Le site de l'Association Française de la Cystite Interstitielle - Forum - Traitements

Sujet n°795

Témoignages concernant le Gepan
par Lizzie -
le 10/10/2009 @ 16:53

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai parcouru les anciens messages concernant le Gepan et je constate qu'ils sont assez anciens pour la plupart. J'aurais vivement souhaité recueillir vos témoignages concernant ce nouveau produit :

- la prise (ou non) en charge par le CHU, remboursement...

- l'attitude de vos urologues face à ce nouveau produit (réticence, facilité à l'obtenir, délais...),

- le déroulement des instillations (taille de la sonde, temps d'instillation, durée d'hospitalisation...),

- vos conclusions (améliorations ou non...).

Si toutes ces questions vous semblent trop personnelles, n'hésitez pas à me contacter par message privé (ou par mail), ça me rendrait vraiment un grand service. Je suis assez désolée par l'attitude de mon CHU, je souhaiterais donc savoir si mon cas est exceptionnel ou pas car nerveusement je suis à bout.

Merci beaucoup et bon courage à toutes et à tous.

Cordialement,

Lizzie

Réponse n°1	par - visiteur le 11/10/2009 @ 22:12
Le Gepan est commercialisé en France et donc théoriquement très facile à obtenir, même en pharmacie de ville. En revanche, sa prise en charge n'est pas prévue par la sécu et en hôpital, cela peut varier selon les CHU. L'instillation est indolore et se fait en hôpital de jour, donc il n'y a pas d'hospitalisation à proprement parler. La taille de la sonde est à négocier avec l'informière : plus elle est petite (diamètre 10 mm, voire même sonde pédiatrique) mieux tu la supporteras. Tu peux aussi demander à l'infirmière une petite anesthésie locale (lidocaïne). Il faut bien faire comprendre à l'infirmière que dans le cas de la CI l'urètre est souvent inflammé lui aussi et rétréci et donc le passage de la sonde peut être douloureux, alors que normalement chez toutes les autres patientes (non CI) c'est un geste qui n'est pas douloureux, les infirmières ne sont pas habituées à prendre de précautions particulières.

Réponse n°2

par Lizzie - ( 42 messages )
le 11/10/2009 @ 23:13

Bonsoir,

Merci beaucoup pour vos explications qui m'amènent à vous poser d'autres questions.

Concernant la prise en charge pour qu'elles raisons cela varie-t-il selon les CHU ?

Quand on parle d'hospitalisation de jour, cela signifie que l'on rentre le matin et que l'on sort le soir, soit une dizaine d'heures d'hospitalisation ou bien ce temps peut-il être raisonnablement réduit ?

Je savais que la taille de la sonde était à négocier mais quand les plus petites sondes du service sont de 12mm, il semblerait qu'on ait à faire avec... même en expliquant bien ce qu'est la CI. Et pas d'anesthésie locale puisque la sonde est, comme on me l'a expliqué, lubrifiée et flexible... A la guerre comme à la guerre !

Merci encore.

Cordialement,

Lizzie

Réponse n°3

par marieninou - ( 601 messages )
le 14/10/2009 @ 19:52

Bonsoir Lizzie,

Comme le Gepan n'est pas pris en charge par la sécurité sociale, les hôpitaux doivent le financer eux-mêmes, certains (je n'en connais pas) acceptent mais la plupart refusent. Ce médicament n'est certainement pas miraculeux, il n'a pas beaucoup plus de résultats favorables que les autres. Pourquoi ne demandes-tu pas à ton hôpital de te faire essayer le Cystistat qui est plus facilement accepté dans les hôpitaux ?

Les traitements par instillations ne sont pas douloureux (sauf le DMSO ?) en général, il s'agit juste d'arriver à les retenir le plus longtemps possible. Je me faisais moi-même mes instillations de Xilocaïne, si l'Héparine avait fonctionné dans mon cas, je me serais aussi fait mes instillations.

Amitiés

Marie

"Là tout n'est qu'ordre et beauté, luxe,calme et volupté" Ch. BAUDELAIRE
Cystite interstitielle, radique, chimique, Polyarthrite rhumatoïde, Allergies

Réponse n°4	par mpkare - ( 201 messages ) le 19/10/2009 @ 09:38
bonjour J'ai été en contact avec le Laboratoire Cevidra qui commercialise le GEPAN en France et qui m'a dit qu'il pouvait envoyer des échantillons à mon urologue pour qu'il me donne ce traitement. La quantité "d'échantillons" serait suffisante pour moi. Le but, forcément, est purement commercial puisqu'il permet au labo de faire connaître son produit auprès de l'urologue. L'avantage pour nous est qu'il est gratuit. Reste à convaincre l'urologue.... En ce qui me concerne, je n'ai pas eu besoin d'en parler car je prends de l'ELMIRON et je suis suffisamment soulagée pour ne pas chercher un autre traitement. Mais celà peut être une piste pour se le faire prescrire gratuitement, sachant que le labo ne va pas le faire pour tout le monde, j'imagine ! Amitiés Marie Pierre mpkare

Réponse n°5

par marieninou - ( 604 messages )
le 21/10/2009 @ 22:20

Bonsoir,

Le Laboratoire a fourni des doses à l'hôpital qui nous suit (3 malades) pour un essai d'un an et nous n'arrivons pas à y avoir accès, il y a plus d'un an.

Je te souhaite que ça fonctionne pour toi.

Amitiés

Marie

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Cystite interstitielle, radique, chimique, Polyarthrite rhumatoïde, Allergies

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