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La maladie de Rendu-Osler est diagnostiquée dès la réunion de trois signes cliniques :
1) Epistaxis,
2) Télangiectasies,
3) Caractère héréditaire.
Le diagnostic établi, il est important de faire un bilan de la gravité des épistaxis et des atteintes pulmonaires ou viscérales. Des traitements symptômatiques ou des interventions de type chirurgical, ainsi qu'une consultation génétique, pourront être proposés au malade.
Depuis 2002, un réseau clinique de spécialistes hospitaliers de la maladie de Rendu-Osler a été créé par le Professeur Henri Plauchu, Chef de Service de Génétique de l'Hôtel-Dieu, hôpital du CHU de Lyon, avec l'aide de l'INSERM, de l'AFM et de l'AMRO-France. Les Correspondants locaux de l'AMRO peuvent vous indiquer le centre le plus proche de votre domicile ainsi que les contacts à y prendre.
En 2004, le Service de Génétique de l'Hôtel-Dieu, sous la responsabilité du Professeur Plauchu, a été labellisé Centre National de Référence pour la maladie de Rendu-Osler, dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Le Centre de Référence anime le Réseau Clinique. La liste des centres de consultation et de soins de ce réseau, ainsi que des informations sur la maladie, sont disponibles sur le site du Centre de Référence.
Cliquez sur le site du
CENTRE NATIONAL DE REFERENCE POUR LA MALADIE DE RENDU-OSLER-WEBER/HHT
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