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Association Française de la Cystite Interstitielle adresse administrative : 7, avenue du Rocher 94100 SAINT-MAUR E-mail : ci_france@hotmail.com Sondage
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La cystite interstitielle - Etudes, enquêtes, sondages
Résultats des sondages en ligne sur le site de l'association AFCI127 internautes ont répondu ; plus de la moitié d'entre eux (59,8%) n'utilisent pas les protections. Pour la plus grande partie (42,5%), le recours à ce type de protection afin de pouvoir uriner en l'absence de toilettes n'est pas considéré comme un besoin. 2,3% n'y ont tout simplement pas pensé ; mais pour 15% l'utilisation des protections s'avère impossible, soit qu'ils ne veuillent pas s'y résoudre (10,24%), soit qu'ils n'arrivent pas à uriner volontairement dans les protections (4,7%). Il reste que plus de 40% des malades ayant répondu à l'enquête utilisent ces protections, dont plus de la moitié d'entre eux de manière systématique. Sondage effectué en juin 2009 Pour l'écrasante majorité des votants (84%), la réponse est non. En effet, plus de la moitié se plaignent de douleurs intestinales(57%), de douleurs gynécologiques (58%), 33% souffrant des deux à la fois. Il apparait clairement, d'après ce sondage, qu'on ne doit pas réduire la cystite interstitielle au seul domaine urologique, et qu'une pris en charge multidisciplinaire est certainement nécessaire. Sondage réalisé en mars 2009 61 femmes ont répondu. Moins de 15 % d'entre elles considèrent que la survenue des règles n'a pas d'impact sur les symptômes de la CI. Pour l'écrasante majorité (plus de 85%), les règles influent sur les symptômes. Toutefois, cette influence peut être négative ou positive. En effet, parmi les femmes qui considèrent que les règles influent sur les symptômes, un tiers environ (26.23%) constate un soulagement, alors que pour les deux tiers restants (59.02%), les règles aggravent au contraire les symptômes. Sondage réalisé en février 2009 Pour plus d'un tiers des réponses (36%), l'information a été donnée par un professionnel de santé. Toutefois, largement plus de la moitié des personnes ayant répondu (56%) ont entendu parler de la CI pour la première fois grâce à leurs propres recherches sur internet. Il est évident que ce chiffre est gonflé par le fait que les réponses à ce sondage, effectué sur internet, émanent d'internautes qui ont par ailleurs l'habitude de se documenter sur internet. De plus, les réponses étant anonymes, on n'a pas de moyen de savoir si les personnes qui ont répondu ont eu entretemps un diagnostic de CI formulé par un professionnel, ou s'il s'agit de malades qui cherchent à identifier l'origine de leurs symptômes grâce à des recherches sur internet et n'ont pas eu confirmation de leur diagnostic. En tout état de cause, ce n'est que très rarement (4% des cas) que l'information est venue d'un ami ou d'un proche, ce qui semblerait témoigner de la méconnaissance de cette maladie par le grand public. Dernière source d'information, les médias (presse, télévision) n'ont suscité que 2% des votes (1 seule réponse sur 50) Sondage réalisé par l'AFCI en novembre 2008. Sondage réalisé en octobre 2008. Si plus de 15% ont trouvé un traitement en moins d'un an, presque la moitié (46,55%) ne sont toujours pas soulagés plus de 10 ans après le diagnostic. 5,2% ont été soulagés entre 1 an et 2 ans; 12 % entre 2 et 5 ans; 13,8 % entre 5 et 10 ans; 7% plus de 10 ans après le diagnostic. Sondage réalisé en juillet 2008. L'hydrodistension vésicale vient nettement en tête (31,58% : 36 votes) : pourtant relativement invasive, puisqu'elle nécessite une intervention de type chirurgical et une anesthésie générale ou loco-régionale, elle est sans aucun doute estimée efficace, voire suffisante, dans la plupart des cas, par un bon tiers des urologues. Le DMSO arrive en second (13,16% : 15 votes) : pourtant douloureux, et peu prisé des patientes, ce produit, qui doit être instillé dans la vessie, est sans doute jugé lui aussi l'un des plus efficaces. Juste après le DMSO se présentent les anticholinergiques (11,4% : 13 votes). Elmiron en première intention (ce qui est couramment pratiqué aux Etats-Unis) remporte plus de 10% des suffrages (10,53% : 12 votes), bien qu'il soit difficile d'obtention en France puisqu'il faut pour cela une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) délivrée par l'AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé). Les anti-dépresseurs arrivent en 5ème position (7.89% : 9 votes). Mais s'agit-il des anti-dépresseurs tricycliques, ce qui indiquerait pour ce choix une priorité donnée au soulagement de la douleur, ou des anti-dépresseurs prescrits dans le cadre d'une indication de dépression, voire une estimation d'origine psychosomatique de la maladie ? Le 6ème choix de traitement consiste à... ne pas traiter! Ce qui veut dire que 7,02% des malades (8 votes), une fois posé le diagnostic, repartent chez eux sans aucun traitement pour les soulager. Si l'on considère de surcroît que pour 2,63% de malades supplémentaires la seule préconisation est un régime alimentaire, cela fait près de 10% de malades qui ne sont pas pris en charge avec un traitement médical. L'acide hyaluronique (cystistat) et les autres types d'instillations vésicales (à l'exclusion du DMSO déjà cité) n'arrivent qu'en 7ème position (6,14% : 7 votes) : ce qui représente une infime proportion de malades, pour des traitements qui ont pourtant prouvé leur relative efficacité. Avant-dernier au classement, la cimétidine (tagamet) n'obtient que 4,39% des suffrages (5 votes). Enfin l'intervention chirurgicale est très rarement adoptée en première intention (5,26% : 6 votes). Il est clair qu'il s'agit là d'un type de traitement à réserver aux cas sévères, en dernière intention, après avoir tout essayé. Sondage réalisé en mars 2008. Les résultats de ce sondage bouleversent bien des idées reçues. En effet, un nombre non négligeable de malades (5 votes : 10%) considèrent que leurs symptômes sont apparus dans l'enfance, alors qu'on a longtemps considéré que la CI n'apparaissait qu'à l'âge adulte. Entre 18 ans et 60 ans, l'apparition de la maladie est très également répartie entre tranches d'âge : 20% entre 18 et 30 ans, 20 % entre 41 et 50 ans, 20 % 51 et 60 ans, très légèrement plus entre 31 et 40 ans (24%). On peut conclure de cet échantillon que la maladie peut survenir à n'importe quel âge. Sondage réalisé en janvier 2008. 27% seulement (27 votes) ont répondu “non, pas à ma connaissance.” 10% n'ont pas de diagnostic précis mais suspectent une autre maladie. La majorité (63%) souffre d'une autre pathologie dûment diagnostiquée, 73% en éprouvent les symptômes. Sur les 63 personnes qui ont reçu le diagnostic d'une autre pathologie, 21% (13 votes) souffrent d'une maladie gynécologique (endométriose, vulvodynie...), 71% (45 votes) d'une maladie auto-immune, et 8% (5 votes) de plusieurs pathologies. Les personnes souffrant, en plus de la CI, d'une maladie gynécologique représentent donc 13% du total des malades qui se sont exprimés, et les personnes souffrant d'une maladie auto-immune diagnostiquée, 45% du total des malades. Les maladies auto-immunes diagnostiquées chez ces 45 personnes sont les suivantes, par ordre décroissant de prévalence : 11 personnes, soit 11% du total des malades sont atteints de fibromyalgie; 8 personnes (8% du total des malades) sont atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de spondylartrite ankylosante; 6 personnes (6% du total) souffrent du syndrôme de Gougerot-Sjögren ou du syndrôme de fatigue chronique; 6 personnes (6% du total) souffrent de lupus; 4 personnes (4% du total) ont la maladie de Crohn ou une autre MICI; 10 (10%) ont une autre maladie auto-immune. On notera qu'en plus des 45 personnes qui ont une seule autre maladie auto-immune diagnostiquée, 5 personnes sont atteinte de plusieurs des maladies ci-dessus, qu'elles soient auto-immunes ou gynécologiques. Sondage réalisé en février 2007. 42% seulement des votants (42 votes) continuent à travailler à plein temps. La majorité des votants (53%) a dû réduire ou cesser toute activité professionnelle du fait de la maladie : 15% (15 votes) travaillent à temps partiel, 38% ont dû arrêter totalement de travailler. Parmi ces derniers, 76,3 % (29 votes au total) n’ont pourtant pas bénéficié de reconnaissance d’invalidité. 23,7 % seulement des personnes qui ont dû s’arrêter de travailler du fait de leur maladie ont été reconnus en invalidité (9 votes). 5% (5 votes) n'ont jamais travaillé. Sondage réalisé en septembre 2007. Sondage réalisé en novembre 2006. 90% des votants reconnaissent donc que la position a un impact. En revanche, selon les malades, cette position varie. Pour la majorité (56,5%) , c’est la position assise qui entraîne le plus une augmentation de la douleur. La position debout est jugée pénible pour 40,4% des malades ; enfin, pour 30% des malades, c'est la position couchée qui est pénible. 27,3% des malades ne supportent pas la position assise seule, 17,2% la position assise et la position debout, 16% la position debout seule, 12% la position assise et la position couchée. 11% ne supportent pas la position couchée seule, 7% la position debout et la position couchée. Sondage réalisé en septembre 2006. 20 % ont obtenu leur diagnostic en moins d'un an (8,7% en moins de 6 mois). 20 % ont obtenu leur diagnostic au bout de plus de 5 ans (6,5% au bout de plus de 10 ans dont une personne au bout de plus de 20 ans). 47 personnes (34%) se reconnaissent dans les symptômes décrits mais sont toujours en attente de diagnostic ; 1,5% seulement (2 personnes) avaient reçu le diagnostic de CI de manière erronnée et se sont rendu compte ensuite qu'ils souffraient d'une autre pathologie. Sondage réalisé en juillet 2006. Date de création : 27/12/2006 @ 15:24 |
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Le 02/04/2008 @ 21:38 Lettre d'information
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