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Maladie de BEHCET
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L'agenda 2008 de l'association
Voir l'agenda : 2005-2006  2007

 

9 Ko Décembre 2008:  
  • Vendredi 12 :
 Conférence de M. Bernard DIDIER (Adhérent de l'association) "Les Chemins de Saint Jacques aujourd'hui" à 19h30, à l'Institut Régional de Formation Jeunesse et Sport (IRFJS) de Grancher, à Guéret (Creuse). Plus d'information.

 
9 Ko Novembre 2008:  
  • Samedi 8 et Dimanche 9 :
 Lors de la foire artisanale de Saint-André d'Apchon (42), l'Association Française de la maladie de BEHCET tient un stand  de "Bourse aux jouets" afin de récolter des fonds pour la recherche médicale.
  • Mardi 4 :

 

Conférence de M. Bernard DIDIER (Adhérent de l'association) "Les Chemins de Saint Jacques aujourd'hui" à 15 heures, à l'Institut Culturel Inter âge, complexe de la République (7ème étage, salle 707), rue Carnot, 64000 PAU.

 
9 Ko Octobre 2008:  
  • Dimanche 26

À l’occasion des 800 ans de la cathédrale Notre Dame de Nazareth d'Orange à 16h30, concert de Nathalie NICAUD, soprano colorature et Othar CHEDLIVILI , orgue. 2€ par CD vendues seront reversés à l'Association Française de la maladie de BEHCET. Plus d'information.
 
  • Vendredi 24 :
 L'association Saint-André Fantaisie de Saint-André d'Apchon (42) organise son concours de belotte et à cette occasion, reverse sa recette au bénéfice de l'Association Française de la maladie de BEHCET et la recherche médicale.
 
  • Samedi 18 :
 Le club de Football de l'Union Sportive Apchonaise de Saint-André d'Apchon (42) organise son repas dansant et à cette occasion, reverse une partie de la recette sur les repas à l'Association Française de la maladie de BEHCET et la recherche médicale.
 
  • Vendredi 17 :
 Rencontre avec la Croix Rouge de Roanne pour une remise de jouet pour le stand  de la "Bourse aux jouets" qui aura lieu le Week-end du 8 et 9 novembre lors de la foire artisanale de Saint-André d'Apchon (42).
 
  • Samedi 11 :
 A l'occasion du lancement de la nouvelle édition du Petit Paumé et afin d'organiser une action d'information et de sensibilisation auprès du public de la région lyonnaise, participation à stand au coté de la Fédération des Maladies Orphelines.
 
  • Vendredi 10 :

L’Europe et les maladies rares : un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles: « L’Europe de la santé : un espace à la mesure des enjeux des maladies rares ? » à la Maison de la Mutualité, Paris. compte rendu réalisée par Monsieur Fabrice BARQ vice-président de l’association d’APTES.
 
9 Ko Septembre 2008:  
  • Jeudi 25 :
 Réunion d’information des membres de l'Alliance Maladies Rares – compte rendu réalisée par Monsieur Fabrice BARQ vice-président de l’association d’APTES.
 
  • Mercredi 24 :
 Réunion Fondation ARTHRITIS.
  • Samedi 20 :

"Le Concert des vaccinés" organisée par le Comité d'entreprise de SANOFI-PASTEUR MARCY L'ETOILE, les fonds récoltés sont reversées entre autres à l'Association Française de la maladie de BEHCET et la recherche médicale.
 
  • Vendredi 19 :

 

 Cercle d'information de la Fédération des Maladies Orphelines à Paris : Présentation de la réalisation du Plan national maladies rares (PNMR), compte rendu réalisée par Monsieur Fabrice BARQ vice-président de l’association d’APTES.
9 Ko Juillet 2008:  
  • Samedi 12 :

 

 Remise d'un chèque de donation par le collectif des associations de Saint-Cyr-de-Favières (42) au bénéfice de l'Association Française de la maladie de BEHCET.
9 Ko Juin 2008:  
  • Dimanche 15 :
 Assemblée Général de la Fédération des Maladies Orphelines à Paris : Projet associatif de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO).
  • Samedi 14 :
 Assemblée Général de l'Association Française de la maladie de BEHCET à Bordeaux : le compte rendu.
  • Vendredi 13 :

IXème Forum des associations ORPHANET en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares, à Paris : les Avancées des Nouvelles Technologies et leurs Conséquences dans les maladies Rares.
  • Jeudi 12 :
 Fédérations des Maladies Orphelines : réunion du Conseil Médical et Scientifique (CMS) à Paris pour la bourse de "recherche Behçet". Plus d'information.
  • Dimanche 8 :
 Ambertrail (course à pied) d'Ambert (63) en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines.
  • Samedi 7 :
 Marché interculturel de Sainte-Eulalie (33) au bénéfice de l'Association Française de la maladie de BEHCET et la recherche médicale..
  • Samedi 7 :
 Soirée au Lion's Club Ambert (63) en faveur de la Fédération des Maladies Orphelines.
  • Mardi 3 :
 Journée de travail à l'hôpital COCHIN avec le Docteur MAHR et des malades de Behçet.
  • Lundi 2 :
     
 Journée du Cérémai (Centre de Référence des Maladies Auto Inflammatoires) à l'hôpital KREMLIN-BICÊTRE.
9 Ko Mai 2008:  
  • Mardi 27 :
 Soutenance des étudiants de l' IUT de Roanne sur l’Association de Behçet
  • Du vendredi 16 au Samedi 17 :
     
 Congrès de la Société Francophone pour la Rhumatologie Et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie (SOFREMIP) à Bordeaux.
9 Ko Avril 2008:  
  • Mardi 22 :
 Inauguration des nouveaux locaux de la Fédération des Maladies Orphelines.
  • Samedi 19 :
 Soirée-Spectacle Yves LECOQ organisée par le Lion's Club D'Ambert (63) au profit de la Fédération des Maladies Orphelines.
  • Dimanche 6 :
     
 Tournoi de l'Espoir Golf de TEYNAC (33 Gironde) au bénéfice de l'Association Française de la maladie de BEHCET et la recherche médicale.
  • Samedi 5 :
 Soirée débat avec le Lion's Club D'Ambert (63) et la Fédération des Maladies Orphelines.
  • Vendredi 4 :
 Participation à l'AG de l'association Saint-André Fantaisie pour une présentation de l'Association Française de la maladie de BEHCET.

 
9 Ko Mars 2008:  
  • Samedi 29 :
 A Villemontais (42), la salle de l'OGEC nous accueille  pour le repas dansant organisée par l'Association Française de la maladie de BEHCET. Les bénéfices de cette soirée seront directement attribuée au projet de recherche sur cette maladie rare et orpheline. Pour les réservations, contactez nous au 06.20.51.53.49.
 
  • Samedi 29 :
 La Commanderie des Anysetiers de l'Artois fait un don de 1000€ pour l'Association Française de la maladie de BEHCET, représenté par
M. Guy LEDOUX.
  • Vendredi 28 :
 Centre de référence de Strasbourg Mme GASSER
  • Vendredi 21 :
 Suite à l'action de la Boulangerie-Pâtisserie "La Baguette Enchantée" (voir le 13/03), rencontre avec un journaliste du Pays Roannais (42)
  • Samedi 15 :
 Fédérations des Maladies Orphelines : réunion du Conseil médical et scientifique (CMS)
  • Jeudi 13 :
 La Boulangerie-Pâtisserie "La Baguette Enchantée" de saint-Romain-la-Motte (42) remet un chèque de 226€ au profit de l'Association Française de la maladie de BEHCET, suite à une vente de galette de Rois.
  • Jeudi 13 :
 Soirée Vitrines Magiques de Roanne (42), remise d'un chèque de 250€ au profit de l'Association Française de la maladie de BEHCET.
  • Mercredi 12 :
 Journée de la Rhumatologie à l'Hôpital COCHIN.
  • Vendredi 7 :

 

 Rencontre à l'IUT de Roanne pour un bilan de la journée du 26/03.
9 Ko Février 2008:  
  • Vendredi 29 :
 Belotte de l'association Saint-André Fantaisie au profit de l'Association Française de la maladie de BEHCET.
  • Mercredi 27 :
 Réunion du Conseil d'Administration de l'Association Française de la maladie de BEHCET.
  • mardi 26 :
 Organisation par des étudiants de l'IUT de Roanne - Département GEA, d'une Conférence sur la Maladie de Behçet à l'Espace Conférence du Centre Universitaire Roannais situé 12 avenue de Paris 42334 ROANNE CEDEX de 14h30 à 16h30.
La conférence se déroulera en deux parties. Dans un premier temps le Docteur Mahr interviendra pendant 40 minutes puis les témoignages des malades et de leur famille pendant 40 minutes aussi.
Environ 150 médecins de la région Roannaise ont été invité à cette conférence: kinésithérapeutes, ophtalmologistes, gastroentérologues et dermatologues ainsi que les médecins de l'Hôpital de Roanne, de la clinique de Renaison et les formateurs et étudiants de l'École d'infirmières.
 
  • Jeudi 7 :
 Soirée Lions Club Paris Tour Eiffel.
  • jeudi 31 janvier au vendredi 1er :
VIII° Congrès Francophone de l'Association Française de Lutte Antirhumatismale. plus d'information


 
9 Ko Janvier 2008:  
  • samedi 27 :
 La section Jogging Aventure de l’ASCUL qui organise la course "La foulée au Mont d'Or" reverse 1 euro par inscription à l'Association Française de la maladie de BEHCET. Lors de cette journée, 920 euros ont été récoltés pour la recherche. plus d'information
 
  • Jeudi 24:
 Rencontre-débat Inserm Associations 2008

Rencontre-débat organisée en partenariat avec 16 associations de malades et avec le soutien de Pfizer.
A l'amphithéâtre de l’AFM (Association Française contre les myopathies)
Le but est d’aborder les thématiques de recherche en cours, dans un langage clair et concis, en intégrant les questions que se posent les patients. Ce type de rencontre permet ainsi aux malades de mieux comprendre la maladie qui les touche, et de savoir vers où les chercheurs se dirigent pour mieux traiter leur pathologie. Elle éclaire les chercheurs sur les interrogations des patients et de leurs associations.

Quatre thèmes de discussion ont été retenus par les associations partenaires :
  • Etat des lieux de la recherche sur les spondylarthropathies,
  • Les avancées de la génétique dans le champ des maladies ostéo-articulaires,
  • La recherche sur les prothèses articulaires,
  • Table ronde sur la recherche clinique.
  • Jeudi 24:
 Fédérations des Maladies Orphelines : réunion du Conseil médical et scientifique (CMS) - prise de décision sur les projets de bourses de recherche. plus d'information
 
  • Jeudi 24:
 Réunion Fondation ARTHRITIS.
  • Lundi 21:
 Fédérations des Maladies Orphelines : Colloque « Maladies Orphelines et Douleurs » - Le programme
  • Dimanche 20:
 Comité Saint-Vincent à Sainte-Eulalie (33).

 

 

 

 

 

 

 

 Vous pouvez nous aider et aider la recherche afin de faire reculer la maladie,
en adhérant ou en offrant un don à l'Association de Behçet

 

logo2.jpg (3999 octets) Association Française de la Maladie de BEHCET
Lieu dit " Favières "
42123 Saint Cyr-de-Favières
Tel : 06.20.51.53.49 ou 06.23.01.17.67
E-mail : Contacter l'association

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