin d'année, prise d'Ergamisol qui lui a permis de ne plus rechuter pendant 1 an et demi. Suite à ce traitement elle a eu des complications (plaques rouges aux mains au pieds, des douleurs atroces que l'on arrivait pas à calmer (doliprane, advil, compresses d'alccol). Donc arrêt d'Ergamisol, état stabilisé sans rechute. Au printemps elle nous a fait des poussées d'allergies (rhume des foins), sans rechute la première fois (zyrtec + gouttes dans les oeils). Elle a rechuté à l'automne (angine). Ses allergies se sont agravées (plantes, arbres, graminés, chat, et maintenant tous poils d'animaux), on n'y comprend plus rien car elle n'avait jamais eu d'allergies avant cette maladie et surtout avant la prise d'Ergamisol (c'est notre avis personnel bien sûr). Et donc toujours des rechutes pendant ces allergies. Notre fille était cortico-sensible jusqu'à cette année. En fait elle a fait deux rechutes en mai et juillet 2005 : le professeur lui a perscrit de l'Andoxan, mais nous n'étions pas prêts à supporter un tel traitement, on s'est donc laissé le temps. Puis ce mois-ci (mars 2006), rechute, donc reprise cortancyl (60 mg par jour jusqu'à complète rémission pendant 3 jours et passage à 60 mg 1j/2 pendant 2 semaines et baisse progressive). On vient d'apprendre qu'elle est maintenant corticodépendante et que c'était plutôt bon signe, on avait bien fait de ne pas lui administer l'Andoxan, c'était un choix personnel et chaque cas est différent. Nous gardons donc espoir qu'un jour cette maladie s'en ira comme elle est arrivée.
Nous sommes de tout coeur avec vous tous et prions qu'un jour cette maladie ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Nous souhaiterions converser avec d'autres personnes via internet ou même par téléphone, on se sent si seul fasse à cette épreuve si difficile.
Les parents de Yasmine.

 

!-----Brice ---------------------------->

(2000) Brice notre fils,
Il a contracté la maladie du syndrome néphrotique le 25/09/2002. Nous avons été hospitalisé 8 semaines au CHU de Rennes, il a subi une biopsie rénale le 08/11/02, avec mise en place du traitement Néoral à la suite et Cortancyl 40mg 1 jour sur 2.
Il s’est mis en rémission fin janvier 2003 avec cortancyl 30 mg 1j/2 puis néoral 0.50 x 2 par jour.
On a eu des rechutes au cours des années mais après augmentation un peu de cortancyl, au bout de 12 jours, il se mettait en rémission.
En octobre 2004, il a subi une 2ème biopsie rénale, pour voir si le néoral n’endommageait pas les reins.
Puis depuis juillet 2005, Brice a fait une rechute, on était à 15mg de cortancyl 1 jour sur 2 puis néoral à 0.40 x 2 par jour.
Depuis mi août on est passé au cortancyl à tous les jours pour 30 mg et néoral 0.45 x 2. Nous avons fait de bolus de solumédrol mais au bout de 12 jour rechute. Début février, nous sommes allés à Necker où le Cellcept lui a été prescrit 500 mg x 2 par jour.
Fin avril on a essayé de passer Brice en cortancyl à 15 mg 1 jour sur 2, mais au bout de 2 jours rechute. Aujourd’hui, nous sommes à 20 mg par jour en Cortancyl, 0.50x2 en néoral et à 500mgx2 en cellcept.
Maintenant un autre problème se pose, Brice commence à faire de l’ostéoporose due à la forte dose de cortancyl tous les jours, il porte un corset pour maintenir sa colonne vertébrale (tassement de vertèbre). Il est vrai qu’il a pris 6 kilos en 10 mois en cela en poursuivant le régime sans sel depuis maintenant 3 ans et demi.
Pour mon travail, j’ai un aménagement d’horaire pour récupérer Brice le midi.
Nous sommes dans une phase de désolation. Merci de lire ce petit mot.
Les parents de Brice.

 

!-----Agathe ---------------------------->

(1999) Agathe
Je suis heureuse ,cette fois ci de me rapprocher de vous pour une bonne nouvelle. En effet, depuis 4 ans que ma fille Agathe (8ans ) souffre d’un syndrome néphrotique cortico-résistant, à chaque fois que je vous ai écrit c’était parce que ça n’allait pas. Aujourd’hui, c’est différent, ses résultats d’examen sont normaux et je souhaite faire passer ce message d’espoir auprès des parents qui sont dans la souffrance. Agathe a démarré un syndrome néphrotique résistant à tout en janvier 2003, quand je dis résistant à tout, c’est qu’on a essayé les corticoides, la ciclosporine, le cellcept et rien n’a fait descendre sa proteinurie qui était très élevée. Elle a connu le régime sans sel strict, les oedèmes, la fatigue, mal aux jambes dès que l’on fait un effort…Elle était sous hormones thyroidiennes car sa thyroide n’avait plus assez de proteines pour fonctionner seule. Sa croissance était très ralentie et elle a pris beaucoup de retard. Les biopsies rénales montraient des lésions irreversibles étendues. Depuis quelques mois, l’espoir revient. L’association de médicaments qu’elle prend fait pour la 1ere fois baisser la proteinurie et remonter l’albuminemie jusqu’à arriver à des RESULTATS NORMAUX à la dernière prise de sang. On a pu arreter les hormones thyroidiennes car sa thyroide refonctionne spontanément. En 2006, il y a 1 an, le médecin nous parlait d’une greffe de rein à plus ou moins long terme, et personne, pas même ce médecin avec qui j’en ai parlé n’osait imaginer un changement de situation aussi radical. Même si tout n’est pas réglé définitivement, c’est déjà beaucoup. Un vrai bonheur que l’on savoure tous les jours. Je veux par ce témoignage, redonner espoir à ceux qui pour l’instant l’ont un peu perdu . N’hesitez pas à donner mes coordonnées aux personnes qui veulent parler avec moi. Bonne journée à tous.
Sandrine, la mère d'Agathe.