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Les malades atteints par le Rendu-Osler connaissent bien les propriétés anti-thrombolytiques de l'EXACYL,
nom commercial de l'acide tranexamique.
Toutefois, il peut y avoir des contre-indications à l'EXACYL,
dont, par ailleurs,
on ne connait pas vraiment l'efficacité dans la maladie de Rendu-Osler.
Un essai clinique sur l'EXACYL est donc lancé par le Pr. H.Plauchu au travers du réseau clinique Rendu-Osler,
avec le soutien de SANOFI qui fabrique l'EXACYL.
Cet essai clinique est baptisé ATERO,
pour
effets de l'Acide Tranexamique sur les Epistaxis dans la maladie de Rendu-Osler.
En cliquant ci-dessous sur ATERO, vous ouvrirez un document pdf qui vous donnera plus d'informations sur cet essai.
Le Centre National de référence Rendu-Osler et les points d'accueil hospitaliers membres du Réseau clinique Rendu-Osler appellent les malades volontaires pour participer à l'essai ATERO à se manifester :
pour être valable, l'essai doit intéresser un maximum de malades,
les résultats étant basés sur l'étude statistique.
MOBILISEZ-VOUS !
Comment ça marche ?
Tous les centres cliniques RO peuvent participer à l'essai ATERO et inclure des malades. Ils sont alors suivis par le médecin qui les a inclus. Le coordonateur national est le Centre de Référence. Il s'occupe de toute la logistique (gestion statistique, fréquence de l'administration des médicaments, envoi des médicaments, etc.)
Tout malade suivi dans un centre RO peut se voir proposer de participer à l'essai s'il présente les bons critères d'inclusion (c'est-à-dire pas de contre indication à l'Exacyl et des saignements justifiant son emploi). S'il accepte, il sera inclu par le médecin hospitalier qui le suit. L'information sera transmise au Centre de Référence qui attribuera au malade un numéro (garant de son anonymat) et enverra les produits utiles à l'essai. Le patient sera tenu de se présenter aux consultations prévues dans le protocole d'essai. Ces visites sont locales - il n'est pas besoin de se déplacer au Centre de Référence.
Y a-t-il déjà des résultats ?
Il est encore trop tôt et il y a eu quelques difficultés à recruter des malades : contre indications, mauvais suivi du protocole, etc.
Un appel à la mobilisation des malades a été fait par le Centre de Référence en mai 2008.
Plus que jamais - et avant qu'il ne soit trop tard
MOBILISEZ-VOUS !
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