11-Témoignages d'adhérents
CHAPITRE 11
Rappel : ces témoignages ne sont en aucun cas des indications de traitement. N'omettez jamais de prendre conseil auprès d'un médecin.
11-1) ESSAIS POSITIFS°...
- « Pour vous donner une idée d'une chasse à l'efficacité, sachez que j'ai fonctionné pendant des années avec le Niamide. Puis je suis passé à l'Anafranil quand le Niamide a cessé de faire de l'effet. Encore quelques années de répit... J'ai aussi été rendu malade comme une bête par le Survector, le Floxyfral... et par le Deroxat. En fin de compte, certainement par un phénomène d'accoutumance, plus aucun anti-dépresseur n'agissait sur moi... Je ne souffre plus en ce moment grâce à deux cachets de Dogmatil 50 pris le soir au coucher depuis quelques mois. Mais j'ai lu quelque part que le Dogmatil pouvait aussi bien soigner la glossodynie que la déclencher. Prudence donc! Quand je souffrais très fort, le soir, entre 17 h et 19 h, j'obtenais une accalmie d'une heure environ en prenant une ou deux fois un cachet d' Imudon. Pas plus d'effet, mais une heure d'accalmie, c'est bon à prendre. Je fais aussi une cure annuelle à Marlioz... j'ai plusieurs mois de répit. » (voir aussi à la page : " Glossopathies et cures thermales " ).
- Deux cas de guérison signalés° par le Dogmatil 50, dont l'une depuis 15 ans après prise du médicament pendant un an, sur le conseil d'un stomatologue.
- Amélioration également constatée avec le Tercian(antidépresseur) chez une patiente qui souffrait depuis 3 ans : « je constate non pas une guérison... mais une nette amélioration. Les brûlures de la langue ainsi que des gencives sont atténuées, le port du dentier devient plus supportable, la conversation plus facile. »
- Rivotril : cas d'amélioration assez fréquents.
- Tofranil: un cas d'amélioration.
- Association Rivotril + Anafranil préconisée à la Consultation de la douleur de l'Hôpital de Genève : « Je dois dire que, depuis quelque temps, cela va passablement mieux. Bien qu'il ne se passe pas un jour sans que je sente quelques douleurs, elles ont tendance à commencer plus tard-dans la journée et à être moins fortes (sauf certains jours.) » (Témoignage d'une adhérente très active et n'ayant pas du tout conscience d'être dépressive).
- Un cas de guérison° après prise de Vésadol (Hôpital St Antoine, Service de Stomatologie)
- Traitement hormonal de la ménopause : une guérison, une amélioration°.
- Supplémentation en fer : un cas de guérison°.
- Cures thermales : plusieurs cas d'amélioration° : voir page sur "les cures thermales".
- Oligo-éléments : L'effet bénéfique de l'association Cuivre-Or-Argent est signalé par une lectrice de Femme Actuelle (traitement pendant trois mois, pas de guérison, mais un net soulagement)
- Vitamines : effet favorable de la vitamine E dans deux cas. Voir l'article : " Glossopathies et vitamines " .
- Oligo-éléments et vitamine A et E : Un témoignage d'amélioration durable et nette°. Voir page " Glossopathies et médecines douces ".
- Signalons aussi deux cas de guérison signalés par une correspondante après consultation à la Clinique de la Toussaint, 4, rue des Mineures - 67000- Strasbourg, de deux personnes dont l'une avait auparavant consulté sans succès à Paris (deux hôpitaux), Besançon et Nancy. Après avoir été hospitalisées une dizaine de jours (traitement de la douleur), « elles ne souffrent plus ; se disent guéries, mais suivent toujours un traitement médical.» Voir pages " Qui consulter ? ".
- Pour moins souffrir il en est encore qui prennent du Décontractil, d'autres du Lexomil, une autre de la Lamaline le soir...
- Une autre lectrice de Femme Actuelle, enfin, dit avoir été complètement guérie par l'équipe de stomatologie de l'Hôpital St Antoine à Paris. Elle ne précise pas son traitement qui a duré 8 ans (cas rebelle), mais serait habituellement efficace au bout de deux ou trois ans.
- Allergie aux prothèses : un cas de guérison, au bout de 10 ans de douleurs, après remplacement d'une prothèse métallique par une prothèse en résine°.
GLOSSODYNIES :
- Pour ceux qui les supportent, certaines associations neuroleptiques + vitamines peuvent donner des résultats rapides .
- Le Rivotril en usage général et/ou local (sous forme diluée), si supporté et uniquement sur avis médical! Voir " Témoignages d’adhérents" le courrier « Glossodynie, dépression...et Clonazépam ».
- D'une lectrice : « L'ordonnance qui m'a été enfin bénéfique »
- Anafranil 10 mg 1 cp matin et soir pendant un mois
- Arovit : 2cp tous les dix jours - à prendre 4 fois
- Vit Bl B6 : 3 cp par jour pendant 10 jours
- Vit B 12 : l cp par jour, 10 jours
- Dans le cas de reflux gastro-oesophagien, suppression des symptômes de la glossodynie avec des médicaments visant à diminuer l'acidité gastrique, ou à renforcer la motricité de l’œsophage.., mais à l'arrêt du traitement, rechute dans 40 pour cent des cas. (Assises O.R.L. de Nice Acropolis)
- Le Vesadol, plusieurs fois cité : « dès que je ressens une sécheresse buccale accompagnée de soif et de brûlures pharyngées, je sais que c'est le signe d'une récidive et je prends de nouveau du Vésadol quelques mois, et tout rentre dans l'ordre".
- Du côté des médecines douces: la crénothérapie : outre St Christau et Aix-les-Bains Marlioz, le plus souvent cités par nos lecteurs, la station de Castéra - Verduzan dans le Gers.
- Acupuncture : voir notamment travaux du Dr Bresset (bibliographie)
- Homéopathie : Voir " la lettre du laboratoire Lehning " en fin de supplément.
- Egalement ce témoignage : « Trente ans de ma vie ont été empoisonnés par ce mal... sur les conseils d'un professeur de dentisterie de la Garancière (décédé), j'ai pu comprendre mon mal et le soigner avec succès, avec tout simplement les gouttes Hépato-Drainol du laboratoire Boiron. Chacun doit trouver sa dose, la mienne est de 20 gouttes 2 fois par jour avant les repas et j'arrête dès que cela va mieux. J'ai donné le conseil à d'autres personnes avec succès. »
- Egalement aussi l'association: lithium oligosol - Rovigon (vit. A et E, 3 cures annuelles) - Euphytose - Pulvérisation d'eau de La Roche Posay et bains de bouche Alodont
- Egalement encore un complément diététique naturel à base de ferments lactiques naturels, vitamines et oligo-éléments (à prendre loin des repas) : le Ferzym commercialisé par les laboratoires Sud Nature à Aubagne (voir " Qui consulter " ). S'adresse aux personnes dont les troubles sont apparus après prise d'antibiotiques - ou encore souffrant d'avitaminose (vit. B) et plus généralement de malabsorption intestinale liée à des "troubles digestifs parfois silencieux... mais pouvant aussi retentir dans la bouche" .
- La crénothérapie : voir notre page " Glossopathies et cures Thermales ".
- Un spray à la propolis pour soulager lors des crises, associé à un dentifrice à la propolis. D'excellents produits sont proposés chez les apiculteurs.
- cures de gélules magnésium-gelée royale-propolis
- l'emploi du médicament Glossithiase qui « calme, mais ne supprime pas »
- la recherche d'allergie : un cas de glossite chez un enfant guéri par la suppression des comprimés de fluor préconisés par le dentiste.
- en cas d'origine digestive (remontées acides et fermentations), un simple régime bannissant tout ce qui est acide et tout ce qui fermente (tomates, aubergines, yaourts, tous produits laitiers contenant de la présure donc tous fromages sauf Vache qui rit), associé à des tisanes (n° 16972, en pharmacie), peut donner des résultats intéressants : « je vais à 90 pour cent mieux et je suis ravie. »
GLOSSODYNIE, DEPRESSION... et CLONAZEPAM. « Dans le bulletin n° 4 (Octobre 1998), j'avais longuement expliqué comment j'avais fini par me débarrasser d'une glossodynie qui m'avait fait souffrir pendant presque 10 ans. D'une part, j'avais suivi des traitements (électrochocs pour mes fréquentes dépressions, cures thermales à Aix-les-Bains pour mes problèmes oto-rhino) et d'autre part, j'avais considérablement amélioré mon hygiène de vie. Mais je me méfiais et je précisais bien qu'il s'agissait plus d'une rémission que d'une guérison totale. Et, en effet, à la suite d'un grand voyage trop fatigant, en Avril 99, j'ai fait une rechute de dépression nerveuse, qui m'a conduit à être à nouveau hospitalisé pendant 3 semaines en Août, pour subir à nouveau 7 électrochocs (les antidépresseurs ne me faisant plus aucun effet après 30 ans de maladie). Comme je l'ai déjà expliqué, il est clair pour moi que (du moins dans mon cas) la glossodynie est une manifestation annexe et corollaire de la dépression nerveuse, masquée ou non. Et, comme il y a 4 ans (après ma première série de l2 électrochocs), j'ai vu ressurgir les crises de glossodynie dès ma sortie de l'hôpital psychiatrique. J'ai donc pensé que c'était une excellente occasion d'essayer le clonazepam, (nom commercial RIVOTRIL) qui a fait l'objet d'une recherche. J'en ai donc pris 2 fois par jour (l mg le matin, 1 mg l'après-midi, 5 minutes en bain de bouche avant de recracher). Résultat: disparition totale de la glossodynie en quelques jours. D'après les chercheurs, le clonazepam guérit dans 1/3 des cas. Apparemment, pour moi, ça marche ! Je tenais donc à vous faire part de mon expérience, en espérant qu'elle sera utile à certains d'entre vous. » R. D
FERZYM « Carnoux en Provence le 07/03/1998. En octobre 1996 , après une semaine d'antibiotiques et d'ultra levure, j'ai eu la langue, le palais, l’œsophage qui brûlaient et une sécheresse de la bouche. J'ai fait le même "parcours du combattant" que beaucoup d'entre vous racontent. J'ai essayé à la "queue leu leu ", les suggestions, les conseils sans résultat. En Décembre 1997, j'ai lu et j'en ai parlé à un diététicien qui m'a demandé d'essayer le FERZYM. C'est un intégrateur de vitamines du groupe B, plus vitamine PP, plus calcium plus ferments lactiques, plus oligo-éléments - J'en suis à ma 5e boite. Il n'y a plus que le bout de la langue qui me gêne encore un peu, mais un mieux général. Je remange avec plaisir, tomates, salades, laitages, fruits, crustacés toutes choses qui aggravaient mes brûlures avant. Avant octobre 1996 je n'avais pas de problèmes majeurs. Je suis très contente de voir le bout du tunnel ». M-B
Si vous ne trouvez pas le FERZYM chez votre diététicien, le concessionnaire pour la France est :
Sud Nature 32 av. Roger Salengro 13400 Aubagne
Tél: 04.42.18.94.48
HOMÉOPATHIE Madame M. « Je tiens tout d'abord à vous remercier de l'intérêt que vous portez aux produits homéopathiques des Laboratoires Lehning. (- - -) Vous me dites également dans votre lettre-que vous êtes atteinte de glossodynie depuis 8 ans. Cette affection est assez invalidante puisqu'elle entraîne des brûlures de la langue et des gencives dont l'origine est parfois prétendue nerveuse. Les sujets nerveux n'ont pas toujours cette affection qui peut toucher des sujets assez jeunes comme des personnes plus âgées. Ce phénomène est souvent lié à une diminution de la salivation. Quoi qu'il en soit de l’origine de cette glossodynie, ce qu'il faut avant tout, c’est vous soulager. Je vous conseille de faire des bains de bouche, avec une solution de 20 gouttes de teinture mère de Calendula dans un quart de verre d’eau tiède, trois à quatre fois par jour. Vous pourrez prendre également Calendula 4 CH, en granules unitaires, a raison de 2 à 3 granules une à deux fois par jour. Calendula est un adoucissant, un cicatrisant qui apporte toujours un soulagement quel que soit le type de brûlure. L’utilisation d’un autre produit unitaire tel Apis mel 4CH peut vous être d’un grand secours. Il a une action élective sur tous les types de brûlure, sensation de piqûres. Il sera pris à raison de 2 à 3 granules à laisser fondre sous la langue, 2 à 3 fois par jour. »
11-2) TENTATIVES NEGATIVES...
On rencontre aussi tous les traitements précités ! Ce qui ne doit pas surprendre, les causes de la maladie, donc les traitements adaptés, n'étant pas les mêmes pour tous.
Le résultat de la prise d'oligo-éléments est ainsi très différent selon les personnes, certaines en ayant pris un an sans résultat (zinc-cuivre + manganèse-cuivre-or-argent).
Il en va de même des divers psychotropes :« A mon avis, ces traitements m'affaiblissent les facultés mentales... » ou encore « semblent altérer la mémoire. » ou « J’ai des vertiges, je me sens abrutie. » ou «Il faut le prendre très longtemps m'a dit le médecin. »
Consultation au département anti-douleur de l'hôpital Cochin. Diagnostic : c'est psychosomatique. Traitement : Rivotril (médicament préconisé dans les crises d'épilepsie et certaines douleurs de la face). Résultat : « il semble que ce médicament adoucisse parfois le mal.»
Egalement essayés sans succès° : magnésium, bains de bouche, gels buccaux, pastilles type Lyso 6.
Acupuncture : très nombreux essais menés sur de très longues périodes, en province et dans de grand Hôpitaux parisiens ; peu de cas d'amélioration° signalé parmi nos adhérents, bien que des essais positifs semblent être menés à l'Hôpital Cochin (voir notre page " Qui consulter ? ").
Guérisseurs : très nombreux essais en désespoir de cause, aucun cas d'amélioration signalé.
Chez une lectrice, qui dit avoir eu recours sans succès à des stomatologues et naturopathes, avoir fait deux cures à St Christau sans amélioration, la glossodynie est apparue à la suite d'une extraction dentaire.
Electrothérapie à l'aide du type d'appareil utilisé pour soulager à domicile douleurs vertébrales et rhumatismales).
Auriculothérapie associée à la prise d'oligo-éléments (Zinc-Cuivre + Manganèse-Cuivre-Or-Argent) pendant un an.
11-3) QUESTIONS SANS REPONSE
Plusieurs personnes déclarent souffrir simultanément d'herpès (qu'une dame soigne localement à l'aide d'un baume à " la propolis " qu'elle dit très efficace ). L'une remarque que les poussées sont de plus en plus fréquentes depuis que s'est déclarée la glossodynie, et s'interrogent sur un éventuel rapport ?
D'autres notent un rapport entre l'augmentation de leurs douleurs et les pics de pollution.
Certains médecins enfin pensent que la glossodynie est provoquée par la spasmophilie.
11-4) PETITS TRUCS
A proscrire
- L'abandon ! (6) La glossodynie ne s' améliore pas en l'absence de traitement, mais passe à la chronicité (7).
- La mastication soulage les glossodyniques ; cependant : -Mâcher du chewing-gum, note une lectrice, calme la douleur, mais attention « celle-ci devient plus aiguë après ». -Les médecins recommandent de sucer des bonbons doux (1), les bains de bouche émollients (camomille), voire un simple verre d'eau (4). Une lectrice recommande un quartier de pomme qui « rafraîchit la bouche », une autre applique des cataplasmes de pulpe de pomme de terre, d'autres sucent des glaçons ou gardent dans la bouche un linge humide, d'autres encore sucent de la propolis par ailleurs riche en vitamines et oligo-éléments (voir article).
- Des bains de bouche et gargarismes 3 à 4 fois par jour avec une cuillère à café de vinaigre de cidre dilué dans un verre d'eau + un verre de la même préparation à boire en mangeant.
- Sucer des pastilles Vichy ou un noyau d'olive... (la mastication étant bénéfique)
- Contre la sécheresse buccale, un massage de la mâchoire inférieure : « masser délicatement sur les côtés, en haut, puis en bas, 10 rotations de chaque côté ... et la salive réapparaît. »
- Egalement cités un appareil de massage des glandes salivaires prescrit en milieu hospitalier.
- Pour les glossites, des bains de bouche avec une décoction de guimauve ou de réglisse, ou encore avec 40 gouttes de teinture mère de Phytolacca dans un demi verre d'eau, après les repas (ne pas avaler !).