200 personnes environ étaient présentes.
| L'article sur le journal local n'a pas ramené beaucoup de monde, c'est principalement grâce aux invitations déposées dans la boîte aux lettres des gens du village (en spécifiant l'expéditeur et le destinataire) qu'il y a eu du monde. Les collègues de travail, les amis, la famille aussi se sont déplacés pour généreusement participer. Grâce à deux autres familles d'adhérents, qui se sont jointes à nous, de généreuses personnes de leur village sont venus. |
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Grâce à Nicole Lhermitte et Phillipe Jouvin, on est en contact direct avec les chercheurs qui travaillent sur le S.N, aussi je crois que c'est le moment d'en profiter et de faire avancer les choses au maximum ! Il faut faire connaître cette maladie car d'autres malades, ne connaissant pas l'association, peuvent se sentir seuls : beaucoup d'invités sont repartis avec une affiche à mettre chez leur médecin ou pédiatre.
Si parmi vous, quelques-uns veulent organiser une manifestation, je suis prête à vous aider. Ce n'est vraiment pas compliqué, et ça ne prend pas beaucoup de temps : le plus dur, c'est de trouver l'idée de la fête, et une salle gratuite ou peu chère.
C'était ma première "organisation", et aidée seulement par ma maman, avec mes deux enfants en bas âge (5 et 1 an), on y est bien arrivées ! Le plus long a été de réaliser les panneaux explicatifs sur la maladie, la recherche, l'AMSN et les témoignages : mais c'est ce qui a fait que les gens ont énormément donné, car en lisant, ils ont compris, imaginé notre quotidien. Maintenant, tout ce travail est prêt, et attend les bonnes volontés qui voudraient se lancer.
Je suis doublement heureuse d'avoir organisé ce concert, car en plus, ma fille LOUISE a été enchantée de faire connaissance avec 2 petits garçons ayant un SN comme elle : ils se sont énormément amusés et nos trois familles déjeunent ensemble è la fin du mois ! ça fait du bien de discuter avec des parents comme nous.
Voici quelques photos de la journée :
LES ETAPES DE LA PREPARATION :
La dernière semaine : achats boissons : 200 packs individuels, fabriquer gâteaux "secs" , achats pour les stands de jeux (feutres, maquillage, sculpture).
Le matin de la manifestation : installer les stands, mettre boissons au frais, afficher panneaux.
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