L'AMSN est une association à but non lucratif, du type loi 1901. Elle fonctionne grâce aux cotisations des adhérents, aux dons et au bénévolat de ses membres et elle est en constante évolution depuis sa création. Actuellement nous sommes entre 150 et 200 adhérents (voir la page) et nous sommes principalement des adultes, adolescents et enfants atteints d'un syndrome néphrotique primitif ou idiopathique et quelques membres sympathisants.
L'AMSN se compose d'un conseil d'administration de 10 personnes élues d'où a été désigné un bureau de 4 personnes qui se chargent des actions en vue d'atteindre les objectifs fixés par les adhérents lors de l'Assemblée Générale. Tous sont eux-mêmes malades ou de la famille directe.

Depuis 2006, nous régionalisons l'association de façon à organiser des conférences, congrès d'information dans les régions (voyez la page sur les délégués régionaux).
Nous sommes tous des bénévoles et nous essayons de réduire au maximum nos frais de gestion de manière à donner le plus possible à la Recherche.
Nos objectifs sont de sortir de notre isolement, rencontrer d'autres patients, d'améliorer l'information des malades, de représenter et défendre les intérêts des patients et leur famille et de promouvoir et aider le Recherche.

L'association a été créée en janvier 2003. Nous étions une dizaine de personnes à nous être rencontrées sur le forum de discussion Atoute.org. Nous avons cherché si une association existait déjà ou si nous pouvions nous regrouper sous une association existante mais celles trouvées ne nous correspondaient pas ; aussi nous avons créé l'AMSN.

Durant les 2 premières années, nous avons diffusé notre existence par des affiches, papiers dans les centres hospitaliers et avons établi des échanges entre les patients pour mieux comprendre les traitements et les effets secondaires engendrés et enfin créé des liens d'amitié pour sortir de notre isolement.

Nous avons fait une première Conférence d'information sur le SN en janvier 2005 avec les professeurs Niaudet et Lesavre (Hôpital Necker, Paris) qui nous a permis de bien comprendre les mécanismes de la maladie ainsi que les traitements et effets secondaires. Durant cet après-midi tous les patients ont pu poser toutes les questions qu'ils souhaitaient.

Depuis nous avons identifié quelques équipes qui travaillent sur la Recherche et nous essayons au maximum de les soutenir en organisant des manifestations festives, des campagnes de dons, et tout récemment un prix…

Quelques évènements importants :

Juin 2006 l'AMSN est reconnue association d'intérêt général par la Préfecture d'Evry, ainsi, pour les particuliers, vos dons vous donnent droit à une réduction d'impôt sur le revenu de 66% de leur montant pris dans la limite de 20% de votre revenu net imposable (au-delà, report sur les 4 années suivantes).

Enfin, par un arrété du 30 octobre 2006, l'AMSN a été agréée par la Direction Générale de la Santé pour repésenter les usagers du système de santé auprès des instances hospitalières ou de santé publique.

Juin 2007 : le guide - affectation longue durée (ALD no 19)est paru, l'AMSN a participé à l'élaboration de ce guide avec la Haute Autorité de la Santé. Lisez-le.

Si vous vous sentez concerné, n'hésitez pas à nous rejoindre car plus nous serons nombreux, plus nous serons reconnus et plus nous pourrons faire progresser le niveau des soins des traitements et de la Recherche.