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AIMK Tarlov
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Toute l'équipe vous souhaite la bienvenue sur le site L'association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV).
Autrement nommés : kystes périneuraux, kystes péri-radiculaire, kystes arachnoïdiens, kystes méningés sacrés.
Notre association s’est fixé différents objectifs et nous comptons sur votre collaboration pour la faire progresser.
Ce site est hébergé par Orphanet, le portail européen des maladies rares et nous les remercions de bien vouloir nous accueillir.
Il évoluera en fonction des informations que nous pourrons obtenir.
Si, le premier objectif est la solidarité entre nous, et l’aide mutuelle, nous avons le souhait de pouvoir apporter des informations aux médecins qui connaissent peu cette maladie ainsi que les effets sur nos corps et nos vies.
Les informations fournies sur notre site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.
Dans ce but, nous avons dans un premier temps élaboré un questionnaire et nous vous serons reconnaissants de bien vouloir y répondre.
Toutes vos idées sont bienvenues, c’est notre association à tous.
Quand nous aurons des informations fiables et valides nous vous les communiquerons.
En dehors de l’A.G., si vous le souhaitez, nous pourrons prévoir un mini-colloque pour partager les informations.
Nous sommes à l’œuvre et comptons sur vous pour nous aider. Nous vous rappelons que c'est un site de patients atteints de kystes de Tarlov.
Amicalement à toutes et tous,
Josette Kupperschmitt
Présidente de l'association
Todo el equipo le da la bienvenida sobre este sitio aimkTARLOV.
Nuestra asociacion se fijo diferentes objetivos y contamos con su colaboracin para hacerlo progresar. Este sitio es albergado por Orphanet, el portal europeo de las enfermedades raras y les agradecemos por acogernos. Evolucionara con arreglo a las informaciones que podremos obtener. Si, el primer objetivo es la solidaridad entre nosotros, y la ayuda mutua,
tenemos el deseo de poder aportarles informaciones a los mEdicos que conocen poco esta enfermedad asI como los efectos sobre el curpo y nuestras vidas. En este fin, primeramente elaboramos un cuestionario y le seremos agradecidos por responder a este
Todas sus ideas son bienvenidas, es la asociacion de todos. Cuando tendremos informaciones fiables y validas se las comunicaremos. Aparte del A.G, si ustedes lo desean, podremos prever un minicoloquio para compartir las informaciones.
Estamos manos a la obra y contamos con ustedes para ayudarnos. Les recordamos que es un sitio de pacientes alcanzados por quistes de Tarlov.
Amistosamente a ellas todas y ellos todos,
Josette Kupperschmitt
Presidenta de la asociación
Ce site n'accueille et ne reçoit aucune publicité
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