Le site de l'Association Française de la Cystite Interstitielle - L’association AFCI

L’association AFCI - Qui sommes-nous ? Nos objectifs.

L'association française de la cystite interstitielle, association sans but lucratif (loi de 1901), a été créée le 10 janvier 2004 et déclarée à la préfecture de police de Paris le 2 février 2004. L'annonce de cette création a été publiée au Journal officiel de la République française n°8 du 21 février 2004, page 1021, sous le n°1963, et rectifiée le 13 mars 2004 (JO n°11, p. 1387, n° 1284).

Télécharger les statuts

Les organes de l'association : bureau, conseil d'administration, comité médical

L'association est administrée par un conseil d'administration renouvelé par tiers tous les ans (renouvellement complet tous les trois ans). Le conseil d'administration élit en son sein un bureau pour assurer le fonctionnement courant de l'association; ce bureau est réélu tous les ans à l'occasion de l'assemblée générale.

Les élections de l’assemblée générale du 21 juin 2009 ont permis de renouveler conseil d'administration et bureau de la manière suivante :
Composition du bureau :
Françoise WATEL, présidente ;
Annick NADAL, secrétaire ;
Jeanine LEGAL, trésorière ;

Composition du conseil d'administration :
Rahma DERRAR, Alain FOKKE DE GOËDE, Liliane HOFFMANN-VESPERINI, Nicole HONEGGER, Jeanine LEGAL, Marie FARGETTE,Chantal AUDRAS RICHER, Annick NADAL, Françoise WATEL.

Un comité médical soutient les actions de l'association, en évalue l'intérêt sur le plan scientifique, valide la documentation mise à la disposition des adhérents.

Composition du comité médical :

Mme le Dr Ariane CORTESSE
Mme le Dr Florence RAVEL
M. le Professeur François HAAB
M. le Professeur Christian SAUSSINE
M. le Professeur Jean-Jacques WYNDAELE

Les bénévoles : qui sommes-nous ?

Les bénévoles qui animent l'association (bureau, conseil d'administration, et tous ceux et celles qui ont accepté de s'impliquer dans un projet quel qu'il soit) sont tous touchés directement ou indirectement par cette maladie. La plupart sont malades eux-mêmes, parfois gravement. Nous consacrons énormément de notre temps libre et de notre énergie à essayer de répondre à toutes vos attentes, à essayer de nous entraider, à chercher des informations précises et fiables pour vous guider, vous conseiller, vous orienter vers diverses méthodes ou traitements dont vous pourrez discuter avec votre urologue, gynécologue, médecin de la douleur, médecin traitant... Toute notre bonne volonté est gracieusement mise à votre disposition, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous répondre (e-mail, courrier postal) et bientôt vous écouter : nous espérons mettre bientot en place un numéro de téléphone où vous pourrez nous joindre.

Nous mettons tout notre coeur et toute notre imagination à faire progresser l'information sur la CI et l'aide aux malades avec un minimum de coûts. Le montant de l'adhésion est volontairement très bas (20 euros dont 66% sont déductibles des impôts), afin que le coût ne soit pas un obstacle à l'adhésion. Pour éditer nos brochures, nos ouvrages, le site, nous faisons appel à des sponsors et à des bénévoles. Mais avant tout, l'association tire ses ressources essentiellement des cotisations de ses membres. C'est pourquoi, si vous trouvez avec nous un certain réconfort, si vous estimez que nos efforts doivent être soutenus, si vous voulez lutter contre la CI en la faisant mieux connaître du monde médical, vous pouvez nous aider en cotisant et/ou en faisant un don.

Avec ou sans votre contribution financière, vous êtes tous les bienvenus pour apporter votre témoignage, vos expériences, votre façon de vous soulager… N'hésitez pas à utiliser le forum ou, si votre témoignage est trop long, à nous l'envoyer par e-mail à ci_france@hotmail.com!

Et si vous souhaitez vous engager de manière concrète à nos côtés, n'hésitez pas à proposer vos idées ou votre candidature pour animer le conseil d'administration ou les sections régionales, toutes les bonnes volontés sont les bienvenues!

Les objectifs de l'association

collecter puis diffuser des informations sur la CI auprès des malades et de leurs familles,

étendre auprès du corps médical les connaissances au sujet du diagnostic et des traitements de la CI,

étendre au sein des hôpitaux et autres lieux de soins les connaissances spécifiques pour la prise en charge des malades,

apporter un soutien psychologique aux malades et à leur famille,

partager entre malades les manières de s'accommoder de cette maladie,

promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leurs familles,

faire mieux connaître et reconnaître cette pathologie auprès du public et des pouvoirs publics,

obtenir la reconnaissance de cette pathologie sur le plan social,

diffuser des informations sur les démarches pour obtenir une reconnaissance sociale des malades atteints de cystite interstitielle (invalidité, remboursement des traitements…),

encourager la recherche, l'information, l'entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

L'administration du site

Les articles contenant des informations de caractère médical sont signés par leurs auteurs. Les pages qui décrivent la maladie, son diagnostic et ses symptômes, ont été rédigées par le Dr Ravel, et revues par le comité médical tout entier. Les pages sur l'alimentation sont signées du Dr Annie Lombart, nutritionniste.
Tous les autres articles ont été rédigés par le comité éditorial du site, formé d'un groupe de malades : Mme Nicole HONEGGER, Mme Marie-Odile FARGETTE et Mme Françoise WATEL.
Le site a été organisé par Bertrand MATHIEU. Il est hébergé gratuitement par ORPHANET.

Le site n'accepte aucune publicité et ne reçoit pas de fonds publicitaires.

Politique de confidentialité

Conformément aux principes de la charte « Health on the Net », les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs du site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales applicables en France.

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Le site de l'AFCI ne communique en aucune façon les informations recueillies qui permettraient d’identifier ou de contacter les internautes se connectant sur le site.

Date de création : 29/08/2005 @ 11:41
Dernière modification : 05/08/2009 @ 10:02
Catégorie : L’association AFCI
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