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Maladie de BEHCET
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Comité Scientifique:

Soutenus dans notre action par le Professeur GUILLEVIN (centre de référence des vascularites - Hôpital de Cochin à Paris), et pour répondre à une demande nécessaire à l'évolution de notre association, nous sommes en train de constituer un comité scientifique.

Les objectifs de ce Comité:

Aide aux membres de l'association:
- Conseil sur l'orientation d'un malade de Behçet auprès d'un spécialiste compétent dans sa région. La création d'un réseau est en cours grâce au centre de référence de la Maladie de Behçet.
- Faire connaître la maladie pour limiter l'errance de diagnostic et éviter les sur-diagnostics.
- Vérifier et valider les publications à caractère scientifique qui paraîtront dans le journal de l'Association.
- Information et communication sur les travaux de recherche en cours.

Les attentes des professionnels de la santé.

L'association peut représenter un groupe de pression qui pourrait, par exemple permettre d'accélérer la commercialisation de certains médicaments ou de donner plus de moyens à la recherche...
Etablissement de protocoles cliniques ou de recherche, grâce aux données qui pourraient être réunie par les membres de l'association, mais attention à l'aspect légal de la tenue d'un fichier de malades, même anonyme.

Les demandes d'autorisation prés de la CNIL ont été validées.

 

Vous pouvez nous aider et aider la recherche afin de faire reculer la maladie,
en adhérant ou en offrant un don à l'Association de Behçet

logo2.jpg (3999 octets) Association Française de la Maladie de BEHCET
Lieu dit " Favières "
42123 Saint Cyr-de-Favières

Tel : 06.20.51.53.49 ou
06.23.01.17.67
E-mail : Contacter l'association

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