Bienvenue sur Le site de l'Association Française de la Cystite Interstitielle

Association française de la Cystite interstitielle

Bienvenue sur le site de l'AFCI !

La cystite interstitielle (CI), à ne pas confondre avec la cystite bactérienne, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie chronique de la vessie, inflammatoire mais non infectieuse, d'origine inconnue, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes, avec un pic vers l'âge de 30/40 ans. Elle provoque d'intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit. Le manque d'autonomie qui en découle peut devenir tel que le malade n'ose plus sortir de chez lui, d'où un dramatique retentissement sur tous les plans (professionnel, social, familial, etc.).

L' Association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l'aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle.

Mentions légales

Le site de l'association CI est constituée en grande partie de témoignages de malades. Ces témoignages sont des expériences personnelles et n'engagent que leurs auteurs. Tout conseil médical est à rechercher auprès du médecin traitant.

Nous adhérons aux principes de la charte HONcode
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ACTUALITES

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Le ministre de la santé à l'écoute des internautes

Après avoir engagé un dialogue avec l'ensemble des acteurs de santé sur l'offre de soins, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, invite maintenant tous les internautes à prendre part au débat à travers un forum ouvert à partir du mercredi 9 avril 2008 et jusqu'au 29 avril 2008 sur www.forum.gouv.fr.
· Lien direct : http://www.forum.gouv.fr/article.php3?id_article=313

Depuis novembre dernier, les médecins et les professionnels de santé impliqués dans les soins de premier recours se sont rassemblés lors des états généraux de l'organisation de la santé.
Cette concertation s'est construite autour de deux objectifs :
· garantir à tous une égalité d'accès aux soins,
· proposer une meilleure répartition des professionnels de
santé sur le territoire.
Les citoyens peuvent maintenant s'approprier le débat, donner leur avis et confronter leurs points de vue sur le site internet www.forum.gouv.fr.
Comment encourager les médecins à s'installer dans les zones où ils sont actuellement peu nombreux ? Quels moyens mettre en place pour que chacun puisse trouver un médecin à toute heure et sur tout le
territoire ? Quel sont les tâches que les médecins pourraient confier aux autres professionnels de santé comme les infirmières ou les pharmaciens ?... Telles sont les questions sur lesquelles les
internautes pourront réagir.
Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de Santé, de Jeunesse, des Sports et de la Vie associative, clôturera ce forum à la fin du mois d'avril
2008 et répondra, pendant une heure, lors d'un chat en direct, à toutes les questions des internautes.
Chacun peut en profiter pour faire état des problèmes qui le concernent !

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Nouvelles dispositions pour la prise en charge des médicaments prescrits hors AMM

Le décret no 2008-211 du 3 mars 2008, publié au Journal Officiel du 5 mars 2008 (code NOR : SJSS0771631D), organise le dispositif de « prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations » en principe non remboursés, destinés aux patients souffrant de maladies rares ou graves. La prise en charge est prononcée pour une durée maximale de 3 ans et peut être renouvelée pour la même durée. Le produit doit être prescrit lorsqu’il n’existe pas d’alternative de traitement et la décision doit faire l’objet d’un avis ou d’une recommandation de la Haute Autorité de Santé.
Cette disposition vise à garantir une meilleure prise en charge, correctement encadrée, mais il est important que la HAS soit informée des médicaments, produits et prestations (au sens le plus large possible) prescrits pour la cystite interstitielle. En l'absence de centre de référence pour cette maladie, l'information ne peut guère remonter que grâce aux malades, par le biais de l'association.
C'est pourquoi vous êtes tous invités à informer votre association des médicaments, produits et prestations qui vous sont prescrits et en principe non remboursés car n'ayant pas la cystite interstitielle pour indication.
Listes, idées, questions peuvent être adressées de préférence par message électronique à l'adresse ci_france@hotmail.com.

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Création de deux nouvelles sections régionales de l'AFCI

Deux nouvelles sections régionales viennent de se créer grâce à Marie, Marie-Pierre et Chantal :
- section Centre, animée par Marie-Pierre ;
- section Bretagne, animée par Marie et Chantal.
Si vous habitez leur région n'hésitez pas à prendre contact avec elles !
(coordonnées précises sur les pages "sections de l'association" du site).

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La CI dans la presse

La cystite interstitielle a fait l'objet d'un article en trois parties publié en février-mars (dernière partie le 4 mars) dans le Quotidien du Médecin. Cette synthèse très utile pour les généralistes est signée Pascal Mouracade et Christian Saussine, membre de notre comité médical.

Elle est également mise à l'honneur de la Lettre d'informations de la Fondation pour la Recherche Médicale de mars, grâce à un article dont le conseiller médical est Jean-Jacques Wyndaele, également membre de notre comité médical :

http://www.frm.org/nos-dossiers/fiches-sante/cystite-interstitielle-invalidante-et-encore-mysterieuse-3.htm?IdTis=XTC-D9BN-LY53Y-DD-EN85-8HO

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Enfin la CI à la télévision

Le magazine de la Santé sur la Cinq a présenté un reportage sur la CI lundi 31 mars dernier, lors de l'émission de 13h30 (passage du reportage à 14h). Un grand merci à Christine qui a accepté de témoigner !
Nous espérons que ce sujet abordé dans un magazine d'excellente qualité à l'intention du grand public permettra de mieux faire connaitre cette maladie et de mieux faire comprendre aux entourages des malades les difficultés quotidiennes auxquelles ils ont à faire face.
Le reportage restera visible une semaine sur le site de France Cinq : http://www.france5.fr/magazinesante/.

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Recherche sur la CI en France

L'hôpital Tenon à Paris est toujours à la recherche de volontaires pour participer à une étude sur la CI. Les volontaires devront remplir un calendrier urinaire sur trois jours et se déplacer à l'hôpital pour une prise de sang. Pour tous renseignements ou pour être mis en contact avec l'hôpital écrire à l'association : ci_france@hotmail.com.

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Livre sur la cystite interstitielle

L'AFCI a assuré la traduction du livre sur la cystite interstitielle publié en Allemagne par le docteur Inès Ehmer.

Le livre a été transmis à un éditeur et devrait être à présent bientôt disponible, soit en librairie, soit directement auprès de l’association qui le mettra en vente également. Les personnes intéressées peuvent d’ores et déjà se manifester par e-mail à l'adresse ci_france@hotmail.com, ou, pour les personnes qui ne disposent pas d'une messagerie électronique, par courrier postal à l'adresse administrative de l'association (7 avenue du Rocher, 94100 Saint-Maur). Merci de préciser dans l'objet : "livre sur la CI".

Le sommaire du livre est disponible sur le site : cliquer ici

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Concours d'affiches

L'association lance un appel à idées pour réaliser une affiche! Destinée à sensibiliser le grand public à notre maladie, sa réalisation sera confiée à des professionnels. Elle pourra être diffusée auprès des cabinets médicaux, des pharmacies... Quel message voulons-nous faire passer sur cette affiche ? Pour lutter contre le retard diagnostique dont certain(e)s d'entre nous ont souffert, comment inciter les personnes qui éprouvent des symptômes dont elles ont parfois honte de parler, surtout lorsqu'ils sont légers, à consulter ? Les projets sont les bienvenus : esquisses, dessins, maquettes, à vos plumes et vos pinceaux! La prochaine Lettre d'informations publiera les projets reçus pour que tous les adhérents de l'association puissent exprimer leur avis et choisir le meilleur projet. Faites parvenir vos idées par e-mail ou courrier à l'adresse de l'association!