Evénements

• Conférence sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique à Nantes, hôpital Nord Laennec,
  le samedi 13 décembre 2008 à partir de 14H00.
  Le programme

• Journée sur le SN à Limoges : SAMEDI 27 SEPTEMBRE 2008
  Le programme

• Par la Haute Autorité de Santé : Publication du PNDS (guide médecin et actes, prestations) sur le SN, consultable par tous.

• Dimanche 22 juin 2008, l'association Armède organise un concert de musique au profit de la recherche sur les maladies rénales de l'enfant, à l'auditorium du Musée d'arts et d'histoire du judaïsme (Paris 4e)
  Lisez l'annonce et détail du concert.

• Samedi 14 juin 2008 journée "nez rouges" organisée par la FMO pour expliquer les maladies orphelines à tout le monde dans le jardin du Luxembourg (Paris).
  Le programme... et les photos de le journée
  

• 2 Projets Hospitaliers de Recherche Clinique sur le syndrome néphrotique ont été retenus pour 2008.
  

• Un grand merci à l'atelier de Pénélope (de Bompas) qui a vendu ses ouvrages aux points de croix au profil de l'AMSN durant Pâques 2008.
  Lisez l'annonce et voyez les ouvrages.

• Le 13 mars 2008, l'AMSN a participé à la Rencontre-débat organisé par l'INSERM sur la Programme National de Recherche Néphrologie Urologie.
  Voyez les images et les vidéos.. C'était très intéressant.

• SIGNEZ la pétition pour que le PLAN MALADIES RARES ne cesse pas.
  N'oubliez pas que le confort et la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies orphelines sont loin d'avoir énormement évolué. Merci beaucoup.

• Conférence sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique à l'hôpital Necker (Paris)
  le samedi 26 janvier 2008 à partir de 14H30 :
  - Les missions du Centre de référence et des centres de compétences sur le SN
  Qu'est ce que le protocole de diagnostic et de soins sur le SN ?
  - Les avancées au niveau recherche fondamentale et thérapeutique sur le SN
  - Aspects psychologiques de la maladie chronique
  - Le syndrome néphrotique au niveau européen (Pays-Bas, Angleterre et Italie)
  - Questions diverses
  Pour plus de détails et l'affiche de la conférence.

• Assemblée générale de l'association : SAMEDI 26 JANVIER 2008 à 10H.
  Annonce de l'invitation et la procuration.

  -------------------------------- Année 2007 -----------------------------------------

• Novembre- Décembre 2007 : Marc Lepesqueux et Felipe Cubillos naviguent "Unis contre le syndrome néphrotique" sur la TRANSAT Jacques Vabre (la route du café) Ils se sont classés 13ème Bravo !
  Suivez toutes les étapes (les carnets de bord) de la course.

• A l'initiative de la FNAIR, la 3e Semaine Nationale du Rein a pour objectif d'informer et sensibiliser les Français à ce problème majeur, afin de favoriser la prévention et la prise en charge précoce des maladies des reins... Pour plus de détails.

• Publication du guide ALD sur les néphropathies chroniques par la Haute Autorité de santé
  Voir le document.

• Mercredi 12 Septembre 2007, remise du Prix de l'AMSN pour la Recherche au Pr. G.Deschênes.
  Voyez les photos et lisez le prix.

• "Le rugby pour la vie" au stade de Barbezieux (près d'Angoulème) le samedi 8 septembre 2007
  Lisez le programme

• Troisième année de Rire pour gagner : rires et émotions garanties aux fêtes de Cardesse les 14 et 15 août 2007 Voir l'annonce inscrivez vous avant le 30 juin si possible

• Les chercheurs sur le Syndrome Néphrotique se mettent à faire une étape du Tour de France cycliste ! Le 16 juillet 2007 lire la suite...
  

• Samedi 17 juin 2007 journée "nez rouges" organisée par la FMO pour expliquer les maladies orphelines à tout le monde au forum des halles, au coeur de Paris, nous y étions...
  

• Journée d'information sur le Syndrome Néphrotique à TOULOUSE le SAMEDI 9 JUIN 2007
  Voir l'annonce et le compte rendu rédigé par les équipes de néphrologie pédiatrique du CDR-SORARE (Toulouse).

• Sortie d'un nouveau livret : Le syndrome néphrotique de l'adulte écrit par le Dr Dil Sahali et le Dr Vincent Audart (en mai 2007).

• Concert de la Chorale à Brest le vendredi 4 Mai 2007 à 20H.
  Voir l'annonce

• Le PHRC (Programme hospitalier de recherche Clinique) "virus et néphrose" coordonné par le Pr Deschenes (Hôpital Robert Debré- Paris) a été accepté.
  La recherche avance ...

• Prix de l'AMSN (10 000 €)
  Pour encourager la recherche sur le Syndrome Néphrotique, l'AMSN a créé le Prix de l'AMSN avec la FMO et sous le double parrainage de la Société de Néphrologie et de la Fondation du Rein, destiné aux chercheurs dont les travaux sont publiés, ou acceptés pour publication, en 2006-2007 dans un journal scientifique international.
  Page web sur le Prix de l'AMSN

• Conférence Régionale sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique à Lyon le samedi 10 mars 2007 à partir de 14H :
  - Présentation du S.N. et épidémiologie,
  - Physiopathologie, clinique, évolution, traitement,
  - Retentissement psychologique de la maladie chronique,
  - Discussions
  Voir l'annonce

• Conférence sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique à Créteil le samedi 20 janvier 2007 à partir de 14H :
  - Présentation du Centre de référence sur S.N,
  - La grossesse et le S.N,
  - La diététique
  Voir l'annonce et lisez le compte-rendu.

• La Presse parle de nous dans le
  
• QUOTIDIEN DU PHARMACIEN du 8 mars 2007: la journée mondiale du rein : un nouveau programme de recherche
• QUOTIDIEN DU MEDECIN du 17 janvier 2007:
  Syndrome néphrotique idiopathique : L'éducation thérapeutique est importante.

  -------------------------------- Année 2006 -----------------------------------------

• Conférence Régionale sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique à Nantes avec le Pr Dantal et le Dr Guyot le samedi 16 Décembre 2006 de 14H à 17H. Voir l'annonce et merci de diffuser l'affiche

• Vente de cartes de voeux (déc 06). Pour aider l'AMSN et la recherche

• L'AMSN le 4/10/2006 est à la 8ième Réunion Commune de la Société de Néphrologie et Société Francophone de Dialyse. Présence de l'AMSN au congrès de la société de néphrologie à Lille. Nous étions deux pour présenter et représenter notre association mercredi 4 octobre. Les néphrologues nous y avaient invités et nous avons eu un excellent accueil et un total soutien pour notre association.
  Voir le programme

• Vide-grenier à Montargis le 17/09/2006. Un parking privé très spacieux sera mis à notre disposition gratuitement par l'association charitable de l'assemblée évangélique de Montargis pour l'AMSN. Ce vide-greniers aura lieu le 17/09/2006.

• Création de l'association italienne ASNIT le 16/09/2006. Naissance ! L'association italienne ASNIT a tenu sa réunion fondatrice samedi 16 septembre 2006 à Bologne ! L'ASNIT est une association de malades comme la nôtre, faite par des bénévoles afin de lutter contre le Syndrome Néphrotique idiopathique en Italie. Plus nous serons nombreux plus efficace sera notre action !

• Fêtes de Cardesse Août 2006 (Pyrénées Atlantiques, à coté de Pau) les 14 et 15 Août 2006.

• Un Centre de référence pour le Syndrome néphrotique idiopathique : le Journal officiel du 3 août 2006 publie l'arrété du 12 juillet
  Le coordonnateur est le Dr Dil Sahali, service de néphrologie et transplantation, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

• Après-midi festive à Montgiscard (Haute-Garonne, 25km de Toulouse) le samedi 27 mai 2006 à partir de 15H.

• Match de Gala de RUGBY à Gennevilliers (92) Samedi 20 MAI 06 à partir de 18H

• Conférence pour les patients sur la Recherche sur le Syndrome Néphrotique Idiopathique - 21 janvier 2006
  Voir l'annonce
  Si vous souhaitez commander un DVD et/ou CDROM de la conférence, cliquez sur ce lien.
  Un compte-rendu est accessible.

  -------------------------------- Année 2005 -----------------------------------------

• L'émission de Direct-Santé sur Direct8 (chaîne de la TNT) - 15 aout 2005 a accueilli l'AMSN (Philippe Juvin et Nicole Lhermitte) pour parler des maladies rares durant environ 10mn et des associations comme l'AMSN (2mn).

• Fête à Cardesse (Pyrénés atlantiques) - 14 et 15 aout 2005
  Le famille Sassus a organisé cette fête au bénéfice de l'AMSN pour aider la Recherche.

• Participation à la Conférence Européenne sur les Maladies Rares - 21/22 Juin 2005
  L'AMSN a présenté un poster en tant qu'association de patients atteints d'une maladie rare. Cela a été l'occasion de nous faire connaître auprès des professionnels de santé et des organismes des maladies rares. Nous remercions le laboratoire IPSEN de nous avoir aidé financièrement à participer à cette conférence.

• Manifestation festive (concert, jeux, ...) en Haute-Garonne organisé par Elizabeth Canaguier - 5 Juin 2005
  Une adhérente a organisé cette manifestation au bénéfice de l'aMSN, pour aider et soutenir la Recherche médicale.

• Communiqué : La Fondation du Rein accorde sa première subvention - avril 2005
  -> Lisez la suite

• Conférence sur le Syndrome Néphrotique pour les familles à Necker (Paris) - Janvier 2005
  Elle a été faite par le Pr P. Niaudet, Chef de Service de la Néphrologie Pédiatrique de l'Hôpital Necker (Paris) et le Pr. P. Lesavre du Service de Néphrologie adulte de l'Hôpital Necker. Environ 150 personnes sont venus et cela a été un moment important pour tous les patients de pouvoir poser des questions et de se rencontrer. Un compte-rendu est disponible ainsi qu'un cdrom (contactez nous pour l'obtenir).
  Annonce de la conférence.

  -------------------------------- Année 2004 -----------------------------------------

• Rencontre avec le Dr Sahali - Novembre 2004
  Ce chercheur travaille sur le syndrome néphrotique idiopathique et nous l'avons rencontré pour qu'il nous explique ses travaux de recherche. Nous avons rédigé un compte-rendu de cette rencontre.
  Dil Sahali participe à un projet scientifique avenir de l'Inserm : Identification et caractérisation des gènes dérégulés dans le syndrome néphrotique idiopathique.

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