Le dimanche 6 avril 2003

Randonnées cyclos Kronenbourg et Fondation Kronenbourg

Pour la huitième année consécutive, le club des cyclos de la brasserie Kronenbourg organise une randonnée humanitaire pour soutenir la recherche dans le syndrome de Rett.

Dimanche 6 avril 2003,120 participants cyclistes ont effectué un parcours de 50 kilomètres dans la plaine d'Alsace.
Les 870 € de dons récoltés lors de l'inscription ont été versés à l'association.

Dans le même élan de solidarité le président de la section des cyclos, M. Antoine Martinello, a présenté une demande auprès de la fondation des brasseries Kronenbourg pour soutenir la réédition du nouveau livre du syndrome de Rett.
Dans le cadre des " coups de pouce pour la solidarité" et en collaboration avec la Fondation Scottish et Newcastle, la fondation Kronenbourg a versé à l'AFSR un don de soutien de 750 € pour la nouvelle mouture du livre sur le SR.

Marche Populaire

La huitième édition de la marche populaire de Heiligenstein a eu lieu le jeudi de l'ascension le 29 mai 2003.

Les 85 bénévoles ont été comblés par la présence de 2530 marcheurs venus des quatre coins de la région d'Alsace (Bas Rhin et Haut Rhin) mais également d'Allemagne et de Belgique.
Par un soleil radieux ils ont sillonné les parcours de 10 et 20 kilomètres dans les vignes et la forêt et cela toujours dans le beau massif du mont Sainte Odile.
L'expérience aidant, l'intendance, et cela pour la première année, ne connut aucune défaillance !!
Les Heiligensteinois ont une fois de plus soutenu l'action en faveur de l'AFSR en nous offrant toute la pâtisserie que nous proposions aux marcheurs.

Grâce au soutien de toute les associations du village, de la population, des sponsors et annonceurs nous pouvons verser à l'AFSR la somme de 12 637,45 € .

Huit familles dont cinq avec leur fille Rett étaient présentes à cette journée.
Les cinq " Rettinettes " qui ont égayé cette manifestation étaient : Alice 8 ans, Delphine 16 ans, Laura 4 ans, Nathalie 16 ans et Salomé 6 ans.

Don du Gaz de Barr

Dans le courant du mois d’avril 2003, deux employés du Gaz de Barr sonnent à notre porte et nous demandent si nous serions d’accord pour que les employés du Gaz de Barr se mobilisent et soutiennent l’AFSR par un don.
Celui-ci pourrait être remis pendant le mois de juin avec la présence souhaitée de quelques filles Rett. Quels parents auraient pu refuser une telle proposition...de plus que nous n’avions rien demandé à personne !

Ils nous ont expliqué que les employés du Gaz pouvaient, s’ils le désiraient, offrir individuellement des heures de travail, de récupération ou jours de congé qui seraient transformés en équivalent financier par l’entreprise à travers le comité d’entreprise. Nous leur avons fourni la documentation nécessaire concernant le SR (plaquettes et Rett info).

Aussitôt dit, aussitôt fait. Ils nous proposèrent la date du 18 juin à 18 h dans leurs locaux à Barr. Avec nos « Rettinettes » nous sommes allés à la réception.

Le responsable du CE, monsieur Bernard Lotzer, expliqua que la participation massive des employés

avait permis de rassembler la somme de 1 861,58 € et remit le chèque à Jean David Meugé, trésorier de l'AFSR.

M. Didier Jost directeur du Gaz de Barr se joignant à l’action remercia le CE pour ce geste de solidarité.

Jean David (tout sourire) expliqua à l’assemblée le devenir de ce don et les grandes lignes de la maladie, le combat que mène l’association aux côtés des parents pour la reconnaissance du polyhandicap et aussi pour une prise en charge de qualité pour toutes les filles atteintes du syndrome de Rett.

Les quatre « Rettinettes » qui ont égayé cette manifestation étaient : Alice 8 ans, Delphine 16 ans, Laura 4 ans, Nathalie 16 ans (absente excusée Salomé 7 ans déjà retenue pour d’autres obligations). Le verre de l’amitié clôtura cette remise de don.

Famille Spielmann, parents de Nathalie

Le samedi 10 mai 2003

Concert de musique

Ce soir là, dans la salle de concert "la Halle aux grains" de Toulouse,100 musiciens et 300 choristes ont interprété le programme musical suivant :
"La Marseillaise" suivie de "la Symphonie funèbre et triomphale" d'Hector Berlioz en première partie, "Prométhée" de Gabriel Fauré.
Cette représentation a été faite au profit de quatre associations : ADEPO 31 (association de défense des polyhandicapés de la Haute-Garonne), ADMO (association des maladies orphelines et veille biotechnologique en Midi-Pyrénées), l'AFSR, ELA (association européenne contre les leucodystrophies) et MIEL (association "se mobiliser et s'investir pour les enfants leucémiques).
Cette soirée a rapporté 1000 € à l'AFSR.

" Chers amis de la musique Bonsoir !

C'est dans le cadre merveilleux de la Halle aux grains que nous sommes réunis ce soir pour un concert de fête.
La fête au sens de sa plus grande noblesse bien sur, et qui vous permettra d'apprécier trois œuvres peu connues du grand public parce que peu données : La Marseillaise de Hector BERLIOZ, La Grande symphonie Funèbre et Triomphale du même compositeur et Le PROMETHEE de Gabriel FAURE dont ce sera la quatrième audition depuis sa création le 27 août 1900 dans les arènes de Béziers. Les moyens que ces oeuvres nécessitent tant en musiciens qu'en volume en attestent devant vous.

Je voudrais, avant tout propos, vous raconter une belle histoire.
Il pleuvait fort ce soir de printemps, un printemps comme les autres mais la pluie cette soirée-là avait une force et une odeur particulière ; vous savez : celle qui donne à la terre et qui embaume l'âme ; j'allais écouter un concert donné par quelques élèves du conservatoire de Toulouse et c'est là que j'ai rencontré Johanna et Johanna m'a interpellé ; non pas avec des mots mais avec son regard.
Vous savez ? De ces regards tendres, de ces regards qui vous adressent en un court instant tant d'amour, tant d'espérance. Qu'ai-je écouté comme musique cette soirée-là ?
Uniquement la musique intérieure que m'offrait Johanna ! Johanna est mon amie et grâce à elle et par elle ces enfants sont tous devenus mes amis. Mais qui sont-ils pour que ma sensibilité, mon être, se sentent interpellés ? Ils ne sont que des petits bouts de choux, que la nature n'a pas construits comme nous ; pourtant, je sais qu'ils voient ce que je ne vois pas, qu'ils entendent ce que peut-être je n'entends plus depuis longtemps. Suis-je égoïste ? Indifférent ? Intolérant devant cette adversité, devant cette vérité qui ne me demandait de voir et entendre ?
Ce soir-là, j'ai compris la citation d'Antoine de Saint-Exupéry : " Aimer, ce n'est pas se regarder l'un et l'autre, c'est regarder dans la même direction ".
Alors je suis allé simplement voir la maman de Johanna pour échanger quelques mots, pour envisager bien sur, pour aider peut-être. La pluie, ce soir-là, devait être chargée d'éléments fertiles pour mon esprit. Elle a permis d'arroser la graine d'une idée qui germait depuis longtemps au plus profond de moi-même et dans l'esprit de Gérard Messonier : accomplir, pour nos enfants, une action qui soit leur action, qui soit leur soirée et leur fête parmi vous. Ils sont les vôtres.
Rangeons notre indifférence, tournons nos gestes vers nos associations au service de la défense des polyhandicapés, des maladies orphelines et de la veille biotechnologique en Midi-Pyrénées, de l'Association Française du Syndrome de Rett, de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies et de l'association MIEL se mobiliser et s'investir en faveur des enfants leucémiques. Tant d'associations, tant d'ouvrières qui, comme les abeilles, se lèvent chaque matin pour aller butiner ; une pensée aussi pour une jeune fille de 20ans, pièce maîtresse de la ruche, secrétaire de " l'association de parents d'enfants cancéreux d'Occitanie " et aujourd'hui guérie.

Tous et Toutes vous remercient de votre présence à leurs côtés et de votre générosité..."

Extrait de l'accueil du commandant Joël Fernande aux spectateurs

Astrid et Eric
parents de Johanna