bilan meeting Aréna du 24 et 25 octobre 2009   Bonsoir, Voici un petit résumé de ce week-end. La vente de gâteaux, les nouvelles adhésions et les dons ont rapporté 803,46 euros. Nous sommes très contentes de cette expérience. Elle nous a apporté beaucoup sur le plan humain. Grâce à l'article paru dans "Paris Normandie" du 23 octobre, une rouennaise atteinte de cette maladie a pris connaissance de l'association ; elle est venue à notre stand ainsi que deux autres personnes atteintes d'une maladie rare. Une de mes filles a été interviewée avec Alain Bernard par un journaliste d'une radio locale. Notre parrain, malgré un emploi du temps très chargé, nous a soutenu dans nos démarches par des prises de parole durant le meeting, des signatures d'autographes sur notre stand ainsi que l'achat de gâteaux !  Nous avons aussi reçu un accueil très chaleureux de la part des responsables de la piscine, ce qui nous permet de penser que nous pourrons peut-être envisager une suite...On espère que vous recevrez directement d'autres dons ou adhésions venant de normandie, suite à la distribution de nombreux tracts durant ce week-end. Merci de nous le signaler si vous le pouvez. Cordialement. B Fliecx

Bonjour,

je m'apelle Lorie, j'ai 25 ans et on vient de me diagnostiquer un cavernome dans la partie du cerveau qui contrôle la sensibilité. J'ai une diminution de la sensibilité du côté droit de mon corps, surtout au niveau de la main droite. J'ai vu un neurochirurgien hier qui m'a dit de ne pas m'inquiéter mais j'ai peur. Je ne veux pas en parler autour de moi car je ne veux pas que les gens me regardent différemment.
Mon neurochirurgien m'a dit que çà n'était pas opérable et que çà ne disparaitra jamais, que j'ai problement çà depuis ma naissance... Si un jour proche ou lointain, çà saigne, ils seront obligés de m'opérer mais je risque la paralysie. Il avait l'air plutot optimiste mais si un jour çà saigne, que vais-je devenir? Quelqu'un vit-il la même chose que moi? Pourrions-nous en discuter? Merci à vous.

bon soir ,avec un grand espoirje  m'écrit cette appelle je m'appelle karima ,j'ai20ans 'je suis étudiante à l'université d'Alger,je suis malade en angiome de lui face , elle occupe presque tout ma face et mes lèvres ,elle est douloureuse , hémorragique ,j'ai fait 3 interventions en Algérie au service maxillo-faciale et j'ai consulté plusieurs spécialiste en Algerie mais ils ont dit ne peut pas faire l'intervention elle est très difficile et ses interventions qui faite pour rien il faut l'Europe a cause de ses interventions je suis triste ,malheureuse ,psychique ment je suis très malade et la chose qui vraiment perturber et vraiment choqué c'est mon père pauvre ,il peut pas envoyer en France pour faire l'intervention et malgré tout mes mauvaise circonstance je décide d'arrêter les intervention en Algérie parce que aucune résultat  je décide de chercher quelqu'un qui m'aide les gens qui ont la conscience humaine et qui connait bien le bon dieu parce que le bon dieu ordre les personnes t'aident leurs frère à l'humanité ,donc s.v.p aidez -moi et le bon dieu vous t'aide ,s.v.p aidez-moi parce que vraiment je suis très besoin à cette intervention ,s.v.p aidez-moi au titre aident l'humanité ,s.v.p aidez-moi pour l'espoir revient à ma vie parce que ma vie est sombre a cause de ma maladie parce que lorsque j'ai passé à des gens ils ont dit à leur ami regarde cette fille comment elle fait et les hommes regardent à les malades comme des criminels donc s.v.p si vous avez connu des noms des associations en France qui aident les malades comme moi s.v.p dit à moi et qu'elle est votre point de vue sur mon problème merci j'attends vous réponse 
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