Voici quelques renseignements utiles :
Les enfants atteints d'un syndrome
néphrotique béneficient d'une prise à 100% par la
Sécurité Sociale pour le syndrome néphrotique (Affectation Longue Durée : ALD 19 pour le S.N.).
Pour un des parents qui modifie son temps de travail pour aider son
enfant malade, on peut bénéficier de l'AJPP (l'Allocation Journalière de Présence Parentale) accordée par les
Caisses d'Allocations familiales. Voici quelques sites qui en parlent :
Caisse d'Allocations Familiales/Allocation Journalière de Présence Parentale)
Droit du handicap
Pour les salariés du Public, on peut demander à cesser momentanément de travailler ou travailler à mi-temps : Droits du Service Public : APP et Congé de présence parentale ; droits et démarches
Pour les problèmes d'accueil scolaire, lisez le Bulletin officiel de l'Education Nationale : Accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé, BO no 41 du 18/11/1999
Vous pouvez également mettre en place un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) qui est une démarche administrative :
Santé Info Droits Tél 0 810 004 333 ligne du Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS).
Un service
téléphonique d'information juridique et sociale pour les problématiques liées à la représentation des usagers du système de santé, aux droits des personnes malades et plus globalement à l'ensemble des usagers du système de santé est dorénavant accessible.
Santé Info Droits (numéro azur, coût d'une communication locale depuis un poste fixe) répond à vos appels les lundi, mercredi et vendredi de 14h à 18h ainsi que les mardi et jeudi de 14h à 20h.
Droit des malades Infos (DMI)
Tel. 0 810 51 51 51 (coût d'un appel local d'un poste fixe) du lundi au vendredi de 14 à 20 heures.
DMI a pour objectif d'apporter une réponse juridique à des demandes de plus en plus nombreuses
sur les droits individuels, notamment l'accès aux informations médicales, le secret professionnel
et la confidentialité, le droit à l'information et au consentement, l'accès à
l'assurance, etc., et les droits collectifs des patients.