QUE PEUT-ON VOUS APPORTER
" Sommes-nous les seuls ?
Comment puis je m'informer ?
Que deviendra mon enfant ?".
L'Association Française du Syndrome de Cornelia De Lange a été créée en septembre 1996 par quatre familles. Dès sa création, elle a pris contact avec la CDLS FOUNDATION, créée en 1981 aux Etats-Unis.
Un Conseil Médical a été constitué et une documentation élaborée suite aux interventions qui ont été faites lors des réunions annuelles.
Le conseil médical
Dr Armand Bottani,
Division de génétique médicale des Hôpitaux Universitaires
1, rue Michel Servet
1211 Genève - Suisse
Professeur Valérie Cormier-Daire
Unité de génétique médicale
Hôpital Necker-Enfants Malades
75743 Paris cedex 15
Pr Didier Lacombe
Génétique médicale, dysmorphologie
CHRU Pellegrin enfants
33076 Bordeaux cedex
Pr Alain Verloes
Unité de génétique clinique
Hôpital Robert Debré
48 Boulevard Sérurier
75019 Paris
Il s’est élargi depuis 2001 :
Médecin psychiatre :
Docteur Moise Assouline
Hopital de Jour
25, villa Santos Dumont
75015- Paris
Medecin pédiatre – neurologue :
Docteur J.M Pedespan
Unité de neurologie de l’enfant et de l’adolescent
Groupe hospitalier Pellegrin
Place Amélie Raba-Leon
33076 Bordeaux cedex
Psychologue clinicien, spécialisé en neuropsychologie :
Alain Kervarrec
3 rue Désiré Lucas
29100 DOUARNENEZ
Psychiatre :
Docteur Dominique Loubier
Hôpitaux Drôme Nord,
site de Saint Vallier
secteur 26G01
service Janet
26240 SAINT VALLIER
tel secrétariat 04 75 23 81 05
RESSOURCES A DISPOSITION DE SES ADHERENTS
Brochures d’information sur le syndrome de Cornelia de lange, élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles :
Interventions lors de la réunion annuelle du 22 mars 1997
- aspects cliniques du SCDL : docteur Alain Verloes
- aspects génétiques du SCDL : docteur Valérie Cormier-Daire
- Prise en charge : Professeur Didier lacombe
Interventions lors de la réunion annuelle des 21 et 22 mars 1998
- Pr Jacques Schmitz : gastroentérologie
- Madame M.C Nolen : problèmes psychologiques liés au handicap
- Madame Nicole Jennings : Présentation du MAKATON
Interventions lors de la réunion annuelle des 29 et 30 mai 1999
- Madame Tréhin, neuropsychologue, :Approche éducative structurée des troubles du développement
- Docteur M.J Mattlinger, pédopsychiatre : analyse du questionnaire sur les troubles du comportement
Langage et Communication : traduction d’articles publiés par la CDLS Foundation inc.,USA, traduction Astrid Bonhomme avec la collaboration du Professeur Didier Lacombe ( 2000)
Faire face aux Défis : Traduction du document publié par la CDLS Foundation : " Facing the Challenges " 1995
Juin 2001 : Intervention de Madame Christine Batz, diététicienne : conseils hygiéno-diététiques en rapport ave le reflux gastro-oesophagien
Juin 2002 : Docteur J.M Pedespan : l’épilepsie associée au polyhandicap de l’’enfant et de l’adolescent.
Cassette vidéo : Réunion annuelle –Juin 2001, cassette réalisée par Monsieur et Madame Brahimi
Journées de rencontre :
- Tous les 2 ans, sur deux journées, en alternace avec la conférence internationale .
- Assemblée Générale suivie d’interventions de professionnels, ateliers de réflexion encadrés par des professionnels, ateliers grands-parents, frères et sœurs, spectacle musical pour les enfants, présence de bénévoles pour la prise en charge des enfants et personnes porteuses du SCDL , soirée animée pour tous.
Le syndrome de Cornelia de Lange - Tom Gualtieri :
Chapitre 16 - comportement d'automutilation dans le syndrome de Cornelia de Lange
traduit en français par le Docteur Dominique Loubier (novembre 2006)
L'annonce du diagnostic - Danielle Lucas-Snakkers- année 1999-2000:
L'annonce du diagnostic
témoignages de parents d'enfants porteurs du syndrome Cornelia de Lange
diplôme universitaire " accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et leur famille"
Danielle Lucas-Snakkers- année 1999-2000
