Mis à jour le : 01/02/2013
 Date de création le : 26/05/2005
 Auteur : Nathalie Ducasse, Présidente
 © Association AFDI
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  Association Française Du Diabète Insipide

 

Bienvenue sur le site de l'AFDI, association nationale de personnes touchées ou concernées par le diabète insipide.

Outre des informations médicales sur les 4 formes de diabète insipide existants, nous espérons que vous trouverez à travers ce site et auprès de notre association, l'aide et le réconfort nécessaires à votre bien-être.

Vous n'êtes plus "isolé(e)" et sachez qu'un Forum Membres sécurisé a été ouvert (rubrique de gauche, en bas) avec un moteur de recherche, pour que nous puissions échanger ensemble
. N'hésitez pas à y communiquer.

L'information diffusée sur ce site est destinée à encourager et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin. Il ne s’agit en aucun cas de remplacer un diagnostic médical et nous vous encourageons vivement à consulter, afin de préciser les questions médicales que vous vous posez, exposer vos symptômes et traiter votre diabète insipide le cas échéant.


Vos témoignages sont importants
, nous avons besoin les uns des autres pour avancer sur cette pathologie complexe considérée comme une maladie rare et encore méconnue.

Vous souhaitez vous impliquer davantage, rompre votre isolement, rencontrer d’autres patients ou familles de patients D.I, participer à nos conférences et tables rondes lors de journées nationales d’information en présence de spécialistes, rejoignez notre association.

Solidaires et unis pour une même cause, faisons le poids contre le diabète insipide et plus forts ensemble, faisons avancer les recherches
.

Bien à vous,

La Présidente



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Dernières infos
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Une nouvelle page "Agenda/Evénements" a été créée en février 2011 ainsi que 2 pages facebook en complément de notre forum membres. L'une pour annoncer nos événements AFDI et D.I. de manière plus interactive et permettre de mieux nous connaître quand il n'est pas possible de se voir (*ouverte à tous, nous n'y parlons pas de cas personnels par soucis d'intimité et de confidentialité, contrairement au forum*), l'autre dédiée à nos raids solidaires "Les Yoles de l'Espoir". Rejoignez-nous ! mais surtout, n'oubliez pas également de soutenir nos actions et l'association en devenant également membres.

Plus l'AFDI sera représentative, plus nous aurons de poids pour bouger les choses, plus forts ensemble
... Merci d'avance.

NB : Octobre 07, une "Bourse d'Action Malades" (BAM) de près de 3 000 € avait été attribuée à l'AFDI par la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) pour aider matériellement les personnes de l'association atteintes de Diabète Insipide Néphrogénique et particulièrement les parents de petits DIN, qui doivent supporter au quotidien des frais particulièrement élevés et non remboursés en matière de couches, alèses, eau, filtres, pèses-bébés/toises, seringues,..). Malheureusement, la FMO a déposé le bilan et n'a pas tenu son engagement ni remboursé les avances correspondantes faites par l'AFDI...

Le 02/09/07, notre parrain Julien BAHAIN remporte une magnifique médaille d'argent, sacré VICE-CHAMPION du MONDE d'aviron en Quatre de Couple, champion de France 2008 et élu sportif de l'année par Ouest France. En août 2008, il remporte avec ses co-équipiers, une MEDAILLE DE BRONZE aux J. Olympiques de Pékin en 4 de couple ! En novembre 08, il est décoré de la médaille du mérite.


Comme en 2007, Julien a également participé
à notre 2è raid ligérien du 17 mai 2008, ainsi que Patrick FAVRE (2è parrain 2008), vice-champion 2006 de la traversée de l'Atlantique en solitaire à la rame. (cf page dédiée au raid 2008) ci-contre à gauche.
  • Suite au 1er raid de l'AFDI en mai 2007, Flore LAURENT, soeur de Thomas (atteint de DIC) et fille de notre webmaster Hélène, a eu envie de s'initier à l'aviron. Un an après, elle obtient une superbe médaille d'or en 4 de couple au Championnat de France d'Aviron 2008 minimes ! Une belle victoire dédiée à l'AFDI. Félicitations Flore ! Article Flore du 04.07.08
  • Presse :
Articles Ouest-France avr./mai 07

Article dans L'Eclaireur, avril 2007


Article dans Magazine "Clamart Infos" d'oct. 05...


L'AIRG souhaite la bienvenue à l'AFDI : Article AFDI dans revue "Néphrogène" 41 d'oct. 05 (p 35).

Article du 31.01.05 dans "La Provence", Editions Vaucluse-Alpes"
  • Information sur sites :
"Pratiques en Santé" : Campagne d'information & de sensibilisation au D. Insipide
, janv. 06.

  • Voir nouvelle page créée en février 2011 sur ce site...
. S. 18 Juin 11 : Rencontre-Débat médecins/patients via le C. de Réf. "DEFHY" à Marseille. Thème : le DIC et le craniopharyngiome. =) S. 10 décembre 11 : autre rencontre sur les "déficits hypophysaires" avec DEFHY et AG AFDI (précisions à suivre).

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  • S. 21 mai 11 : 1er raid francilien des "Yoles De L'Espoir" sur le 78 =) 55 kms sur la Seine à contre-courant, entre Rosny/Seine et Andrésy. Plus d'infos sur notre =) blog Raid 2011 ou notre Page Facebook. Venez nombreux !!
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  • J. 10 mars 11 à Paris de 9h15 à 12h30 : Rencontre/Débat « Cœur et Rein » à l’Académie nationale de Médecine via INSERM Associations, dans la cadre de la Journée Mondiale du Rein. L’inscription est gratuite mais obligatoire (nombre de places limité). Programme et inscription : cliquez ici. Posez vos questions sur le blog dédié...
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  • S. 4 Déc. 2010 à Paris (lieu : HEGP) à partir de 9 H : Journée AFDI , en présence de patients, parents de patients atteints de DI et de spécialistes en DI (non encore défini). Inscription gratuite mais obligatoire. Pré-programme de cette journée : Présentation des membres, table(s) ronde(s), AG annuelle de l'AFDI, intervention du Dr Rosa Vargas-Pousou (généticienne), déjeuner tous ensemble pour fêter les 5 ans de l'association ! puis pour ceux qui le souhaitent et le peuvent, traditionnelle "Marche des Maladies Rares" en lien avec le Téléthon et Alliance Maladies Rares. - Frais : Déjeuner offert, émission de reçus fiscaux pour "dons" et/ou possibilité de prise en charge du transport pour les membres adhérents hors IDF : consulter N. Ducasse svp. Venez nombreux !
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  • S. 23/10/2010 : Rencontre néphro. et membres DIN lors de la journée annuelle de l'AIRG à Paris. Gratuit mais sur inscription préalable. Merci de contacter Nathalie Ducasse svp.
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  • S. 04/09/2010 : Forum des Associations à Clamart** (Stade Hunnebelle). Présence de Nathalie et Maria sur un stand AFDI.
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  • 14/15 mai 2010 : 4ème manifestation événementielle AFDI "Les Yoles de l'Espoir" sous le patronage de Mme Roselyne BACHELOT-NARQUIN, Ministre de la Santé, de la Jeunesse & des Sports =) Angers-Nantes à la rame ! (Cf rubrique dédiée ci-contre à gauche). Parrains : Christophe Gruault et Julien Bahain. =) BLOG d'informations à blog Raid 2010. NB : 5è édition le 21 mai 2011.
=) Evénements antérieurs : Cf page "Agenda" de ce site.
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NB : Pages privées = en cours de création ou sécurisées, merci de votre compréhension et à bientôt.


AFDI
Association Française Du Diabète Insipide
association bénévole en loi de 1901.
S. Social : 9 Cité Leisnier - 92140 Clamart. T. 01 58 88 10 22


Contact : Nathalie Ducasse
nd.afdi@wanadoo.fr

 

 

 

 

 

 

 http://www.orpha.net