l'AFSR
membre de l'association européenne du syndrome de
Rett
Les associations Rett de plusieurs pays
se sont regroupées pour promouvoir leurs objectifs
communs :
· Promouvoir la compréhension
de la maladie du syndrome de Rett.
· Promouvoir les échanges et la coopération
entre les chercheurs et les associations de parents.
Le Rett Syndrome Europe (RSE) devient de
plus en plus actif. Cette année, sous l'égide
du comité d'organisation l'AFSR a invité
certains des membres de son Conseil Médical et
Scientifique (CMS) et de son Conseil Paramédical
(CPM) à venir s'exprimer et partager leur savoir,
lors d'une conférence plénière du
RSE à Zagreb. Les compétences françaises
en terme de prise en charge paramédicale (orthophonie,
déglutition) et de recherche génétique
se sont positionnées.
l'AFSR
membre de l'Alliance Maladies Rares
Cette
Association loi 1901 créée le 24 février
2000, rassemble aujourd'hui 143 associations de malades et
accueille en son sein des malades et familles isolés
"orphelins" d'associations.
Elle représente environ mille pathologies rares et
plus d'un million de malades.
La mission de l'Alliance Maladies Rares est de susciter, de
développer, sur les questions communes aux maladies
rares et aux handicaps rares, d'origine génétique
ou non, toutes actions d'information, de formation, d'entraide,
de revendication et de recherche.
CRM (centre de ressources multihandicap) www.crmh.fr propose des Réunions-Débats sur différents thèmes à Paris (gratuit mais inscription obligatoire)
L'association Quelque chose en plus vous convie à sa 17e VENTE de Noël à Vaucresson
les 28, 29 et 30 novembre >> en savoir plus
« d'EsTOILES dans ma maison » Exposition et vente de peintures et sculptures au profit de la M.A.S. pour handicapés du Loroux Bottereau >> en savoir plus
