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Afin de mieux communiquer,
toucher, informer, associer et sensibiliser le plus grand nombre
de personnes liées directement ou indirectement aux problèmes
des enfants et adultes atteintes du syndrome de Rett, l'AFSR édite
plusieurs supports :
· Des plaquettes sous forme de triptyque
présentant l'essentiel de la maladie et des actions de
l'AFSR. |
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· Un magazine, le Rett
Info adressé aux familles et sympathisants adhérents
français et étrangers, à d'autres associations,
aux Commissions Départementales d'Education Spéciale,
aux Directions Départementales de l'Action Sanitaire
et Sociale, aux Centres Hospitaliers Universitaires et autres
grands hôpitaux, aux Instituts Médico Educatifs,
aux Instituts d'Éducation Motrice, aux Maisons d'Accueil
Spécialisé en France, à certaines personnalités
politiques ainsi qu'à quelques médias.
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· Un numéro spécial : Bienvenue
: une enfant inattendue, à l'attention des parents
qui viennent d'apprendre le diagnostic de leur enfant. · Un livre de 400 pages dit de "référence", Le syndrome de Rett une maladie
génétique, présentant
la somme des progrès réalisés ces dernières
années dans la connaissance de la maladie. |
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