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Pourquoi l'AMSN ?
Des motifs précis nous ont conduits à la
création de cette association car nous avons chacun un proche
qui souffre d'un syndrome néphrotique
primitif ou idiopathique.
C'est une maladie rare dont actuellement
on ne connaît pas l'origine et que la médecine arrive à
soulager mais on ne sait pas comment en guérir. Les traitements
sont à base de prednisone (cortisone) ou de ciclosporine. Les
récidives sont fréquentes aussi la majorité des
patients souffrent souvent d'effets secondaires dus à leur traitement.
La surprise
et le désarroi ressentis par les
familles et la difficulté
qu'il y a à rencontrer d'autres parents d'enfants ou d'autres
adultes souffrant de la même pathologie
nous ont conduits à envisager la création de l'association
qui, nous l'espérons, permettra à beaucoup
de dialoguer, tisser des liens, se rencontrer et finalement
mieux supporter et accepter cette "maladie".
Les objectifs de l'association sont de :
- Mettre en relation, à l'aide
d'un fichier d'adresses (e-mail, postales ou téléphoniques)
ou encore via le forum
AMSN II, tous ceux qui, atteints,
ayant été atteints ou connaissant des proches atteints
du même mal, souhaitent partager leurs
expériences, leurs soucis, leurs espoirs.
- Informer le plus possible les malades en organisant des rencontres
avec des professionnels de santé et d'autres patients.
- AIDER, PROMOUVOIR la Recherche.
Rejoignez-nous
Plus nous serons nombreux,
plus nous serons reconnus et plus nous pourrons faire progresser le niveau des soins des traitements et
de la Recherche.
Les affiches de l'AMSN
Merci d'avance de nous aider à diffuser
l'affiche de l'AMSN auprès des
hôpitaux, pédiatres, néphrologues ainsi que
l'affiche du groupe dialysés
greffés AMSN auprès des centres de dialyse, néphrologues, ...
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