A propos des traitements :
Répondant à un principe démontré dans les quelques études existantes sur la
maladie, le traitement est souvent institué à doses fortes pour améliorer le
pronostic mais qui implique des effets secondaires fréquents et conséquents
qui viennent s'ajouter aux effets déjà induits par la maladie.
Il n'est pas question de décourager quiconque de se traiter, bien au
contraire, suivez scrupuleusement la prescription de votre médecin et
appliquez ses conseils. Nous devons être son partenaire dans la recherche
de notre guérison et un partenaire doit être pleinement informé
pour poser les bonnes questions et bien comprendre les enjeux afin de faire
ce qu'il y a de mieux pour guérir.
Ce qui nous parait important de vous dire:
- Le traitement par corticoïde peut entrainer une diminution de la croissance
de votre enfant, l'hormone de croissance peut être nécessaire
alors qu'elle n'est pas encore indiquée. Le laboratoire PFIZER a mis
en place un système d'essai compassionnel pour le Genotonorm® qui a déjà servi
à une dizaine d'enfants atteints de syndrome néphrotique. Il suffit que le
néphrologue de l'enfant fasse une demande à l'attention de Raoudah AKREMI
(PFIZER). La demande passe alors devant un comité scientifique qui décide
s'il accepte ou non cette inclusion dans l'essai..
- Plus généralement, après avoir tout essayé,
vous pouvez signaler qu'un nouveau traitement proposé par le laboratoire
BMS est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) pour les
néphrologues dans le Syndrome Néphrotique Idiopathique: l'abetacept.
Pour plus d'information voici un lien vers le site
de BMS.