En Europe:
L'association italienne (ASNIT) est récente très comparable à la notre et a un forum très actif en italien mais aussi avec une discussion en français et une en anglais. Merci à Ilaria, Andrea, Vincenzo, Luca, Fabiana.... Nous nous entr'aidons frequemment dans une excellente entente.
L'association hollandaise (NVN) est l'association dans laquelle est Marieke Voets-van Meel. Marieke vient souvent à nos réunions en janvier.
La très tonique association au Royaume Uni (NSTrust) dans laquelle est Wendy Cook. Cette association est très active pour soutenir la recherche du Dr Moin Saleem, néphropédiatre au Royal Hopital de Bristol.
On peut aussi signaler l'association allemande (The parent's place/deutsch) elle est aussi très active mais nous n'avons pas encore réussi à entrer en contact personnel avec elle.
Enfin, en France, on peut recommander des associations d'objectifs proches comme l'AMIR, association contre les maladies infantiles rénales, située dans le nord est de la France et l'AIRG, association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques, qui intègrent certains SN. Il y a aussi la FNAIR la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux apporte grâce à et avec ses 24 associations régionales (AIR) aide, conseil, et soutien à tous les insuffisants rénaux.
En Amérique du Nord :
Au Canada il y a la fondation canadienne du rein qui nous a beaucoup aidé avec le premier livret sur le syndrome néphrotique de l'enfant.
Et aux USA, la Nephcure fondation. C'est une association d'environ 500 adhérents qui a été fondée en 1999 sur l'initiative de parents comme la notre. Nous sommes en contact avec Miriam Long, Kevin Tierney et Henry Brehm pour échanger des idées et voir comment nos deux associations pourraient s'aider l'une l'autre. Leur organisation finance des programmes de recherche, travaille avec le gouvernement US sur des essais cliniques et organise des programmes de formation destinés aux patients aux familles.
Si vous aviez connaissances d'autres associations ayant les mêmes objectifs que nous sur le web faites le nous savoir nous serions ravis d'en être informés et éventuellement de l'annoncer sur cette page.
Pour nous aider à informer, faciliter le lien entre nous, les
malades ou leur famille, faire avancer la Recherche, inscrivez-vous
à l'association.
Merci à tous ceux qui feront grossir notre association.