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Le Centre de Référence |
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Le Centre de Référence Le Centre de Référence sur les Microangiopathies Thrombotiques Au cours de ces huit dernières années, un groupe de travail sur ce sujet s’est progressivement mis en place, en collaboration avec différents collègues de diverses spécialités et prenant en charge ces pathologies rares, graves et mal comprises. Cette mise en commun des efforts et des moyens a ainsi permis de créer un réseau d’étude multidisciplinaire sur les MAT, incluant notamment des hématologues cliniciens et biologistes, des réanimateurs, des néphrologues et néphro-pédiatres, des internistes, des pédiatres, des immunopathologistes et des médecins transfuseurs. Le Réseau d’Etude des MAT a bénéficié en août 2006 d’une labellisation ministérielle dans le cadre du plan national maladies rares. Il constitue ainsi désormais un Centre de Référence Maladies Rares composé de plusieurs CHU nationaux, dont la coordination se situe au sein de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris. Une collaboration à l’échelle nationale se met actuellement en place, afin d’obtenir un maillage territorial complet, permettant ainsi d’obtenir une prise en charge loco-régionale d’excellence. La mise en place d’un registre national afin également d’améliorer les connaissances et l’expérience de ces pathologies rares. La labellisation du Réseau va donc permettre de renforcer l’organisation sur le plan national, et ainsi accroître le nombre de patients suivis, mener des études de plus grande ampleur, et améliorer la qualité de la diffusion de l’information auprès des différents acteurs de santé, des patients et de leurs familles, notamment par la mise en ligne d’un site internet dédié aux MAT. Sa mission consiste également à instaurer un dialogue entre les spécialistes référents des MAT en France, la Haute Autorité de Santé, et la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, en mettant en place des référentiels pour la prise en charge des patients. Ce Centre constitue également un ensemble d’interlocuteurs privilégiés des associations de malades impliquées dans ces pathologies. |
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