L’Association Française pour les Neurinomes Acoustiques n’a aucun but lucratif. L’AFNA est dirigée et soutenue par ses membres.
Les personnes devant subir l’ablation d’une tumeur bénigne logée au cerveau font face à un sentiment d’incertitude et doivent s’adapter sur les plans physique et psychologique. Il est souvent d’un grand secours pour le patient, sa famille et le personnel médical, de pouvoir partager leurs incertitudes avec des personnes qui vivent des expériences similaires.

Toute personne atteinte ou ayant déjà été atteinte d’une tumeur logée sur un nerf crânien, un membre de sa famille ou toute autre personne intéressée par la prévention, la maîtrise ou le traitement de ce type de tumeur.
 

Les principaux objectifs sont les suivants :

Fournir l’appui nécessaire et procurer l’information aux patients qui ont subi l’ablation d’un neurinome acoustique ou autre tumeur logée sur un nerf crânien.
Aider à la réhabilitation des malades et atténuer les difficultés post-opératoires des malades, en formant un réseau d'informations facilement utilisables.
Promouvoir et encourager les travaux de recherches sur la cause, la croissance et le traitement d’un neurinome acoustique et autre tumeur bénigne sur un nerf crânien.
Renseigner le public, en général, sur les symptômes probables d’un neurinome acoustique, favorisant ainsi le diagnostic précoce et les chances de succès de son traitement.
 

L'AFNA :

Publie un bulletin périodique contenant l’information de source médicale professionnelle, divers articles sur le sujet et des échanges d’informations.

Répond aux besoins non médicaux de ses membres.

Offre à ses membres la possibilité d’échanges entre eux.

Informe et renseigne sur les premiers symptômes.

L’Association française a été fondée au printemps 1991 à l’instar de l’Association américaine fondée en 1981.
Cette idée est née d’une rencontre de patients qui sentaient le besoin d’établir un réseau d’entraide et de diffusion de l’information.
L’Association est en relation avec diverses associations étrangères (notamment aux Etats-Unis, en Australie et au Canada) ; elle élargit ainsi le champ des relations entre personnes concernées par cette maladie ; elle favorise les échanges d’informations sur la maladie et les recherches en cours sur son traitement.
 

Un certain nombre de personnes (environ 10 sur un million) apprennent par leur médecin la présence d’une petite grosseur dans leur oreille interne qui s’étend peut-être à l’intérieur du cerveau et qui est probablement une tumeur bénigne (non-cancéreuse) appelée un neurinome de l’acoustique :

De toutes les tumeurs crâniennes, 6 à 10% sont des neurinomes acoustiques.
C’est une tumeur bénigne ; son appellation moderne est Schwannome vestibulaire. Elle se développe à l’intérieur du crâne, entre les deux oreilles, le long du nerf auditif et du nerf facial ; c’est une tumeur de la gaine du nerf vestibulaire, gaine formée par les cellules de Schwan.
La tumeur est adhérente son seulement au nerf auditif mais aussi au nerf facial.
Les cellules qui forment un neurinome acoustique s’appellent les cellules de SCHWANN et forment une gaine qui enveloppe le huitième nerf crânien.
Ce nerf passe par le petit canal osseux reliant le cerveau et l’oreille interne.
C’est précisément sous cette gaine en se multipliant d’une façon excessive, que ces cellules forment une petite masse de tissus qui remplit le canal.
Sa gravité provient de ce qu’elle se développe vers des structures vitales : le tronc cérébral (bulbe et protubérance) par lequel passe la grande majorité des voies nerveuses et où se trouvent les centres vitaux (cœur, respiration).
Si on laisse cette tumeur évoluer, elle entraîne une hypertension intra-crânienne qui comprime le cerveau et détruit ses fonctions, cependant l’évolution est, en général, lente.

Les circonstances de découverte sont variables, en général, une surdité progressive d’une seule oreille, parfois une surdité brusque, mais aussi acouphènes, vertiges, etc…
Les progrès de la médecine permettent le diagnostic le plus sûr. Les scanners CT et IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) permettent de focaliser très exactement la tumeur.

En grandissant, la tumeur atteint le cerveau, prenant la forme d’une poire et exerçant une certaine pression sur le tissu environnant.
A ce moment-là, le patient aura sans doute les mêmes symptômes caractéristiques d’un neurinome acoustique : surdité partielle dans une oreille, bourdonnements d’oreille (acouphènes) par exemple. D’autres symptômes possibles comprennent une difficulté à conserver son équilibre, une sensation d’engourdissement ou de picotement dans le visage. Eventuellement, ces symptômes peuvent s’aggraver au point de mettre en jeu la vie du patient.

Le but essentiel de cette opération est d’abord de préserver la vie du patient et de laisser inchangé le plus possible de nerf et de tissu environnant.
L’enlever le plus tôt possible car plus la tumeur est petite, moins il y a d’adhérence. Cette conduite varie naturellement avec l’âge du patient et le volume de la tumeur, un petit neurinome chez un sujet âgé peut être surveillé par résonance magnétique, un volumineux neurinome doit être enlevé sans tarder, en particuliers chez un adulte jeune.
L’opération comporte des risques et complications qui par nos méthodes actuelles ont été diminués.
Une autre méthode de traitement plus récent consiste à utiliser la stéréoradiothérapie ou gamma-knife. Ce traitement est en tout état de cause réservé par ses promoteurs aux petites tumeurs ; son principal avantage est de ne pas comporter d’acte chirurgical ; son principal inconvénient est de nécessiter des examens de contrôle périodiques dont on ignore la durée. Enfin, l’irradiation peut entraîner des complications ; paralysie faciale, surdité. En cas de succès, la tumeur demeure stable ou même diminue. En cas d’insuccès, l’irradiation peut compromettre la préservation du nerf facial suivant la dose de rayons gamma utilisée.  

Pour en savoir plus sur les maladies rares, consultez