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ACTUALITES
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Retrait progressif du dextropropoxyphène
Le Comité des médicaments à usage humain de l’EMEA (Agence européenne d’évaluation des médicaments) a émis un avis défavorable au maintien sur le marché des médicaments contenant du dextropropoxyphène. Cet avis, s’il est confirmé par la Commission européenne, conduira au retrait du marché de toutes les spécialités contenant du dextropropoxyphène dans l’Union européenne. L’Afssaps organisera le retrait définitif des spécialités pharmaceutiques contenant du dextropropoxyphène dans un délai de l’ordre d’un an afin de préparer le passage aux alternatives thérapeutiques. Afin d’aider les médecins à trouver la solution de remplacement la plus adaptée à leur patient, l’Afssaps met en place un groupe d’experts chargé d’émettre de nouvelles recommandations sur la prise en charge de la douleur, dans le nouveau contexte. Pour les patients pour lesquels aucune alternative satisfaisante n’aura été trouvée à l’issue de la phase de retrait progressif, l’Afssaps étudiera la possibilité de pouvoir autoriser un accès encadré à la prescription.
Dès maintenant, l’Afssaps recommande aux professionnels de santé de ne plus prescrire de médicaments contenant du dextropropoxyphène à de nouveaux patients. Dans la mesure où le retrait de ces médicaments sera progressif, les patients sont invités à contacter leur médecin, sans urgence, par exemple dans le cadre du renouvellement de leur ordonnance, afin que leur traitement soit reconsidéré.
Cliquez ici pour voir le communiqué de l'Afssaps
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Etude NutriNet-Santé
L’étude NutriNet-Santé coordonnée par l’Unité U 557 de l’INSERM vise à identifier des facteurs de risque ou de protection liés à la nutrition et connaître les déterminants des comportements alimentaires. Il s’agit d’une étude de cohorte réalisée sur une large population (500 000 participants : les « Nutrinautes ») suivie pendant une période d’au moins 5 ans.
Pour participer à l’étude, il faut avoir plus de 18 ans, être connecté à internet et disposer d’une adresse e-mail. Il suffit alors de s’inscrire sur le site https://www.etude-nutrinet-sante.fr. Les contraintes de cette étude sont de répondre à différents questionnaires sur internet, à l’aide d’une interface HTML conviviale et sécurisée, sur l’alimentation, l’activité physique, les données anthropométriques, le mode de vie ainsi que l’état de santé.
Aucune indemnité n’est prévue pour la participation à cette étude, mais la collaboration des volontaires permettra de contribuer au progrès scientifique.
Inscription : https://www.etude-nutrinet-sante.fr
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Etude internationale de phase 2a dans le traitement des symptômes de la CI/SDV : complément à l'annonce d'aide au recrutement des patients
Un 6ème centre investigateur français vient de rejoindre les 5 centres investigateurs déjà mis en place dans le cadre de l'étude clinique référencée A4291043 (IC/PBS).
Il s'agit du centre du Pr Pierre COSTA - Service Urologie/Andrologie - CHU CAREMEAU - Place du professeur Robert Debré - 30020 - NÎMES.
Les patients du Sud de la France qui souhaitent être inclus dans cette étude pourront ainsi à partir de début Février 2009 (mise en place prévue le 28 janvier 2009) demander à être sélectionnés à partir du centre de Nîmes.
Centre de NÎMES (Hôpital Carémeau) :
Téléphone : 04 66 68 33 51
Appels possibles de 9h00 - 12h00 et 14h00 - 17h00
Cliquer ici pour prendre connaissance de l'annonce
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Etude internationale de phase 2a dans le traitement des symptômes de la CI/SDV : annonce d'aide au recrutement des patients
Les services d’urologie des hôpitaux de 5 villes françaises (Lyon, Paris, Nantes, Rennes et Strasbourg) participent à une étude clinique internationale testant un nouveau médicament expérimental qui agit sur les symptômes associés à la cystite interstitielle et au syndrome douloureux de la vessie.
Cliquer ici pour prendre connaissance de l'annonce
Le traitement à l'étude appartient à une classe de médicaments appelés les “ligands alpha-2-delta” (a2d). D’autres médicaments de cette classe comprennent des médicaments approuvés tels que la prégabaline (Lyrica®) et la gabapentine (Neurontin®). Ils ont tous le même mode d’action, mais on ne connaît pas la raison exacte de leur action. On pense qu’ils bloquent une partie spécifique du nerf qui enverrait normalement un signal anormal de douleur.
Ces médicaments ont déjà été utilisés dans de nombreuses autres indications de douleurs chroniques, telles que la fibromyalgie et les douleurs neuropathiques, et ont montré qu’ils soulageaient ces types de douleurs. Ils ne sont pas approuvés dans la cystite interstitielle, bien qu’une étude à petite échelle de la gabapentine ait fait apparaître des résultats positifs.
L’ordre d’attribution des traitements de cette étude sera tiré au sort et vous aurez 2 chances sur 3 (67 %) de recevoir le traitement à l'étude (gélules : 2 prises par jour) et 1 chance sur 3 (33 %) de recevoir un placebo (gélule ne contenant aucun médicament actif)
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Aidez votre association en faisant vos achats !
L'association AFCI est dorénavant associée à un nouveau comparateur de prix solidaire sur le web. Grâce à ce comparateur de prix solidaire, plusieurs milliers d'internautes financent gratuitement l'association de leur choix tout en faisant leurs achats au meilleur prix.
Vous pourrez donc dès à présent soutenir votre association, si vous le souhaitez, tout en faisant vos achats quotidiens. Il vous suffit de vous rendre sur le site de Soliland www.soliland.fr et de vous enregistrer, puis de choisir l'association que vous souhaitez soutenir. On trouve l'AFCI en tapant "cystite" dans la zone "recherche" de l'écran "soutenir une association".
Vous pouvez bien sûr consulter la liste des marchands partenaires depuis le site, ou rechercher directement le produit qui vous intéresse. Ensuite, à chaque achat que vous effectuerez, un pourcentage du prix sera redistribué à l'AFCI et tous les achats que vous effectuerez contribueront à aider notre association. Vous ne payez pas plus cher vos achats pour autant.
Plus de 400 magasins parmi les plus connus du web et d'ailleurs (Pixmania, La Redoute, la Camif, les 3 Suisses, Surcouf, Amazon, Opodo, Séphora…) participent à cette initiative. N'hésitez donc pas à passer par Soliland pour vos achats, et soutenir notre association!
Accéder au site de soliland .... 
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Livre sur la cystite interstitielle
L'AFCI a assuré la traduction du livre sur la cystite interstitielle publié en Allemagne par le docteur Inès Ehmer.
L'ouvrage est désormais disponible. Vous pouvez le commander :
- soit auprès de l'association (21,90 euros par exemplaire souhaité, chèque au nom de l'association AFCI, par courrier postal à l'adresse administrative de l'association : 7 avenue du Rocher, 94100 Saint-Maur) : télécharger le bon de commande
- soit sur le site de l'éditeur : cliquer ici
- soit en librairie.
Pour plus d'informations : cliquer ici
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Déductions fiscales pour les dons et cotisations à l'AFCI
Par lettre du 13 mai 2008, l'administration fiscale a confirmé à l'AFCI sa capacité à être reconnue comme association d'intérêt général apte à délivrer des reçus fiscaux permettant de déduire des impôts les versements qui lui sont faits.
Pour les personnes physiques, les dons et les cotisations versés à l'AFCI permettent une réduction d'impôt égale à 66% du montant des sommes versées dans la limite de 20% du revenu imposable. Pour les sociétés, cette réduction est de 60% du montant des sommes versées.
N'hésitez donc pas à adhérer à l'association ou à faire un don : l'adhésion de 20 euros ne vous coûtera que 6,80 euros!
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Nouvelles dispositions pour la prise en charge des médicaments prescrits hors AMM
Le décret no 2008-211 du 3 mars 2008, publié au Journal Officiel du 5 mars 2008 (code NOR : SJSS0771631D), organise le dispositif de « prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations » en principe non remboursés, destinés aux patients souffrant de maladies rares ou graves. La prise en charge est prononcée pour une durée maximale de 3 ans et peut être renouvelée pour la même durée. Le produit doit être prescrit lorsqu’il n’existe pas d’alternative de traitement et la décision doit faire l’objet d’un avis ou d’une recommandation de la Haute Autorité de Santé.
Cette disposition vise à garantir une meilleure prise en charge, correctement encadrée, mais il est important que la HAS soit informée des médicaments, produits et prestations (au sens le plus large possible) prescrits pour la cystite interstitielle. En l'absence de centre de référence pour cette maladie, l'information ne peut guère remonter que grâce aux malades, par le biais de l'association.
C'est pourquoi vous êtes tous invités à informer votre association des médicaments, produits et prestations qui vous sont prescrits et en principe non remboursés car n'ayant pas la cystite interstitielle pour indication.
Listes, idées, questions peuvent être adressées de préférence par message électronique à l'adresse ci_france@hotmail.com.
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