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Documentation - Lettres d’information

La Lettre d'informations de l'association française de la cystite interstitielle

La Lettre paraît tous les deux mois. Elle est adressée systématiquement à tous les adhérents de l'association.

Pour recevoir un numéro qui vous intéresse, si vous n'êtes pas adhérent, vous pouvez vous adresser à l'AFCI, 7 avenue du Rocher, 94100 SAINT-MAUR. Précisez le ou les numéros que vous souhaitez recevoir. Prière d'insérer 3 euros par numéro demandé en timbres-postes ou en chèque (à l'ordre de l'Asso. française de la cystite interstitielle) pour frais d'envoi et de traitement.

Au sommaire de la Lettre d'informations :

Lettre d'informations n°32 (juillet 2009) :

Articles sur la CI : Maladies fréquemment associées au Syndrome de l’Intestin Irritable ; Traitements alternatifs contre la cystite interstitielle
Traitements : Retrait progressif du dextropropoxy-phène
Maladies associées : 12 mai 2009, Journée mondiale contre la fibromyalgie
L'actualité des associations : Rencontre du collectif européen MICA à Leyde
Vie de l’association : Assemblée générale 2009
Sondage : Utilisation des protections contre les fuites urinaires
Information, contact

Lettre d'informations n°31 (mai 2009) :

Articles sur la CI : Génétique et phénotypage du syndrome de douleur pelvienne d'origine urologique
Conférences, colloques : Journée de l'INSERM, 12 mars 2009 ; Congrès GRPK (kinésithérapie périnéale)
Manifestations à venir : Salon Direction Santé au féminin
Sondage : Douleurs vésicales, vulvaires et vaginales
Traitements : Prise en charge de la douleur chronique
Administratif, pratique : Revalorisation de l'AAH en 2009 ; Autorisation pour les pharmaciens de délivrer, en cas d’ordonnance expirée, les médicaments nécessaires à la poursuite d’un traitement chronique
Vie de l’association : Convocation à l'Assemblée générale 2009
Témoignages de malades : Le témoignage de Christine ; Le témoignage de Liliane
Information, contact

Lettre d'informations n°30 (mars 2009) :

Articles sur la CI : Antécédents de syndromes non vésicaux chez des malades atteints de CI
Conférences, colloques : Congrès ALS Douleur pelvi-périnéale 2009
Congrès à venir : Congrès GRPK (kinésithérapie périnéale) ; Rencontre annuelle de l'ESSIC à Göteborg (Suède)
Essais cliniques : Etude internationale de phase 2a dans le traitement des symptômes de la CI/SDV : complément à l'annonce d'aide au recrutement des patients
Du neuf en France : Bilan du plan Maladies Rares ; 2e journée des maladies rares
Vie de l'association : Adhésion 2009 ; Renouvellement du conseil d'administration : appel à candidatures
Sondage : Influence des règles sur les symptômes de la CI
Alimentation : Une recette de Nicole
Du neuf sur internet : Site de l'AFVD contre la douleur ; Faire du tourisme à Londres
La CI dans la presse : De grands quotidiens régionaux parlent de la CI
Administratif, pratique : Abrogation de la condition d'inactivité pour l'obtention de l'AAH
Témoignage de malade : Le parcours de Marie-Pierre
Information, contact

Lettre d'informations n°29 (janvier 2009) :
Editorial
Articles sur la CI : Rôle du côlon dans les douleurs vésicales ; Glycosylation anormale de la protéine de Tamm-Horsfall chez les patients atteints de cystite interstitielle
Conférences, colloques : International Continence Society (ICS) : 38e réunion annuelle au Caire, 20-24 octobre 2008 ; 102e congrès français d'urologie, Paris, 19-22 novembre 2008
La recherche aux Etats-Unis : Les NIH lancent un nouvel effort pour la recherche sur des nouvelles bases
Sondage : Comment avez-vous entendu parler pour la première fois de la cystite interstitielle ?
L'actualité des associations : Marche des maladies rares
Evénements à venir : 2e journée des maladies rares ; Rencontre-débat de l'INSERM
Du neuf en Europe : Adoption de la communication sur les maladies rares par la Commission européenne
Vie de l’association : Aidez votre association en faisant vos achats !
Témoignage de malade : Leila : un long parcours de médecin en médecin
Dossier : L'alimentation
Informations, contact.

Lettre d'informations n°28 (novembre 2008) :
Articles sur la CI : CI et vulvodynie
Conférences, colloques : Rencontre annuelle de l'ESSIC, Rome, 5-7 juin 2008 ; Symposium sur la douleur urogénitale, Glasgow, 17-22 août 2008
Traitements :Financement d'essais cliniques pour le TTI-1612 ; Dépôt de brevet pour URG101 ; Commercialisation de Gepan® en France
Alimentation : Rôle de l'alimentation comme facteur aggravant dela CI
Essai clinique en France : Des précisions sur l'étude de phase II en cours à Lyon, Paris, Nantes, Rennes et Strasbourg
La recherche aux Etats-Unis : Définition de phénotypes pour caractériser des sous-groupes parmi les malades atteints de syndrome de douleur pelvienne/CI ; Symposium international organisé par le NIDDK
L'actualité des maladies rares : Un nouveau plan Maladies rares pour 2010
Sondage : Impact de la maladie sur la vie sexuelle
Les petits trucs : Un WC chimique dans la voiture
Questions sociales : Revalorisation de l’Allocation pour Adulte Handicapé
Sur le net : Handicap Infos, portail généraliste pour les handicapés
Administratif, pratique : Le code Dalloz du handicap 2009
Vie de l’association : Réunion de malades en région Centre
Courrier des lecteurs : Réactions à la publication du livre sur la CI d'I. Ehmer
Informations, contact

Lettre d'informations n°27 (septembre 2008) :
Articles sur la CI : Evaluation des critères de diagnostic de l'ESSIC ; La douleur critère de diagnostic de la CI ; Instillations vésicales de toxine botulique A chez le patients atteints du syndrome de la vessie douloureuse : suivi après 1 an ; La cystite interstitielle en 2008 .
Conférences, colloques : Congrès de l'Association européenne d'urologie (EAU) ; 4e consultation internationale sur l'incontinence ; séminaire de l'Institut national des Etudes démographiques consacré aux maladies chroniques.
Questions sociales Guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées ; Arrêté du 3 avril 2008 relatif aux missions et à la composition du comité de suivi du plan national d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.
Sondage : Comment les patients américains décrivent-ils leurs symptômes ?
Essai clinique : Etude internationale de phase 2a dans le traitement des symptômes de la CI/SDV : annonce d'aide au recrutement des patients.
Traitements : Etude clinique sur Uracyst® (sulfate de chondroïtine).
Vie de l’association : Assemblée générale de l’association, le 1er juin 2008 : Conseil d'administration de l'AFCI, 1er juin 2008.
Sur le net : Un nouveau site : geopipi.
Livres : Guide Néret : Droit des personnes handicapées.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°26 (juillet 2008) :
La recherche aux Etats-Unis : Comparaison du placement bilatéral avec le placement unilatéral dans la neuromodulation des racines sacrées.
Livres :Parution du livre sur la cystite interstielle.
Sondage : “Au bout de combien de temps après le diagnostic avez-vous trouvé un traitement qui vous soulage (antalgiques exceptés) ?”
Vie de l'association : Assemblée générale du 1er juin : rapport d'activités, comptes et rapport financier.
Conférences, colloques : Journée sur le thème de la vessie neurologique du CHU de Besançon.
Questions sociales : Enquête sur le remboursement des médicaments prescrits hors AMM ; Prise en charge de la douleur : comité de suivi du plan national.
Sections régionales : nouvelles de la section Centre.
Déductions fiscales.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°25 (mai 2008) :
Articles sur la CI : le Quotidien du Médecin ; la revue Recherche et Santé de la Fondation pour la Recherche Médicale.
Traitements : fin des essais cliniques américains sur l’utilisation du CellCept.
Sondage : « Quels symptômes de la CI (douleur, fréquences urinaires, impériosité) sont, pour vous, les plus gênants ? »
La recherche aux Etats-Unis.
La recherche en Europe : publication par l'ESSIC d'un article de consensus sur les critères de diagnostic, la classification, la définition et la nomenclature de la cystite interstitielle.
La recherche en France : recherche de financements.
La CI dans les Médias : émission « Le Magazine de la Santé » du 31 mars sur France Cinq.
Conférences, colloques : 3e Congrès international des Malades organisé par l'IAPO ; colloque du 21 janvier 2008 de la FMO sur la douleur.
Traitement de la douleur : la « bibliothérapie ».
Du neuf en Algérie : création d'une revue intitulée Maladies orphelines.
Du neuf en Europe : Projet de solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares (RAPSODY) ; Projet européen de développement des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN) ; succès de la consultation publique européenne sur les maladies rares.
Questions sociales : nouvelles dispositions pour la prise en charge des médicaments prescrits hors AMM dans le cadre des maladies rares.
Administratif-pratique : mise à jour du guide barème servant de référence aux Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour fixer le taux d'incapacité des personnes handicapées.
Livres : publication en France du livre du dr Inès Ehmer sur la CI.
Sur le net : nouvelle version du site internet d'Orphanet ; hopital.fr, premier portail d’information grand public sur le service public hospitalier en France ; site Internet « Officiel du handicap ».
Actualité des associations : mouvement inter-associatif “Ni pauvre ni soumis”.
Vie de l'association : création de deux nouvelles sections régionales ; assemblée générale.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°24 (mars 2008) :
Essais cliniques : étude internationale multicentre CISTIC.
Traitements : polysulfate de pentosan sodique (ELMIRON®).
La recherche aux Etats-Unis : étude EPIC ; Atelier NIH/NIDDK sur le thème : “l'approche interdisciplinaire pour définir les syndromes urologiques de douleur pelvienne chronique”.
Maladies associées : lupus érythémateux systémique ; syndrôme de Sjögren.
Sondage : " quel traitement avez-vous reçu en première intention, après l'établissement de votre diagnostic ?"
Sur le net : accréditation de la fondation HON par la HAS.
Articles : la corrélation entre la CI et la vulvodynie sous estimée.
L'actualité des régions : forums maladies rares.
Livre sur la cystite intertitielle.
Etre malade et vivre quand même : poème d’Antonio Gasset.
L'actualité des associations : enquête de la FMO sur la prise en charge financière et les besoins en complémentaire de santé des personnes atteintes d'une maladie orpheline ; fin du plan national Maladie Rares.
La CI et les maladies rares dans la presse : France Soir.
Article sur la CI : diffusion.
Vie de l’association : Réadhésion à l'AFCI ; appel à candidatures pour le Conseil d'administration.
Courrier des lecteurs.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°23 (janvier 2008) :
Editorial
Essais cliniques : efficacité d’ Uracyst® dans le traitement de la CI.
Traitements : Le BCG.
Conférences, colloques : Congrès national de l'Association française d'urologie (AFU) au Palais des Congrès de Paris du 14 au 17 novembre 2007 ; Conférence européenne sur les maladies rares les 27 et 28 novembre 2007 à Lisbonne (Portugal). ; Conférence sur la recherche consacrée aux maladies rares au Parlement européen le 13 septembre 2007.
Manifestations : Marche des maladies rares, 8 décembre 2007.
Manifestations à venir : Congrès international des malades organisé par l'IAPO (International Alliance of Patients Organisations) en février 2008 à Budapest (Hongrie) ; première journée européenne des maladies rares, 29 février 2008.
Du neuf en France : Le Comité National des Registres des maladies rares se met en place.
Du neuf en Europe : Communication et une consultation publique sur les maladies rares par la Commission européenne.
Du neuf en Belgique : Un nouveau site Internet belge : maladiesrares.be,
Livres : guide fiscal des personnes en situation de handicap.
Administratif-pratique : nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations » ; guide sur les ALD d’Orphanet ; ligne téléphonique « Santé Info Droits » du CISS.
Actualité internationale : Convention internationale des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
Sondage : "Quand sont apparus les premiers symptômes de la CI ?"
Courrier des lecteurs.
Articles : "La cystite interstitielle : Une pathologie sous estimée”, pulbié dans La Revue du Praticien - médecine générale.
Site de l'AFCI. Dossier : La CI peut-elle survenir dans l'enfance ?
Informations, contact.

Lettre d'informations n°22 (novembre 2007) :
La vie de l'association : DVD sur la douleur.
Conférences, colloques :29ème Congrès de la Société internationale d'Urologie ; salon médical pour le grand public « Forme & Santé ».
Manifestations à venir :4e conférence européenne sur les maladies rares.
Du neuf en France : plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.
Alimentation : étude américaine.
La recherche aux Etats-Unis : le NIH (National Institute of Health).
La recherche en Europe : mise à jour du Guide (Guidelines) de l'EAU (European Association of Urology) sur la douleur pelvienne chronique.
Essais cliniques : étude de phase II pour évaluer l'efficacité de URG-101.
Articles récents : “Prevalence of pelvic floor dysfunction in patients with interstitial cystitis”.
Livres-guides : guide pratique de l'APF sur la mise en place de la « loi Handicap » ; guide “Demande de prestation de compensation : où et comment être acteur ?”, par l'AFM.
Administratif-pratique : assistance en ligne Handicap.
Témoignage de malade : témoignage de Michèle.
Appel à témoignages : vos symptômes remontent-ils à l'enfance ?
Agenda de l'association.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°21 (septembre 2007) :
La vie de l'association : lettre au ministre de la Santé.
Manifestations à venir :4e conférence européenne sur les maladies rares.
Prise en charge thérapeutique : La visualisation mentale;
Du neuf en France : Question écrite de Mme Patricia Schillinger, sénatrice du Haut-Rhin ; Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap.
Du côté des associations : la fondation IPBF.
Sondage : La maladie a-t-elle des conséquences sur votre travail ?
Enquête : Etude sur les maladies rares en Languedoc-Roussillon.
La recherche aux Etats-Unis : nouvelles recherches sur la protéine de Tamm-Horsfall ; phase III de l'étude du NIDDK sur l'efficacité et l'innocuité du médicament Cellcept .
Maladies associées : un traitement pour la dyspareunie.
Clin d'oeil : Les WC les plus hauts d'Europe.
Carnet rose.
Dossier : les protections contre les fuites urinaires.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°20 (juillet 2007) :
Editorial
La vie de l'association : Appel à idées pour une affiche
Site de l’association : renouvellement du label « HONCode ». >
Un DVD sur la CI : réalisation d’un DVD sur la cystite interstitielle pour informer les soignants sur la douleur chez les malades.
Conférences, colloques : 30e congrès de la SIFUD-PP ; conférence annuelle de l'Association américaine d'urologie (AUA).
Manifestations à venir : 29e conférence annuelle de la Société internationale d'Urologie (SIU).
La recherche en Europe : questionnaire d'enquête de la fondation IPBF.
La recherche au Japon : résultats de la 2e Consultation internationale sur la Cystite interstitielle au Japon (ICICJ).
Articles récents : revue Urology d'avril 2007 ; The Urologic Clinics of North America, février 2007.
Du neuf en France : plan national d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Administratif-pratique : droits et prestations dont peuvent bénéficier les malades chroniques.
Du côté des associations : l'IAPO. .
Témoignage de malade : récit de Séverine.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°19 (mai 2007) :
La vie de l'association : assemblée générale : rapports moral et financier, comptes de l'exercice 2006.
création de la section PACA.
Vie des sections : 2ème salon des associations de santé à Dijon.
Du neuf en France : les pharmaciens s'impliquent dans la lutte contre les maladies orphelines.
Sur le net : la plateforme d'archives ouvertes HAL-INSERM.
Articles récents : étude suédoise sur la différenciation des deux formes de CI (forme classique et forme non-ulcérante) à l’aide de l’oxyde nitrite.
Administratif-pratique : forum de discussion sur la convention AERAS. .
Informations, contact.

Lettre d'informations n°18 (mars 2007) :
La vie de l'association : assemblée générale.
Appel à idées pour une affiche.
Création de sections régionales : Lorraine, Nord-Pas de Calais.
Conférences, colloques : Congrès des urologues de Langue française, 8-10 février, Carthage (Tunisie).
10ème anniversaire d’Orphanet.
Sondage : “souffrez-vous d'une autre maladie que la CI ?”.
La recherche en Europe : étude clinique de phase II pour le PSD597.
Du neuf en Europe : EURORDIS propose une Charte pour les essais cliniques.
Administratif-pratique : Service Santé Info Droits.
Témoignage de malade : Des nouvelles de Séverine.
Dossier : Les structures de lutte contre les maladies rares : associations, organismes publics, en France et en Europe.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°17 (janvier 2007):
Editorial
La vie de l'association : création de sections régionales.
Mise en place d'un accueil téléphonique.
Appel à cotisations.
Manifestations à venir : Congrès des urologues de Langue française, 8-10 février, Carthage (Tunisie).
Conférences, colloques : 100e Congrès de l'AFU, 29 novembre-2 décembre 2006, Paris.
4e journée de présentation des "Nouvelles unités de recherche INSERM en Ile de France", 12 décembre 2006, Cité des Sciences et de l'Industrie (Paris).
Manifestations : la Marche des maladies rares 2006.
Appel à témoignages : prochain dossier sur les protections spécifiques pour fuites urinaires.
Administratif-pratique : obligation de reclassement des salariés handicapés.
Conditions de départ anticipé en retraite des fonctionnaires
handicapés sans diminution de pension.
Dossier : L'entérocystoplastie d'agrandissement, une solution?
Informations, contact.

Lettre d'informations n°16 (novembre 2006) :
La vie de l'association : création de la section suisse francophone.
Vente de cartes de vœux au bénéfice de l’association.
Manifestations à venir : 100ème congrès de l’AFU, 29 novembre-2 décembre.
Sondage : la position influe-t-elle sur les symptômes ?
Du neuf en France : l’émetteur d’ondes vives.
Première journée nationale de prévention de la douleur, 12 septembre, et colloque de la SETD.
Sur le net : Comment retrouver facilement un message sur le forum de l'AFCI ?
Du neuf aux Etats-Unis : le PFD ("pelvic floor dysfunction")
La recherche en Europe : 4èmes rencontres de la Société européenne pour l’étude de la CI (ESSIC) : document de consensus, classification de la CI.
La recherche aux Etats-Unis : création de l’UPPCRN (Urological Pelvic Pain Collaborative Research Network).
Articles récents : anticorps anti-IgE. Coût médical de la cystite interstitielle. Vulvodynie : état du consensus sur les définitions, le diagnostic et le traitement. Entérocystoplasties. Efficacité des toxines botuliques en cas de cystite interstitielle.
La recherche pharmacologique : recherches pré-cliniques sur l'AC-700.
Les petits trucs : le P-Mate.
Publications : fiche « grand public » de présentation de la CI éditée par orphanet.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°15 (septembre 2006):
La vie de l'association : mise à jour du site.
Conférences, colloques : Colloque du 26 juin 2006 sur le thème "Traiter les maladies rares : un espoir hier, une réalité aujourd'hui..."
Symposium "Relations médecins-patients dans les maladies rares ou chroniques" le 14 juin 2006 à Nancy.
Manifestations à venir : symposium international sur la CI à Bethesda (Etats-Unis) les 26 et 27 octobre 2006.
2ème Conférence « World toilet expo », Bangkok, du 16 au 18 novembre 2006.
100ème Congrès national de l'AFU à Paris du 29 novembre au 2 décembre 2006.
Sondage : "Le stress influe-t-il
sur vos symptômes ?"
Alimentation : dernières études aux Etats-Unis.
Du neuf en Europe : création de l'alliance European Pain Network.
La recherche aux Etats-Unis : présentations du 101ème congrès annuel de l’AUA.
Administratif-pratique : convention AERAS.
Dossier : la fasciathérapie.
La Lettre est à tous : appel à contributions.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°14 (juillet 2006) :
La vie de l'association : progrès du site internet.
Conférences, colloques : Colloque « La lutte contre les maladies rares : l'espoir », Paris (Assemblée nationale), 11 mai 2006.
Assemblée générale d’Eurordis et Conférence sur les maladies rares, Berlin (Allemagne), 5-6 mai.
Manifestations à venir :3e Congrès de la Société européenne d'urologie de la Femme (ESFU) et 16ème Congrès annuel de l'association italienne d'uro-gynécologie (AIUG), Pérouse (Italie), 12-16 septembre.
Congrès annuel de l'association belge d'urologie (BAU), Liège, 22-23 septembre.
Sondage : l'errance diagnostique.
Sur le net : Nouvelle version du site handicap.gouv.fr.
Articles récents : Interstitial Cystitis : definitions and confusable diseases – ESSIC Meeting 2005 Baden.
La recherche aux Etats-Unis : étude EPIC ; étude MaGIC.
Revue de livres : deux guides sur le handicap.
Administratif-pratique : nouvelles conditions d'attribution et d'utilisation de la carte de stationnement pour personnes handicapées et de la carte de priorité pour personne handicapée.
Du neuf en France : Recommandations pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes publiées par l'Alliance Maladies Rares et l'Association Française contre les Myopathies.
Dossier : les enfants et la cystite interstitielle, vivre avec un parent malade : l'interprétation des psychologues.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°13 (mai 2006) :
La vie de l'association : Assemblée générale de l’association : compte rendu, rapport moral, rapport financier, présentation des comptes.
Conférences, colloques : Congrès européen d’urologie organisé par l’EAU, Paris, 5-8 avril.
Manifestations à venir : Assemblée générale d’Eurordis et Conférence sur les maladies rares, Berlin (Allemagne), 5- 6 mai.
Du neuf en Europe : prise de position d’Eurordis : texte traduit en français.
Rapport de la Conférence européenne sur les maladies rares, Luxembourg, 21-22 juin 2005, disponible en français.
Sur le net : site d'information sur les Maisons des Personnes Handicapées édité par le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées.
Administratif-pratique : plate-forme téléphonique Info’Ministère du Ministère de la Santé.
plan de lutte contre la douleur.
Témoignage de malade : Un Sale Petit Conte de Noël.
Dossier : la place de la kinésithérapie dans les troubles de la sensibilité vésicale.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°12 (mars 2006) :
La vie de l'association : prochaine assemblée générale annuelle de l’association le dimanche 2 avril : renouvellement partiel du conseil d'administration et renouvellement du bureau
Conférences, colloques 2eme Global Patients Congress, Barcelone, 22-24 février.
Manifestations à venir : 21ème Congrès européen d’urologie organisé par l’EAU à Paris, Palais des Congrès, du 5 au 8 avril. Assemblée générale d’EURORDIS et Conférence européenne sur les maladies rares du 5 au 6 mai à Berlin
Les petits trucs : La « Bouillotte Magique ».
Du neuf en Europe : document d'EURORDIS.
Articles récents : Evaluation de patients atteints du Syndrome de la Vessie Douloureuse / Cystite Interstitielle, par J.J. Wyndaele.
Administratif-pratique : loi du 11 février 2005, décret n° 2005-1714 du 29 décembre 2005 relatif à la carte d'invalidité et à la carte de priorité pour personne handicapée.
Dossier : Le rôle de la couche de glyco-amino-glycanes (GAG) dans la vessie.
Informations, contacts.
Tombola de l’association : liste des numéros gagnants.

Lettre d'informations n°11 (janvier 2006) :
La vie de l'association : Deuxième anniversaire de l’association AFCI : organisation de la tombola du 26 février. Liste des lots à gagner.
Appel à cotisations.
Conférences, colloques : 99ème Congrès français (16 au 19 novembre 2005, Palais des Congrès, Paris).
11ème Congrès mondial de la douleur, Sydney, août 2005.
Manifestations en France : la Marche des
maladies rares.
Visite de Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités, le 3 janvier 2006, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares.
La recherche à l'étranger : enquête internationale sur les douleurs pelviennes chroniques.
Administratif – pratique : une ALD spécifique « maladie rare » n’est pas validée par la Haute Autorité de Santé.
un exemple de démarche de reconnaissance d’invalidité : le témoignage de Marie.
Traitements : disponibilité du cystistat en France.
Articles récents : l’efficacité de la cyclosporine A comparée à celle du pentosan polysulfate de sodium (PPS : Elmiron®)
Dossier : les enfants et la CI, vivre avec un parent malade.
Agenda de l’association.
Changement d’adresse de l’association.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°10 (novembre 2005) :
La vie de l'association : Annuaire des malades ; réunions de malades.
Campagne de vente de cartes de vœux au profit de l’association : comment commander les cartes.
Campagne de sensibilisation sur la CI auprès des médecins de ville : 3000 urologues ont reçu la brochure sur la CI éditée par l'association grâce à la société Bioniche.
Articles récents : efficacité éventuelle de la cortisone.
La recherche à l’étranger : enquête de la fondation IICPN.
La recherche aux Etats-Unis : Etude MaGIC (Maryland Genetics of Interstitial Cystitis study) sur une origine génétique de la CI.
Sondage : résultats du sondage sur l'alimentation du site de l'AFCI.
Sur le net : la fondation IICPN (International Interstitial Cystitis Patient Network Foundation) change de nom et d'adresse.
Appel à témoignages : un prochain dossier aura pour thème : La CI des parents vécue par les enfants. Vos témoignages sont attendus.
Témoignage de malade : F. a vu sa vie changer grâce à la résection au laser des ulcérations présentes sur sa vessie.
Dossier : l’information sur la cystite interstitielle sur les sites américains.
Informations, contacts

Lettre d'informations n°9 (septembre 2005) :
La vie de l'association : Refonte du site internet.
Les autres associations : activités de l'association François Aupetit (maladie de Crohn).
Manifestations à venir : 99ème Congrès Français d'Urologie, 16 au 19 novembre 2005.
La recherche en France : thèse pour le doctorat en médecine de Florence Ravel, intitulée « Vivre avec la cystite interstitielle » : conclusions de l'ouvrage.
Sur le net : site de l'association de soutien et d'information aux personnes atteintes de douleurs du nerf pudendal (AMAP).
Du neuf à l'étranger : résultats de l'enquête lancée par l'association allemande de la CI auprès de ses adhérents.
Dossier : l'expression de la douleur.
Agenda de l'association : prochaines réunions de la section Ile-de-France.
Informations, contacts

Lettre d'informations n°8 (juillet 2005) :
La vie de l'association : procès verbal de l'assemblée générale de l'association le 17 avril 2005.
Conférences, colloques : première consultation internationale sur la CI, organisée à Rome par le collectif MICA.
3e semaine nationale de l'Incontinence du 9 au 13 mai 2005.
Conférence européenne sur les maladies rares, Luxembourg, 21-22 juin.
Sur le net : site « Baignade interdite », guide de tous les WC du monde.
La recherche à l'étranger : étude anglaise à la recherche de séquences ADN virales ou bactériennes dans des biopsies prélevées sur des femmes atteintes de CI.
Etude canadienne sur les effets du dosage du pentosan polysulfate (elmiron).
Dossier : L'impériosité.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°7 (mai 2005) :
La vie de l'association : nouvelle brochure : « une association... Pourquoi faire ? ».
Assemblée générale de l'association le 17 avril 2005 : rapport moral; rapport financier.
Conférences, colloques : congrès de l'EAU (Association européenne d'urologie), Istanbul, 16-19 mars 2005.
Manifestations à venir : Conférence européenne sur les maladies rares, Luxembourg, 21-22 juin.
La recherche en France : thèse de Florence Ravel « Vivre avec la cystite interstitielle » soutenue le 13 avril 2005 à l'université Paris VII-Lariboisière.
La recherche à l'étranger : essai en double-aveugle contre placebo sur l'utilisation du BCG pour traiter la CI.
Administratif-pratique : Loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées du 3 février 2005.
Revue de livres : KERVASDOUE (Anne de) et BELAISCH ( Jean), Pourquoi les femmes souffrent-elles davantage et vivent-elles plus longtemps, Paris : Odile Jacob, 2005.
Dossier : Douleur et impériosité.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°6 (mars 2005) :
La vie de l'association : carte d'accès d'urgence aux toilettes.
Changement des conditions fiscales de déduction des dons et cotisations.
Conférences, colloques : 98 e congrès national d'urologie.
Manifestations à venir : congrès de l'EAU (Association européenne d'urologie), Istanbul, 16-19 mars 2005.
Témoignages de malades : l'impériosité.
Administratif-pratique : projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées.
Actualité des médicaments : coût du cystistat.
Sur le net : le portail du handicap
Dossier : Témoignage de Séverine, un espoir de guérison.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°5 (janvier 2005) :
La vie de l'association : édition de deux brochures sur les traitements et le diagnostic de la CI.
Site de l'association.
Conférences, colloques : 98 e congrès national d'urologie.
Manifestations à venir : congrès de l'EAU (Association européenne d'urologie), Istanbul, 16-19 mars 2005
Essais cliniques : elmiron ; cystistat.
La recherche en France : plan national maladies rares.
Administratif-pratique : ligne d'information juridique ; Maladies Rares Info Services
Sur le net : le portail du handicap
Les petits trucs : L'antisèche du métro
Du neuf en Europe : création de l' ESSIC
Du neuf aux Etats-Unis : groupe de travail sur l ‘épidémiologie de la CI.
Dossier : La neuromodulation. Témoignages de Nadine et Nicole.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°4 (novembre 2004) :
La vie de l'association : édition d'une brochure d'informations sur la CI.
Manifestations à venir : 98 ème congrès français d'urologie, Paris (17-20 novembre 2004) ; symposium sur la cystite interstitielle le 6 novembre à Bad Wildungen (Allemagne).
Du neuf à l'étranger : recherches américaines sur le facteur antiprolifératif (APF).
Administratif-pratique : projet de loi relatif à la politique de santé publique ; projet de loi relatif à l'assurance maladie.
Dossier : La neuromodulation. Article du Dr Mavrocordatos.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°3 (septembre 2004) :
La vie de l'association : logo ; référencement de l'AFCI sur orphanet et IICPN.
Conférences, colloques : 3èmes Consultations internationales sur l'incontinence à Monaco (26-29 juin) ;
congrès conjoint de l'ICS (International Continence Society) et de l'IUGA (International UroGynecological Association), Paris (25-27 août).
Manifestations à venir : 98 ème congrès français d'urologie, Paris (17-20 novembre 2004).
La recherche en France : base de données orphanXchange.
Du neuf à l'étranger : étude EPIC lancée par l'université du Maryland (Etat-Unis) visant à définir des facteurs de risque pour la CI.
Administratif-pratique : autorisations de stationnement donnant droit à l'usage des emplacements réservés aux handicapés sur le territoire des communes.
Dossier : L'alimentation.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°2 (juin 2004) :
La vie de l'association : adhésion à l'Alliance Maladies Rares ; réseau orphanet.
Conférences, colloques : 2ème Forum national médicaments de l'Alliance Maladies rares (4 juin 2004).
plan national maladies rares.
La recherche en France : enquête de Florence Ravel.
Du neuf à l'étranger : association Eurordis.
Sur le net : le « Gault et Millau » des toilettes publiques.
Dossier : CI et sommeil.
Informations, contact.

Lettre d'informations n°1 (avril 2004) :
Conférences, colloques : congrès annuel de l'Association européenne d'urologie, Vienne, 24 au 27 mars 2004.
Manifestations à venir : semaine Nationale de l'Incontinence, 24 au 28 mai 2004.
La recherche en France : prix de la fondation Line-Pomaret- Delalande.
Programme national de lutte contre la Douleur 2002-2005 : états généraux de la douleur.
Du côté des associations : association de soutien et d'information aux personnes atteintes de douleurs du nerf pudendal (AMAP).
Du neuf à l'étranger : rencontre en Belgique le 28 avril.
Sur le net : forum des maladies auto-immunes.
Dans la presse : Chicago Tribune du 28 avril.
Témoignages : L'expérience de Séverine.
Petits défis et grands défis : témoignage de Françoise.
Ce que savent faire les CI : le roman de Nadine.
Agenda de l'association : prochaines réunions de la section Ile-de-France.
Informations, contact.

Date de création : 29/08/2005 @ 11:53
Dernière modification : 06/09/2009 @ 13:20
Catégorie : Documentation
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