CHAPITRE 2

« Etant atteinte de glossodynie depuis 7 ans, je suis désemparée devant ce mal qui ronge et qui détruit la vie. Le point de départ dans mon cas personnel est une souffrance psychologique qui s'aggrave avec cette souffrance physique, il s'agit bien alors d'un cercle vicieux ! »

« Il n'y a rien de plus désolant, ajoute une lectrice affligée de stomatodynie (douleurs et lésions affectant toute la bouche) que de voir mettre en doute votre souffrance. J'ai consulté de grands professeurs et jugez de mon désarroi lorsqu'on me répondait : "Madame, c'est dans votre tête, allez voir un psychiatre". Ce fut pour moi le parcours du combattant... Je ne veux pas vous décourager en vous racontant tout cela, mais simplement vous conforter dans votre idée que nous nous unissions pour vaincre. »

« J'ai fini par baisser les bras...Souvent j'aimerais être invisible pour éviter mes voisins... Je n'ose pas parler de mon mal... Mes amis, hélas, ont du mal à me comprendre », dit une autre.

« C'est une maladie très difficile à vivre et à décrire », renchérit une quatrième.

« Je n'ose même plus en parler à mon médecin », ajoutent plusieurs - ce qui est tout de même un comble ! Et de conclure : « ce mal nous rend fous. »

« On a l'impression », constate un adhérent, « qu'on teste une action dans l'ignorance d'un traitement approprié à donner...».

« Les correspondants O.R.L. de mon psychiatre, consultés, lui ont demandé de « ne pas leur gâcher la vie », déplore un autre.

Parmi d’autres propos entendus : « ce n'est pas un cancer, alors de quoi vous plaignez-vous ? » - « C'est un problème de langue, qu'est - ce que vous voulez savoir de plus ? » - « Que faire ? - Rien. Abandonnez. »

L'explication de ce fréquent et incompréhensible décalage de la réponse médicale nous a été fournie par un médecin sensibilisé à ces problèmes - à savoir :

• 1) que les glossalgies n'ont jamais fait l'objet d'aucune recherche fondamentale et restent largement ignorées.
• 2) qu'en l'absence de recherches systématiques, on en est donc réduit à agir au cas par cas.