Bonjour à tous,
Je suis la maman de Julie, qui souffre d'un syndrôme néphrotique cortico résistant (SNCR) depuis janvier 2000.
A l'âge de 12 ans, Julie s'est réveillée un matin les yeux gonflés et nous avons commencé le long parcours du SNCR.
En quelques mois elle a tout essayé : corticoïdes, endoxan, cellcept, néoral... elle résiste à tout traitement et n'a pas supporté le néoral, elle a fait une forte réaction au bout de 48 H.
Pendant 6 ans, elle n'a donc pris que des diurétiques et des traitements pour les effets secondaires (cholestérol, potassium, calcium, phosphore, EPO.)
Depuis le 21 juillet 2006, Julie est dialysée, pour l'instant c'est assez difficile, elle souffre de maux de têtes, nausées, fatigue.. Psychologiquement, elle a du mal à accepter tout ce qui lui arrive.. elle a 18 ans et aimerait profiter un peu plus de l'existence...
Les médecins lui parlent de greffe, pour l'instant elle aimerait finir ses études, elle entre en 1ère et aimerait en finir avec son bac. Elle a deux ans de retard et trouve déjà cela difficile à assumer!!!! d'autant qu'on ne nous a pas caché les éventuelles récidives sans parler du fait qu'elle ne supporte pas la ciclosporine...
A Paris, on lui a conseillé une néphrectomie... à Brest, ils semblent plus réservés, difficile pour elle et pour nous de savoir qu'elle est la meilleure solution.
Nous sommes ravis de l'ouverture de ce forum et espérons par ce biais mieux comprendre et appréhender cette maladie, connaître vos expériences... Bien que cela soit très dur à vivre au quotidien pour toute la famille, nous gardons le moral et essayons d'entourer Julie de toutes nos attentions.
Amicalement
Chantal S...