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En 2007, les membres du Bureau et les médecins du Conseil Scientifique de l'AFMAH ont lancé un projet commun, en 2 parties :
- première phase : le questionnaire auprès des familles Hirschsprung
Toutes les familles connues (adhérentes ou non) par l’AFMAH recevront courant juillet 2007 un questionnaire assez complet sur leur vécu par rapport à la MDH et les questions qui restent en suspens. Ce questionnaire sera également mis à disposition sur le site Internet de l’AFMAH afin que toute personne concernée par la MDH puisse y répondre. Nous souhaitons que ce questionnaire permette de soulever toutes les pistes d’amélioration autour de la prise en charge de la Maladie de Hirschsprung. Les réponses nous permettront de réaliser un document didactique.
Imprimez le questionnaire
- deuxième phase : le document didactique
Grâce aux réponses obtenues avec les questionnaires, nous allons soumettre aux professionnels (médecins du conseil scientifique et autres) « les questions que les parents se posent ». Les questions, les réponses et quelques témoignages viendront alimenter un document didactique interactif type CD-Rom ou petit programme à télécharger depuis le site Internet. Ce document sera diffusé gratuitement à toutes les familles et aux professionnels qui prennent en charge la MDH pour leur faire connaître l’AFMAH.
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