Agenda Evénements

	S. 10 Décembre 11 à l'hôpital de la Timone à Marseille : Grande rencontre AFDI/Centre de Réf. DEFHY et AG annuelle de l'association. Thème : Les déficits hypophysaires. =) A ne pas manquer !!! . S. 18 Juin 11 : Rencontre-Débat médecins/patients via le C. de Réf. "DEFHY" à Marseille. Thème : le DIC et le craniopharyngiome. =) S. 10 décembre 11 : autre rencontre sur les "déficits hypophysaires" avec DEFHY, et AG AFDI (précisions à suivre). . S. 21 mai 11 : 1er raid francilien des "Yoles De L'Espoir" sur le 78 =) 50 kms sur la Seine à contre-courant, entre Rosny/Seine et Andrésy. Plus d'infos sur notre =) BLOG d'informations à blog Raid 2011 ou sur notre =) Page FACEBOOK. Venez nombreux !! =) Programme de la manifestation AFDI du 21 Mai 11... =) Dossier de Présentation du raid 2011 =) Fiche d'inscription Avirons 2011 : Lien ici... =)Fiche d'inscription Pagayeurs 2011 =) Fiche d'inscription pédestre 2011 =) Infos & règlement participants 2011 =) Communiqué de Presse Raid =) Message de Mme La Ministre Roselyne BACHELOT-NARQUIN à l'AFDI et aux participants du raid 2011... =) VIDEO du raid 2011.. . J. 10 mars 11 à Paris de 9h15 à 12h30 : Rencontre/Débat « Cœur et Rein » à l’Académie nationale de Médecine via INSERM Associations, dans la cadre de la Journée Mondiale du Rein. L’inscription est gratuite mais obligatoire (nombre de places limité). Programme et inscription : cliquez ici. Posez vos questions sur le blog dédié... . S. 4 Déc. 2010 à Paris (lieu : HEGP) à partir de 9 H : Journée AFDI , en présence de patients, parents de patients atteints de DI et de spécialistes en DI. Inscription gratuite mais obligatoire. Programme de cette journée : Présentation des membres, table(s) ronde(s), AG annuelle de l'AFDI, intervention du Dr Rosa Vargas-Pousou (généticienne), déjeuner tous ensemble pour fêter les 5 ans de l'association ! puis pour ceux qui le souhaitent et le peuvent, traditionnelle "Marche des Maladies Rares" en lien avec le Téléthon et Alliance Maladies Rares. - Frais : Déjeuner offert, émission de reçus fiscaux pour "dons" et/ou possibilité de prise en charge du transport pour les membres adhérents hors IDF : consulter N. Ducasse svp. Venez nombreux ! . S. 23/10/2010 : Rencontre néphro. et membres DIN lors de la journée annuelle de l'AIRG à Paris. Gratuit mais sur inscription préalable. Merci de contacter Nathalie Ducasse svp. . S. 04/09/2010 : Forum des Associations à Clamart (Stade Hunnebelle). Présence de Nathalie et Maria sur un stand AFDI. . 14/15 mai 2010 : 4ème manifestation événementielle AFDI "Les Yoles de l'Espoir" sous le patronage de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé, de la Jeunesse & des Sports =) Angers-Nantes à la rame ! (Cf rubrique dédiée ci-contre à gauche). Parrains : Christophe Gruault et Julien Bahain. =) BLOG d'informations à blog Raid 2010. NB : 5è édition le 21 mai 2011. . S. 5 Déc. 2009 à Paris à partir de 9H30 : Journée AFDI (Mairie de Paris 14è), en présence de patients, parents de patients atteints de DI et d'un spécialiste en DI). Inscription gratuite mais obligatoire. Pré-programme de cette journée : Présentation des membres, table(s) ronde(s), AG annuelle de l'AFDI,..., déjeuner tous ensemble (offert par l'AFDI) puis pour ceux qui le souhaitent et le peuvent, traditionnelle "Marche des Maladies Rares" en lien avec le Téléthon et Alliance Maladies Rares. . 15/16 mai 2009 : 3ème manifestation événementielle AFDI "Les Yoles de l'Espoir" en présence et sous le patronage de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé, de la Jeunesse & des Sports =) Angers-Nantes à la rame ! (Cf rubrique dédiée ci-contre à gauche). =) Discutons-en également sur notre blog Raid 2009. =) Vidéo du raid AFDI 2009 . S. 6 Déc. 2008 à Paris de 9 H à 16 H : Journée AFDI spéciale Diabète Insipide Néphrogénique et D.Insipide Central héréditaire ou idiopathique à l'hôpital Necker (amphi R. Debré), via le Centre de Réf. des Maladies Rénales Héréditaires de l'Adulte et l'Enfant MARHEA en présence de patients, parents de patients atteints de DI, des Pr Daniel BICHET, Denis MORIN, Chantal Loirat, Philippe CHANSON, Dr N. MORLET,... et autres spécialistes variés. Inscription gratuite mais obligatoire. (150 inscrits à ce jour) Programme de cette journée du 06. De 16 h 30 à 18 h : AG annuelle de l'AFDI puis pour ceux qui le souhaitent, traditionnelle "Marche des Maladies Rares" en lien avec le Téléthon. . Mercr. 3 déc. 08 après-midi au Conservatoire de Clamart : Goûter AFDI spécial Téléthon. . S. 04 oct. 08 à 14 h30 à Paris : Grande Marche "à pied pour les reins" organisée par la FNAIR et l'association Polykystose France, en partenariat avec diverses institutions, fondations & associations (dont l'AFDI), en prélude à la Semaine Nationale du Rein. Cette marche d'une heure a pour but d'attirer l'attention du public sur les affections rénales et collecter des fonds pour la recherche médicale sur les maladies rénales. Plus d'infos à apiedpourlesreins.com . 30/09/08 au 04/10/08 à Lille : journées spéciales endocrinologie. =) CONGRES MEDICAL D'ENDOCRINOLOGIE 2008 DE LA SFE (Société Française d'Endocrinologie) au Palais des Congrès près d'Euralille, à proximité de la gare TGV et des axes autoroutiers. Lien vers SFE Lille 2008 Mardi 30/09 de 19h00 à 20h30 : conférence-débat Grand public : " Les Traitements Hormonaux sont-ils dangereux ?" puis "Espace rencontre associatif". NB : L'AFDI disposera d'un stand d'information sur place. Nous vous y attendons. . S. 27 sept. 2008 à 9 H à Paris (via l'INSERM) : Matinée corps-médical/associations de patients, dans le cadre du PNR "Endocrinologie-Reproduction". Présence notamment de l'AFDI et de DIC. Programme et questions à : Matinée Problèmes endocriniens. Inscription de DIC auprès de Nathalie Ducasse. . S. 13 sept. 08 : Forum des Associations à Clamart (Salle des Fêtes). Présence d'un stand AFDI (n°6). . 16/17 mai 2008 : 2ème manifestation événementielle AFDI "Les Yoles de l'Espoir" =) Angers-Nantes à la rame ! (Cf rubrique dédiée ci-contre à gauche). . 13 mars 2008 : Rencontre débat PNRNU (maladies rénales) de 9 H à 12 H à l'Académie de médecine à Paris 6è, en partenariat avec l' Inserm et la Fondation du Rein. Présence d' associations de malades, de chercheurs, néphrologues et autres membres du corps médical. Posibilité de prise en charge pour les transports de province et d'adresser vos questions en cliquant sur le blog =) lien Blog ici Lien pour accès direct à la plate-forme Inserm : www.associations.inserm.fr Intervention du Pr Daniel Bichet sur les molécules chaperonnes, présence de l'AFDI (en tant que membre du Progr. Nat. de Rech. en Néphrologie-Urologie) et de plusieurs membres DIN. Visite du Louvre gratuite pour ceux qui le souhaitent l'après-midi. 17 au 19 janvier 2008 : 4ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale à Lille Grand Palais : Informations Assises NB : Intervention du Pr D. BICHET sur les diabètes insipides héréditaires le 18/01 après-midi ( =) DIN Congénitaux liés à l’X : quelle possibilité de traitement par chaperons pharmacologiques ). Stand d'information AFDI sur place. . M. 12 Décembre 07 à Clamart : "Bar des Sciences" sur "Les Maladies Orphelines". Intervention de Nathalie Ducasse. Infos au 01 58 88 10 22. . S. 8 Décembre 2007 à Paris : 6ème réunion AFDI à partir de 9H00 entre patients et familles de patients Diabète Insipide à l'hôpital Broussais à Paris 14è, AG AFDI, tables rondes (DIC/DIN), déjeuner puis grand rassemblement pour la traditionnelle " Marche des Maladies Rares " organisée par AMR à l’occasion du Téléthon. (Infos ici.). Vendredi 07/12 à Clamart : Stand Téléthon AFDI au Conservatoire. . 25 octobre 07 à Marseille : Rencontre entre DIC locaux et 1er Forum Régional spécial "Maladies Rares** ". =) Infos et programme. Présentation du centre de réf. par le Pr Brue. . 11 octobre à Avrillé (49) : 1er Forum Maladies Rares Pays de Loire . S. 08 septembre 07 : Stand AFDI au Forum des Associations de Clamart . 26 et 27 juin 07 à Paris entre 12 et 14 H : Réunions entre INSERM et ASSOS concernées, pour enquête PNR en Néphro-Urologie et Endocrino-Reproduction. Participation de l'AFDI. . Lundi 25 juin 07 de 9h30 à 16h à la Fondation Groupama Santé : Forum National Orphanet. Thème : "Internet au service d'une meilleure prise en charge des malades." . S. 2 Juin 07 : Rencontre entre patients DIN à NANTES, point sur la Recherche et atelier spécial "Diabète Insipide Néphrogénique" organisé par l'AFDI et animé par le Pr Denis MORIN, dans le cadre des Journées annuelles de l'AIRG que nous remercions. Nombreux néphrologues, chercheurs,... présents. Un RV très attendu ! Gratuité pour les membres DIN de l'AFDI et les membres de l'AIRG à jour de cotisation*. Compte-rendu et photos en page "actions AFDI passées". . 4 et 5 mai 07 : Journées annuelles EURORDIS (pour chercheurs, centres de réf. et associations européennes de maladies rares) à Paris (Institut Pasteur). . 1er Mai 07 : Raid Ligérien " La yole de l'espoir..." =) Détails dans rubrique spéciale ci-contre. =) Opération événementielle sportive (à l'aviron) sur la région Ouest (Bouchemaine le 30/04 puis Angers à Nantes le 1er mai 07) au profit de l'AFDI et du diabète insipide. Une réussite ; reconduction le S. 17 mai 2008 ... Descriptif projet 2007. . 23 mars 07 : Forum national sur les "Centres de Référence" organisé par AMR sur Paris. =) Présence et intervention de Nathalie Ducasse en début d'après-midi. . 20 au 23 mars 07 : Congrès SFE-ALFEDIAM sur Marseille. =)stand AFDI sur place. =) Rencontre entre patients DI locaux possible à cette occasion si vous le souhaitez. . S. 27/01/07 à Paris : Réunion AIRG -Enfants- à partir de 9h30 à l' Hôpital Robert Debré, sur les maladies génétiques rénales au niveau pédiatrique. =) Programme. . M. 13 déc. 06 à Paris (H. G. Pompidou) : Réunion médicale du Réseau de Tubulopathies, sur le Diabète Insipide Néphrogénique. Programme ci-joint. =) Présentation de l'AFDI par Nathalie Ducasse à 15h40. . S. 9 Décembre 2006 à Paris : 4ème réunion AFDI à partir de 9H30 entre patients et familles de patients Diabète Insipide à l'hôpital Broussais à Paris 14è, AG AFDI, table ronde en présence du Pr Philippe Chanson, puis grand rassemblement pour " La Marche des Maladies Rares " organisée par AMR à l’occasion du Téléthon. ( infos ici). . S. 14 octobre 06 à Lyon : Journée d'échanges et d'information sur les Maladies Rénales Génétiques organisée par l'AIRG. Modér. : Pr Pierre Cochat. =) Infos complémentaires auprès de Nathalie Ducasse. 09h45 : Qu'est-ce qu'une maladie génétique, comment vit-on le caractère "héréditaire" de la maladie ? La maladie au quotidien. 10h15 : Témoignages/Questions/Réponses. Intervenant : Dr Laurence Michel-Calemard. 11h45 : Présentation du Centre de Réf. des Maladies Rares de Lyon et maladies rénales héréditaires à expression pédiatrique. 13 h : déjeuner 14 h : PKD (polykystose dominante), développements de la Recherche. NB : Autres sujets abordés : la dialyse et la greffe de rein, puis clôture. . 27 au 30 sept. 06 à Montpellier au Corum : 23è Congrès de la SFE ( Sté Française d'Endocrinologie ). =) Présence d'un stand AFDI sur place et rencontre des patients DI locaux qui le souhaitent. Compte-rendu en page "Actions AFDI passées". . 19 septembre 06 : Réunion avec le Centre de Réf. des Maladies Rénales Rares de Toulouse puis rencontre avec les patients et familles de patients DIN qui le peuvent. . 16 Septembre 06 : "Forum des Associations" à Clamart (92) et stand AFDI. . 12 Août 06 à Chicago : Conférence annuelle de la Fondation Américaine du Diabète Insipide.* (infos antérieures archivées). AFDI Association Française Du Diabète Insipide association bénévole en loi de 1901. S. Social : 9 Cité Leisnier - 92140 Clamart. T. 06 62 82 42 46 ou 01 58 88 10 22 Contact : Nathalie Ducasse nd.afdi@wanadoo.fr .