| |
|
Aide diagnostic :
Centre de
référence de la maladie de Behçet :
Hôpital Cochin :
Service Médecine Interne
: Professeur Loïc Guillevin - Docteur Achille Aouba - Docteur Christian
Pagnoux
27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75014 Paris
Tél.
secrétariat :
01.58.41.21.25
http://www.vascularite.com/
Hôpital Pitié Salpetrière :
Service Médecine Interne 2 :
Professeur Jean-Charles
Piette - Professeur Zahir Amoura - Docteur Thi-huong-du Le Boutin
47-83, boulevard de l'Hôpital
75013 Paris.
Tél.
secrétariat :
01.42.17.80.02
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris - Service médecine interne 2
Hôpital Kremlin Bicêtre : Service pédiatrie générale-urgence
pédiatriques : Professeur Isabelle Kone-Paut.
78, rue du Général Leclerc
94 Le Kremlin-Bicêtre.
Tél.
secrétariat :01.45.21.32.47
Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Informations médicales :
LES
RHUMATISMES en 100 questions : Ce site, élaboré par l'équipe médicale et
paramédicale du pôle ostéo-articulaire de l'hôpital Cochin (Assistance
Publique-Hôpitaux de Paris), a pour objectif d'améliorer l'information
relative aux principales maladies rhumatismales.
L'Association Française de la Maladie de BEHCET
est ses partenaires :
La Fédération des
Maladies Orphelines
se bat chaque jour aux côtés des malades et de leurs associations:
-
En aidant les personnes atteintes d'une maladie
orpheline (dite aussi maladie rare).
-
En finançant des programmes de recherche sur ces
maladies oubliées et délaissées.
-
En aidant les associations de malades à se constituer
et à se battre.
-
En informant et en sensibilisant le public, le
personnel de santé et les pouvoirs publics.
-
En représentant les malades et en défendant leurs
intérêts
en savoir plus...
Allô maladies orphelines
Ecouter, informer, accompagner les personnes
atteintes de maladies rares
Pour joindre Allô maladies orphelines
Par téléphone
Par mail
Un service
d’écoute et d’accompagnement
L’urgence de situations familiales douloureuses, conjuguée à la
méconnaissance, par les familles, les professionnels de santé et les
administrations, du tissu associatif, de l’organisation du système de soins
et des réseaux d’informations, génère un grand sentiment d’isolement chez
les malades et leurs proches.
en savoir plus...
 l’Alliance
Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble
aujourd’hui 148 associations de malades et accueille en son sein des
malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
Elle représente
environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.
La mission de
l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions
communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou
non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de
revendication et de recherche... :
http://www.alliance-maladies-rares.org
 Maladies
Rares Info Services est membre de la Plateforme Maladies rares aux côtés de
l'Alliance Maladies Rares, d'Eurordis, d'Orphanet et du GIS Institut des
Maladies rares.
Au quotidien, nous apportons écoute, information et orientation aux malades
et à leurs familles.
http://www.maladiesraresinfo.org/
 Notre
association est membre du
CIRIC (Collectif Interassociatif des Rhumatismes Inflammatoires
Chroniques).
Le CIRIC est une structure de représentation des maladies
concernées par les rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite
rhumatoïde, syndrome de Gougerot Sjögren, arthrite juvénile idiopathique,
spondyarthropathies, lupus, Maladie de Behçet). Il s'est fixé pour objectif d'obtenir des
pouvoirs publics une déclaration de priorité de santé publique pour les
rhumatismes inflammatoires chroniques qui touchent environ 800 000 personnes
en France.
Plus d'informations
 Orphanet
est un serveur
d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre
accès pour tous publics. L'objectif d'ORPHANET est de concourir à
l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares,
qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il
s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET
offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des
professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des
industriels:
ORPHANET - Maladies rares - Médicaments orphelins
 Eurordis regroupe plus de 200 associations
dédiées à des maladies rares dans 24 pays différents, dont 16 sont des
membres de l’Union Européenne. Dix alliances nationales regroupant de telles
associations sont également membres d’Eurordis. Ainsi Eurordis représente
des millions de patients et couvre plus de 1000 maladies rares. :
Eurordis -
Eurordis Home Page : Page d’accueil
L'Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la
recherche biologique, médicale et en santé des populations. Ses
chercheurs ont pour vocation l'étude de toutes les maladies humaines,
des plus fréquentes aux plus rare s.
:
http://www.inserm.fr/fr/home.html
 Les uvéites sont des maladies inflammatoires de l’œil d’origines
très diverses, associées ou non à une maladie auto-immune, elle sont très mal
connues.
www.inflamoeil.org
L’association Inflam’oeil a pour objectifs :
- l’amélioration des
conditions de vie des personnes atteintes d’uvéite.
-
l’information
des malades, des professionnels de santé, des enseignants et du
grand public, afin que ces pathologies à hauts risques pour l’avenir
visuel des patients, soient rapidement prises en charge avant
l’apparition de séquelles irréversibles.
-
le soutien de la recherche de
nouveaux traitements.
 ARTHRITIS Fondation COURTIN
Pour un monde sans rhumatismes graves - Pour la recherche sur les
rhumatismes inflammatoires chroniques.
Parce que
les rhumatismes inflammatoires chroniques sont une source de
souffrance intolérable et qu’on ne parvient pas à les
guérir.
Parce que combattre ces maladies a permis un regroupement de
toutes les forces en présence autour d’un objectif : GUERIR
ces maladies.
Associations de Personnes Handicapées
:
http://www.unapei.org
 L'Association
Des
Maladies
Orphelines
de Midi Pyrénées
est le correspondant régional de l'Alliance Maladies Rares,
fédère les associations et représentants de maladies rares et participe
à la mise en œuvre du Plan Régional de Santé Publique en Midi-Pyrénées :
ADMO - Association des
Maladies Orphelines et Veille Biotechnologique de Midi-Pyrénées
L'Association Française de la Maladie de BEHCET reçoit le soutien de :
La Fondation Groupama pour la Santé agit :
- pour encourager la diffusion de l'information sur les maladies rares.
- pour contribuer à rompre l'isolement des malades et de leurs familles.
- pour soutenir la recherche médicale.
Ces actions visent les professionnels de santé, les malades à travers leurs
associations et le grand public.
http://www.fondation-groupama.com/
 LIONS CLUB PARIS TOUR EIFFEL
Présidente 2006-2007 : Madame Nathalie LIENARD
|
